Contact met lotgenoten doet deugd

Eric Deschoenmaeker zwemt weer na keelkanker

Uit Leven • Editie 80 • Oktober 2018

Een hese stem die maar niet genas was een eerste signaal dat Eric verder onderzoek nodig had. Dat bevestigde de diagnose: keelkanker. Eric bleef niet bij de pakken zitten en wist: ik wil weer fietsen. En zwemmen. En lotgenoten helpen. Het verhaal van een dapper man.

Auteur: Els Put • Fotograaf: Filip Claessens

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445

Ma-vr 9-12u en 13-17u

Stuur een e-mail

Antwoord binnen de drie dagen

Chat met de Kankerlijn

Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)

Bekijk alle contactmogelijkheden

‘Zal ik nog kunnen fietsen, zo schoot door mijn hoofd toen de kankerdiagnose viel,’ vertelt oud-politieman Eric Deschoenmaeker (70). Twee jaar na dat moment besefte hij tijdens enkele hete zomerdagen op vakantie in Frankrijk: ik wil ook weer zwemmen. Het koele water in en niet bang zijn om water in mijn luchtpijp te krijgen.’ Om te praten maakt Eric gebruik van een spreekknopje dat in de opening van zijn hals zit. Hij legt bij elk woord zijn rechterwijsvinger op het ronde schijfje, dat daar met een doorschijnende kleefpleister vastgeplakt zit. Hij haalt de filter en drukknop uit de halsstoma om me die te tonen. Het knopje heeft een klepje dat de luchtpijp afsluit terwijl hij praat, net zoals een strottenhoofd.

Zijn strottenhoofd werd tijdens een operatie weggenomen omdat er een kwaadaardig gezwel op zat. ‘Ik had de keus’, vertelt hij verder, ‘tussen bestralingen en een operatie. Maar als de bestralingen de tumor niet weg kregen, moest die operatie alsnog en dan was het herstel veel moeilijker omdat al het weefsel rondom beschadigd zou zijn. Met een operatie was de tumor meteen weg, en mijn prognose beter. Die keuze was niet zo moeilijk, ook al wist ik dat ik na de operatie niet meer gewoon zou kunnen praten.’

Weinig adem, geen stem

Het duurde even voor zijn diagnose duidelijk was, drie jaar geleden. Op een van de vele weekends waar Eric en zijn vrouw Annie graag van profiteren – weg met de caravan en uren fietsen in het groen – reageerde een kennis dat ze hem zo moeilijk kon verstaan omdat hij zo hees was.

Eric had toen nog niet beseft hoe ernstig die heesheid was. Hij kreeg eerst een kuur antibiotica voorgeschreven die het hees-zijn leek te verbeteren, al duurde dat niet lang. Na een biopsie zei de neuskeeloorarts: “De biopsie toont kwaadaardige cellen. Je hebt keelkanker. Maar ik heb ook wat beter nieuws: je scan toont geen uitzaaiingen. We zijn er vroeg bij”.’ Eric vertelt verder: ‘Het voelde als een slag in mijn gezicht. En de eerste gedachte die door mijn hoofd schoot, was dus: zal ik nog kunnen fietsen? Ik verklap je het antwoord: ja hoor, ik fiets nog heel Frankrijk door van de Middellandse zee tot de Atlantische oceaan, langs het Canal du Midi tot de monding van de Gironde! En deze zomer fietsen we van Nantes naar Brest. Zelfs zonder elektrische fiets, gewoon op eigen kracht. Maar we kiezen wel voor de jaagpaden en vlakke routes dicht bij rivieren en kanalen zodat ik niet bergop moet fietsen. Dat is moeilijk. Trappen opgaan is dat ook. Dan heb ik snel geen adem meer.’

‘Ik wist, als ik wakker word na de operatie kan ik niet meer praten. Dat beangstigde me. Maar ik ging niet onvoorbereid onder het mes. De verpleegkundige van de afdeling had tijd genomen om me alles uit te leggen.’ Eric steekt zijn duim omhoog: ‘Schitterend, al die informatie. En een lotgenoot was met me komen praten. Als zij dat kan, weer praten en haar leven weer opnemen, dan kan ik dat ook, was mijn reactie. Al die informatie gaf me moed om de operatie te ondergaan.’

‘Nadien heb ik wel flink in de put gezeten. Ik kon niet slapen, maakte veel slijm en speeksel aan en hoestte voortdurend. Mijn huid genas niet goed en ik kon nauwelijks uit mijn bed. Ik had er ook geen adem voor. Alles putte me uit en ik werd down. Ik dacht toen echt: ik was beter weg geweest. Ik had dat beter niet laten doen. De dagen duurden lang, ik kon niet praten, het leven leek geen zin te hebben. Maar Annie was er elke dag. En Paul, een lotgenoot, kwam met me praten en gaf me moed. Ook de psychologe polste hoe het met me ging.'

