Vereniging voor gelaryngectomeerden UZ Leuven en Vlaams-Brabant

Onze vereniging richt zich vooral tot patiënten die in het UZ van Leuven worden behandeld, en de gelaryngectomeerden van Vlaams-Brabant. We willen de fysieke en psychosociale integratie van gelaryngectomeerden bevorderen en hen alle informatie over de ingreep verschaffen. We werken daarbij nauw samen met de artsen en paramedici van het UZ.

Wat doen we?

  • informatieve gesprekken met de patiënt en de familie, zowel vóór als na de operatie
  • wekelijkse koffietafel, iedere vrijdagvoormiddag tijdens de consultaties;
  • bezoek aan gelaryngectomeerden die in het ziekenhuis verblijven;
  • infonamiddagen over laryngectomie
  • gezellige bijeenkomsten (tweemaal per jaar)
  • verkoop (tegen kostprijs) van paramedisch materiaal (doekjes)
  • informatiebrochure rond laryngectomie voor patiënten en hun familie in overleg met de dokters, verpleegkundigen, logopedisten;
  • een trimestrieel tijdschrift Samenspraak;
  • een eigen website
  • informatie voor het brede publiek

We inventariseren problemen en knelpunten die onze leden ervaren en zetten die om in signalen, zowel naar de professionelen, het ziekenhuis, de koepelorganisaties als de overheden.

We denken hierbij aan onze gesprekken met professionelen op de raadpleging N.K.O. in St.-Rafaël en met het verplegend personeel op afdeling E450. We zijn ook actief aanwezig in de stuurgroep voor lotgenotengroepen van Kom op tegen Kanker en houden voordrachten over onze operatie en de gevolgen in scholen voor verpleegkundigen.

Contactgegevens

Vereniging voor gelaryngectomeerden UZ Leuven en Vlaams-Brabant

Kapucijnenvoer 33, 3000 Leuven Bekijk in Google maps

Forum

Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid

Ondertussen is er weer veel gebeurd. Na de derde chemo heb ik een klaplong gekregen waardoor ik een aantal weken heb moeten wachten om de vierde kuur te krijgen.
De dokters hebben al wel gezegd dat ze na zes kuren de tumoren niet helemaal gaan weg zijn. Wat er dan gaat gebeuren weet ik nog niet.

De eerste sarcomen waren op de darm en de blaas.
Ik voel me redelijk goed alleen het hoesten is wel lastig.

Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid

Hallo


Hoe gaat het er momenteel mee?
Mag ik eens vragen waar de tumoren zich de eerste keren bevonden?
Bij mij zat hij in mijn bovenbeen en knieholte, hij was dan ook reusachtig van formaat.
Bij mij was het ook Myxoid sarcoma, maar dan de zeldzamere vorm: type rondcel.