‘Bij jonge mensen bijvoorbeeld die een test overwegen, wil je zeker zijn dat zo’n test niet meer kwaad dan goed doet … Een diagnose van erfelijke belasting op jonge leeftijd heeft immers een impact op relaties, studiekeuze, kinderwens … Tijdens het voorafgaande gesprek peil ik onder meer naar draagkracht en draaglast. Aangezien de medische opvolging voor dragers van het BRCA1-gen pas start vanaf 25 jaar, is wachten ook een optie.’
Verwerking
Het CMG geeft resultaten nooit telefonisch door. ‘Ik kan helaas niet altijd aanwezig zijn als de geneticus de uitslag meedeelt, maar na slecht nieuws bel ik mensen sowieso altijd even op’, zegt Charlotte. ‘Sommigen kiezen op dat moment voor psychologische begeleiding. De gesprekken draaien dan vooral om hoe de erfelijke diagnose verwerken, hoe het nieuws brengen aan familie, hoe omgaan met gevoelens van angst of schuld …’
Veel mensen vragen zich af hoe ze het nieuws moeten brengen aan hun kinderen. Charlotte: ‘De angst voor de reactie is vaak erger dan de reactie zelf. Daarom is het meestal beter om zo’n gesprek niet te lang uit te stellen. Voor het informeren van de andere familieleden kan de geneticus indien gewenst een familiebrief opstellen.’
Praktisch
‘Als je je laat testen op erfelijke kanker, ga je twee keer op gesprek bij de geneticus: een keer voor het onderzoek en een keer om het resultaat te bespreken. Daarnaast heb je recht op een aantal gratis gesprekken met de psycholoog van het CMG. Voel je na de resultatenbespreking nood aan psychologische begeleiding of sluit je niet uit er later gebruik van te willen maken, geef dat dan zeker aan. Dan kan het CMG je dossier indien nodig openhouden en ben je zeker van volledige terugbetaling.’
Is er na die eerste gesprekken langere begeleiding nodig, dan geldt de gangbare terugbetaling van het ziekenfonds. Als je in behandeling bent voor kanker of een preventieve ingreep overweegt, kun je ook terecht bij een oncopsycholoog in je ziekenhuis. Ook buiten het ziekenhuis is psychologische begeleiding mogelijk.
Tips
- Zit er een kankergenmutatie in je familie? Denk goed na of genetische screening voor jou zinvol is. Praat erover met vrienden en familie en doe het niet alleen vanuit een opwelling of uit nieuwsgierigheid.
- Moet je andere familieleden inlichten over een erfelijke diagnose, doe dat dan zo persoonlijk als voor jou haalbaar is. Als jullie elkaar goed kennen, is een telefoontje of een gesprek beter dan een mail.
- Breng je jonge kinderen beter op de hoogte of niet? Daarin kan je als ouder het best je eigen gevoel volgen. Probeer wel te voorkomen dat ze zelf zaken gaan invullen. Niet begrijpen wat er speelt, is voor hen veel moeilijker dan een uitleg op hun niveau.
- Genetische informatie is geheim. Je hoeft dus niet aan je verzekeraar mee te delen dat je een erfelijke aanleg voor kanker hebt.