Contactgroep GIST

De Contactgroep GIST is actief in België en Nederland voor Nederlandstalige GIST-patiënten en hun naasten. Een gastro-intestinale stromale tumor (GIST) is een zeldzame vorm van kanker in het maagdarmkanaal die een gespecialiseerde aanpak in een gespecialiseerd ziekenhuis vraagt.

Wat doen we?

  • Sinds 2001 is de behandeling van GIST ingrijpend veranderd door de komst van doelgerichte medicijnen. De Contactgroep GIST levert goede Nederlandstalige informatie over de diagnose en de behandeling van GIST en volgt het wereldwijde wetenschappelijk onderzoek voor patiënten, naasten en belangstellenden.
  • De contactgroep wil het wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen en behandelmethoden voor GIST stimuleren.

Verder voorzien we in lotgenotencontact op verschillende manieren:

  • Besloten forum
    Uitsluitend voor GIST-patiënten, die op dit forum persoonlijke informatie en ervaringen uitwisselen, hartverwarmende steun van elkaar krijgen, en hun vragen kunnen stellen.
  • Medische vragen
    Beantwoord door ons bestuurslid Medische Zaken. Met artsen, specialisten, onderzoekers, en farmaceutische bedrijven wordt geregeld overleg gevoerd.
  • Contactdagen in Nederland en in België
    -  Eenmaal per jaar organiseren wij voor al onze lotgenoten op een centrale plaats in Nederland onze landelijke Contactdag. Daarvoor nodigen wij vooraanstaande artsen, onderzoekers en hulpverleners op het gebied van GIST uit, om hun visie en ervaring met onze leden te delen. Elk jaar opnieuw een succes.
    - De Vlamingen onder ons komen tevens tweemaal per jaar samen op een centrale plaats in Vlaanderen. 

Contactgegevens

Contactgroep GIST

Wolstraat 13, 9030 Mariakerke Bekijk in Google maps

Forum

Re: Von Hippel lindau???

UZA doet specifiek onderzoek naar  feochromocytomen bij kinderen (dienst endocrinologie) en allicht elk UZ.
johan

Von Hippel lindau???

Ik ga proberen even zo beknopt mogelijk te zijn, als er bijkomende vragen zijn hoor ik het wel ;-)
Zoon van 12 heeft sinds een drie tal jaren steeds meer gezondheidsproblemen die ook steeds in ernst toenemen.
Eigenlijk begon het 5 jaar geleden al wat met tachycardiën en migraine. Het jaar nadien kwam daar de eeuwige diarree en krampaanvallen bij (moet vaak al lopen terwijl hij nog aan het eten is) en problemen met zijn warmteregulatie (krijgt zweetbuien en heeft het zo heet)
3 Jaar geleden werden al deze dingen nog veel erger en kwamen daar de duizelingen , bloeddrukproblemen, misselijkheid, mydriase, hartkloppingen... bij.