Evert Winkelmans over blijvende gevolgen kankerbehandeling

Periodes van diarree en constipatie wisselden elkaar al jaren af. Toch dacht Evert nooit aan darmkanker. Ook de artsen niet. ‘Ik werd getest op allergieën en de ziekte van Crohn. Er werd geopperd dat ik misschien aan het prikkelbaredarmsyndroom leed. Maar niemand kwam op het idee om een coloscopie (een kijkonderzoek in de dikke darm, red.) te laten doen. Pas in de vroege zomer van 2017 kon ik door de buikpijn niet meer met de auto rijden en onderging ik een darmonderzoek.’ 

Shock

‘Na de coloscopie wachtte ik in een ziekenhuiskamer op de resultaten. Toen de arts binnenkwam, nam ze voorzichtig plaats op de zijkant van mijn bed. Daardoor wist ik meteen dat ze slecht nieuws kwam melden. Tijdens het onderzoek was ze in de endeldarm (ook rectum genoemd, red.) op een tumor van 9 centimeter gestoten. Die zat er al lang, concludeerde ze. Plotseling besefte ik dat ik al jaren symptomen genegeerd had.’ 

‘Nadat ik de diagnose darmkanker had gekregen, mocht ik onmiddellijk naar huis. Dat is waanzin. Want wat doe je als je net vernomen hebt dat je in levensgevaar bent? Rustig wat voetbal kijken? Ik kon dat niet. Ik was in shock. Eten en slapen lukten niet meer. Ik hoop dat ik zo’n moment nooit meer hoef mee te maken.’

Paniek

‘Chaos. Zo herinner ik me die eerste dagen. Er werden onderzoeken gepland en behandelingen opgestart. Mijn leven werd daarvoor meteen on hold gezet. Ik werkte toen voor Sporza en zou enkele dagen later voor de eerste keer meegaan naar de Tour. Ik moest die opdracht onmiddellijk cancelen. Na de chaos kwam de paniek toen bleek dat ik niet onmiddellijk geopereerd kon worden. De tumor was te groot om weg te snijden. Ik zou eerst radio- en chemotherapie krijgen. Maar de gedachte dat dat onding nog een vijftal maanden in mijn lijf zou blijven zitten, maakte me nerveus. Had ik nu nog geen uitzaaiingen naar andere organen, dan misschien morgen wel.’ 

‘De tumor verkleinde, maar de onrust bleef tot de dag van de operatie. Dan werd de tumor samen met mijn endeldarm en een stuk dikke darm weggenomen. Ik kreeg ook een ileostoma (een kunstmatige uitgang voor stoelgang verbonden met de dunne darm, red.) Daarvan wist ik dat die tijdelijk zou zijn. Gelukkig, want voor mij was dat knoeien. In die zes maanden dat ik met een stoma geleefd heb, heb ik veel respect gekregen voor mensen die daar permanent mee door het leven moeten.’

Boos

‘De eerste jaren na de diagnose kon ik enorm boos zijn op de situatie. Mijn tumor was dan wel weg, maar mijn leven was verre van prettig. Ik vroeg me af waarom niemand aan kanker had gedacht? Hoeveel ellende had me bespaard gebleven als er vroeger actie was ondernomen? Ik begon mensen dingen te verwijten, maar besefte snel dat ik dat moest loslaten. Want op wie moet je kwaad zijn? Op anderen? Op jezelf?’ 

‘In 2020 vond ik weer plezier in het leven. Sporten is altijd mijn uitlaatklep geweest. Contactsporten mocht ik niet meer doen uit angst voor een stamp in de buik. Maar in volle coronatijd sprong ik opnieuw op mijn racefiets. Niet evident met het LAR-syndroom, maar het lukte me om toch dagelijks twee uur te trainen. Ik raakte in vorm en genoot. Tot ik last begon te krijgen in mijn rechterbeen. Ik kon geen kracht meer zetten. Op beelden zagen artsen een slagadervernauwing. Ik werd geopereerd, maar omdat ook de zenuw stralingsschade had opgelopen, had de operatie geen effect. Ook fietsen lukt nu niet meer, tenzij elektrisch.’

Bang 

‘Met al mijn fysieke problemen is ook een fulltime job geen optie. Voor mijn ziekte werkte ik voor Sporza en had ik mijn eigen mediabedrijf. We maakten sportprogramma’s. Ik heb dat bedrijf moeten verkopen. Met veel spijt, want ik was carrière aan het maken. Door het LAR-syndroom ben ik voor 85 procent invalide verklaard. Toch heb ik geen zin om met een uitkering thuis te zitten. Ik werk nu als freelancer. Ik mag nog altijd leuke dingen doen, maar ik ben nog op zoek naar dat beetje meer werkvoldoening.’ 

‘Ik ben bang om oud te worden. Wat ga ik doen met al mijn problemen als ik 80 ben? De artsen waarschuwden me al dat mijn been niet meer zal beteren. En wat met die darmen? Een colostoma (verbonden met de dikke darm, red.) zou een oplossing kunnen zijn. Als ik een slechte dag heb, denk ik daar nu soms al aan. Gelukkig is mijn vrouw tien jaar jonger dan ik. Zij kan nog lang voor me zorgen (lacht).’

Zelfmedelijden

‘Mijn vrouw en ik zijn een week na mijn diagnose een koppel geworden. Zij was een van de eerste mensen aan wie ik liet weten dat ik kanker had. Onze relatie kende dus geen evidente start. Toch is ze bij me gebleven. We hebben ondertussen twee zoontjes. Gelukkig had ik voor de behandeling zaadcellen laten invriezen, want erna was ik onvruchtbaar. Het zoveelste gevolg van de kanker. Door de komst van de kinderen ben ik minder met mijn eigen problemen bezig. Dat alles goed gaat met hen is nu prioritair. Hoelang kun je zelfmedelijden hebben? Ik probeer er gewoon het beste van te maken.’

‘Het enige gevolg van mijn kanker dat ik omarm, is dat de ziekte me ook als persoon veranderd heeft. Vroeger was ik egocentrisch. Carrière maken en veel geld verdienen waren belangrijk. Naar mijn familie en vrienden keek ik te weinig om. Ik heb daar fouten gemaakt waar ik nu nog verdrietig om kan zijn. Kanker heeft mij zachter gemaakt.’