Steven Dierckx: zeven lessen na kanker

Geld mag dan niet gelukkig maken; het scheelt wel een flinke slok op de borrel, als je kanker hebt.
Steven Dierckx, journalist

Zes maart 2010 is een dag die hij nooit zal vergeten: het is de dag dat de wereld op zijn kop viel. VRT-journalist Steven Dierckx kreeg te horen dat hij kanker had. Lymfeklierkanker in een vergevorderd stadium, zo bleek. Een grote tumor onder het borstbeen, met uitzaaiingen naar vooral de linkerlong. Brute pech, zei de oncoloog. Eén longoperatie, acht chemokuren en zes maanden later is Steven Dierckx - voorlopig - ‘genezen' verklaard. En nog eens zestien maanden later maakt hij een persoonlijke balans op.

Auteur: Steven Dierckx - Fotograaf: Ivo Hendrikx

1. Een mens is weerbaarder dan hij denkt

Foto KotK/Ivo Hendrikx, Leven 53, januari 2012

Als journalist wist ik dat één op de drie Vlamingen vroeg of laat kanker krijgt. Maar ook al maakte ik er reportages over, kanker bleef een ver-van-mijn-bedshow. Tot het verdict viel, als een donderslag bij heldere hemel. De laatste weken voor de diagnose stuurde mijn lichaam nochtans signalen uit dat er iets grondig mis was. Maar ik zag die signalen niet en holde mijzelf voorbij in de dagelijkse ratrace. Een mens is kwetsbaarder dan hij denkt, maar ook weerbaarder dan hij denkt. Want gestuwd door een enorme overlevingsdrang, wist ik meteen na mijn diagnose onvermoede fysieke en mentale reserves aan te boren. Ook al was mijn gezondheid lamentabel, ik pepte mijzelf op en cultiveerde een mentale vechtopstelling om mijn kanker te lijf te gaan. Ik vervloekte mijn tumor, beeldde mij in dat duizenden chemo-soldaatjes hem keer op keer bestormden, en zwoer dure eden dat hij tot de laatste cel zou worden uitgeroeid. 
'Zo oeverloos druk als ik mij doorgaans kon maken om futiliteiten, zo kalm en vastberaden blijk ik te zijn nu het er echt toe doet. Ik zal vechten voor wat ik waard ben.' (Dagboeknotitie, 6 maart 2010)

2. Foute gevoelens bestaan niet

Tijdens mijn behandeling ben ik er meestal in geslaagd om positief en strijdvaardig te blijven, gesterkt door de boodschap van mijn oncoloog dat mijn kanker te genezen was. Of een positieve ingesteldheid de overlevingskansen van kankerpatiënten verbetert, is niet aangetoond. Maar mijn ervaring is wel dat mijn positieve ingesteldheid heeft bijgedragen aan mijn levenskwaliteit. Uiteraard worstelde ook ik met episodes van angst, verdriet en zelfs wanhoop, vooral toen ik begon te beseffen dat ik een reëel risico loop om te hervallen. Maar ik was er mij van bewust dat deze negatieve gevoelens een heel natuurlijke menselijke reactie waren op een al bij al traumatische ervaring. Foute gevoelens bestaan niet. Het had geen zin om mijn angst en verdriet te verdringen. Maar ik waakte er wel over dat ik niet verstrikt raakte in een uitzichtloze spiraal van negatieve gevoelens. 
'Mijn leven speelt zich af in de wachtkamer van mijn behandeling, als een pauze in een toneelstuk waarvan de acteurs er nog niet uit zijn of ze straks het tweede bedrijf zullen spelen.' Dagboeknotitie, 7 mei 2010)

3. De geneeskunde kan alsmaar meer

"U hebt een kwaadaardige klierziekte die goed behandelbaar is", zegt de oncoloog. "We gaan voor genezing." Hij is amper de deur uit of ik kan mijn tranen niet meer bedwingen.