'Stilaan ging het beter en zeven weken later, in plaats van de verwachte drie weken, kon ik naar huis. Hoe moeilijk die hersteltijd na de operatie ook geweest was, zo makkelijk verliepen de bestralingen. Mijn huid raakte niet geïrriteerd of verbrand, ik had geen slikproblemen, geen greintje last. Gelukkig! Waar ik wel tijd voor nodig had, was de halsstoma elke dag zelf verzorgen. Eerst deden de verpleegkundigen dat, nadien mijn vrouw en op een goede dag was ik er klaar voor om dat zelf op te nemen.’

Weer leren praten

Erics zoon had voor een tablet gezorgd met daarop een spraakmodule. Daarop kon Eric na de operatie woorden intikken die de computer uitsprak. En hij had een bord met een stift om boodschappen op te schrijven. ‘Als ik iets wou vragen, kon ik niets zeggen, hé. Dan moest ik me op een andere manier laten horen’, vertelt hij en hij klapt twee keer in zijn handen. Dat klinkt luid en hard. ‘Ik heb er een verpleegster mee overdonderd’, bekent hij, ‘door zo hard in mijn handen te klappen. Maar hoe moest ik anders laten weten dat ik iets wou vragen als ze niet naar me keek? Ik heb ook een fluitje om aandacht te vragen wanneer dat nodig is, maar dat klinkt nog agressiever.’

Twee maanden na de operatie was het tijd om naar de logopediste te gaan om weer te leren spreken. Eric: ‘Dat ging heel erg vlot, ik ben maar enkele keren bij haar geweest. Eerst liet ze me oefenen met spreken met het stemknopje, nadien om meer tonaliteit in mijn zinnen te leggen en nog wat later leerde ze me trucjes om beter te kunnen ruiken. En het werkt, ik kan weer de heerlijke aroma’s van een glas wijn opsnuiven. Ik spreek met een stemknopje, andere gelaryngectomeerden – mensen zonder strottenhoofd – spreken met slokdarmspraak, met een handsfree-stemknopje of met een servo, een elektrisch apparaat dat trillingen omzet in geluid.

Spreken zonder stembanden? Het kan

De gevolgen zijn groot voor wie geen strottenhoofd meer heeft na keelkanker: hun eigen stem zijn de mensen kwijt, maar ze kunnen wel opnieuw leren spreken.

De meest voorkomende manier om opnieuw te praten is met een stemprothese, een ventieltje in de luchtpijp dat je dicht duwt om te praten. Vaak leren mensen ook slokdarmspraak aan, dat is praten zonder hulpmiddelen door lucht te happen. Ten slotte is er ook de elektrolarynx, een elektrisch apparaatje dat een elektronisch stemgeluid geeft.

Lees meer over de mogelijkheden om te spreken

Lees meer

Zwemmen

'Zwemmen, dat wou ik dus ook weer. Tijdens een studiedag van de lotgenotengroep Gelaryngectomeerden Vlaams-Brabant raakte ik in gesprek met een lotgenoot uit Nederland die vertelde over zwemlessen met aangepast materiaal voor laryngectomiepatiënten, met een snorkel aangepast aan een tracheostoma (een kunstmatige opening in de hals of halsstoma, red.): een larkel.

'Zo kan er geen water in je luchtpijp stromen als je zwemt. Ik ben ondertussen drie keer op zwemles geweest in Amersfoort, een dikke twee uur rijden van bij ons. De eerste keer was ik super enthousiast, de andere keren wou het niet zo goed lukken en hoestte ik veel. Het is wennen en vertrouwen krijgen dat ik veilig ben in het water. Maar ik kijk ernaar uit om naar de volgende les te gaan.'

'En ik wou iets doen voor lotgenoten. De Leuvense lotgenotengroep zocht leden: ik heb me aangemeld als bestuurslid, en ook mijn vrouw is er actief. En toen een collega-bestuurslid wegviel, heb ik ook de taak van patiëntenbezoeker opgenomen zodat de groep aan alle nood aan lotgenotencontact tegemoet kan komen.'

'Ik ben op cursus gegaan bij Kom op tegen Kanker om dat patiëntencontact goed te kunnen doen en ik ga in het ziekenhuis praten met patiënten na diagnose en na een operatie. Ik weet hoeveel deugd dat doet. En ik hoop hier in België een zwembad te vinden waar we zwemlessen voor lotgenoten kunnen organiseren. Dat is voor mij een einddoel!’.