Vereniging voor gelaryngectomeerden UZ Leuven en Vlaams-Brabant

Onze vereniging richt zich vooral tot patiënten die in het UZ van Leuven worden behandeld, en de gelaryngectomeerden van Vlaams-Brabant. We willen de fysieke en psychosociale integratie van gelaryngectomeerden bevorderen en hen alle informatie over de ingreep verschaffen. We werken daarbij nauw samen met de artsen en paramedici van het UZ.

Wat doen we?

  • informatieve gesprekken met de patiënt en de familie, zowel vóór als na de operatie
  • wekelijkse koffietafel, iedere vrijdagvoormiddag tijdens de consultaties;
  • bezoek aan gelaryngectomeerden die in het ziekenhuis verblijven;
  • infonamiddagen over laryngectomie
  • gezellige bijeenkomsten (tweemaal per jaar)
  • verkoop (tegen kostprijs) van paramedisch materiaal (doekjes)
  • informatiebrochure rond laryngectomie voor patiënten en hun familie in overleg met de dokters, verpleegkundigen, logopedisten;
  • een trimestrieel tijdschrift Samenspraak;
  • een eigen website
  • informatie voor het brede publiek

We inventariseren problemen en knelpunten die onze leden ervaren en zetten die om in signalen, zowel naar de professionelen, het ziekenhuis, de koepelorganisaties als de overheden.

We denken hierbij aan onze gesprekken met professionelen op de raadpleging N.K.O. in Gasthuisberg en met het verplegend personeel op afdeling E450. We zijn ook actief aanwezig in de stuurgroep voor lotgenotengroepen van Kom op tegen Kanker en houden voordrachten over onze operatie en de gevolgen in scholen voor verpleegkundigen.

Contactgegevens

Vereniging voor gelaryngectomeerden UZ Leuven en Vlaams-Brabant

Secretariaat dienst NKO, Herestraat 49, 3000 Leuven Bekijk in Google maps

Forum

bloeduitslagen

Dinsdag moet ik met mijn zoon van 12 naar de oncoloog. Hij heeft al 3 jaar periodes met aanvallen van Tachycardie, mydriase, verminderd bewustzijn, hartkloppingen , misselijkheid, duizeligheid, (heel heftige ) vapeurs, migraine,gewrichtspijn.

Hij heeft ook al drie jaar lang diarree en heftige krampen die vaak al optreden terwijl hij zelfs nog aan het eten is. Sinds een 4 tal maanden valt hij ook af (8 kilo nu, hij was wel te zwaar).

De aanvallen komen steeds vaker voor, duren langer (vroeger slechte periode= week of 2 drie, dan weer enkele betere weken. Nu zit hij al 8 weken in zijn slechte periode)  en worden

Re: Von Hippel lindau???

UZA doet specifiek onderzoek naar  feochromocytomen bij kinderen (dienst endocrinologie) en allicht elk UZ.
johan