Rita Verbeken leeft met een ileostoma

Bij die tweede operatie was een colostoma geplaatst, een stoma op de dikke darm. Het was een tijdelijke maatregel, tot na de chemo. ‘Die stoma heb ik snel geaccepteerd’, aldus Rita. ‘Ik was erop voorbereid en werd prima begeleid door de stomaverpleegkundige. Veel erger was de chemokuur die zes weken later volgde. Ik kreeg de volle lading, met alle bijwerkingen van dien. Ook emotioneel was het een moeilijke tijd. Wegens het infectiegevaar moest ik mijn contacten met de buitenwereld zoveel mogelijk beperken. Mijn kleinzoon hoorde ik alleen nog over de telefoon. Ik was altijd een zelfstandige vrouw geweest, maar nu moest ik voor alles hulp vragen. Mijn man moest zelfs mijn vlees snijden. Ik denk dat ik in die periode redelijk ongenietbaar was (lacht). Bij de minste inspanning was ik doodmoe. Als ik naar boven ging, moest ik onderweg drie keer op de trap gaan zitten om op adem te komen.’

Nieuw begin

‘Mocht ik vooraf geweten hebben wat ik nu weet, dan had ik mijn oorspronkelijke colostoma nooit laten verwijderen’, blikt Rita terug. ‘Daarmee kon ik nog wel champignons, asperges of rauwkost eten. Met mijn ileostoma kan dat niet meer. Mijn voedsel moet vezelarm zijn en helemaal doorgekookt, en ik moet goed kauwen, langzaam eten en kleine porties nemen om pijnlijke verstoppingen te voorkomen.'

'Het is een hele zoektocht geweest, maar intussen weet ik min of meer wat ik kan eten en wat beter niet. De opluchting primeerde overigens vanaf het begin. Twee jaar lang had mijn leven on hold gestaan, maar sinds ik mijn ileostoma heb, leef ik weer voluit. Ik kan gaan en staan waar ik wil, met de auto rijden, boodschappen doen, uitstapjes maken. Ik kan ook weer lange wandelingen maken in de natuur, met mijn man of met mijn kleinkinderen. Ik heb mijn kracht terug, en mijn leven. Ik sta er weer.’

Steun lotgenoten

Tijdens haar ziekteproces had Rita veel steun van haar man en twee zonen. ‘Ze stonden altijd voor me klaar als ik hen nodig had en hebben vanaf het begin heel normaal gedaan over mijn stoma.’ Het was ook haar man die haar op een dag stimuleerde om contact te zoeken met lotgenoten. ‘Niemand kan beter antwoorden op je vragen dan mensen die in hetzelfde schuitje zitten’, stelde hij. Dus stuurde Rita een mailtje naar de vereniging Stoma Actief. ‘De eerste keer ben ik er aarzelend naartoe gegaan, maar ik kwam in een warm bad terecht. Ik heb daar echt een nieuwe vriendenkring gevonden. Er is geen schaamte, geen gêne, geen taboe.'

'We wisselen in alle openheid tips en ervaringen uit. Over stomamaterialen, verzorgingsproducten en trucs om lekken te voorkomen. Over kleding die geschikt is voor stomapatiënten, speciaal ondergoed en badpakken. Zwemmen doe ik niet meer, nee, maar zo kan ik tenminste nog naar het strand. Een van de heikele punten waar bij Stoma Actief geregeld over geklaagd wordt: vieze openbare toiletten. ‘Sommige stomapatiënten moeten op hun knieën gaan zitten om hun zakje te kunnen leegmaken. Dat is bepaald geen pretje als je voorganger naast de pot heeft geplast. Zelf ga ik steevast naar het gehandicaptentoilet als er eentje is, omdat daar een wasbakje is, voor het geval ik me moet verzorgen na een lekkage. Dat wordt me niet altijd in dank afgenomen, want je ziet aan de buitenkant niets aan me. Ik wil langs deze weg dan ook een oproep doen: laat ons het gehandicaptentoilet gebruiken. En houd de wc’s proper.’

Rita probeert zo nuchter en positief mogelijk om te gaan met haar ziekte en haar stoma. Ze geniet meer, leeft bewuster. Ze heeft jaren geleden een knop omgedraaid, zegt ze. ‘Ik wil niet meer kijken naar wat ik allemaal niét meer kan, maar vooral naar wat ik allemaal heb teruggekregen en wél nog kan. En dat is veel, heel veel. Ik ben een gelukkige vrouw.’