De laatste decennia heeft de geneeskunde grote vooruitgang geboekt in de strijd tegen kanker. De behandeling die ik zelf heb ondergaan, is daar een treffende illustratie van. Samen met de chemotherapie kreeg ik telkens een antistof toegediend die een tiental jaar geleden is geïntroduceerd. Deze antistof herkent een kenmerkend eiwit op de kankercellen, identificeert op die manier deze cellen, en stimuleert het afweersysteem om de kankercellen aan te vallen en te vernietigen. Door chemotherapie te combineren met deze antistof zijn de genezings- en overlevingskansen voor patiënten met mijn type kanker duidelijk verbeterd. En het resultaat was in mijn geval zelfs verbluffend: na amper twee chemokuren was de grote tumor onder mijn borstbeen - een kanjer van acht bij tien centimeter - zo goed als verdwenen. De geneeskunde kan niet alles, maar wel veel en alsmaar meer. Want ook als ik een eerste keer herval, maak ik nog een goede kans om te genezen, al wacht mij dan wel een zeer zware behandeling, met hoge-dosischemotherapie en een stamceltransplantatie. 
‘"U hebt een kwaadaardige klierziekte die goed behandelbaar is", zegt de oncoloog. "We gaan voor genezing." Hij is amper de deur uit of ik kan mijn tranen niet meer bedwingen. Tranen van opluchting en geluk.' (Dagboeknotitie, 18 maart 2010)

4. Internet vervangt niet de dialoog met je arts

Foto KotK/Ivo Hendrikx, Leven 53, januari 2012

Internet is, met al zijn beperkingen, een nuttige informatiebron voor kankerpatiënten. Voorwaarde is wel dat je weet waar je moet zoeken en hoe je de informatie moet gebruiken. Betrouwbare en toegankelijke informatie over kanker in al zijn aspecten heb ik onder meer gevonden op de websites van non-profitorganisaties die kankeronderzoek steunen (zoals bij ons de Vlaamse Liga tegen Kanker en de Stichting tegen Kanker, of in Nederland KWF Kankerbestrijding). Maar als informatie op het internet bij mij vragen opriep, ben ik daarover in gesprek gegaan met mijn behandelend artsen. Want zij alleen hebben de nodige expertise en dossierkennis in huis om over mijn concrete situatie te oordelen. Internet mag dus nooit in de plaats komen van een openhartige dialoog tussen arts en patiënt. Vooral met overlevingsstatistieken is het oppassen geblazen, want ze zijn vaak verouderd en achterhaald. En ze kunnen nooit voorspellen wat individuele patiënten te wachten staat. 
‘"De gemiddelde vijfjaarsoverleving (voor patiënten met een non-Hodgkinlymfoom) bedraagt rond 50 procent." Zo staat het zwart op wit op een Nederlandse website over kanker. Ik ben er even niet goed van.' (Dagboeknotitie, 13 april 2010)

5. De angst om te hervallen weegt het zwaarst

Vechten tegen kanker kan - fysiek en mentaal - zwaar wegen. Maar mentaal weegt de angst om te hervallen het zwaarst. In de eerste maanden na mijn diagnose dacht ik dat de strijd zo goed als gewonnen zou zijn, als ik maar kon ‘genezen'. Pas gaandeweg drong tot mij door dat mijn risico om te hervallen reëel is, vooral omdat mijn kanker op het ogenblik van de diagnose in een vergevorderd stadium zat. En de angst om te hervallen is tweevoudig. Ik weet dat ik in dat geval een zeer zware behandeling moet doorstaan, die het uiterste van mijn lichaam zal vergen. En vooral is er het besef dat mijn langetermijnprognose er niet op verbetert, als mijn kanker terugkomt. Maar de tijd is mijn onbetwiste bondgenoot: hoe langer ik ‘kankervrij' blijf, hoe kleiner de kans dat ik herval. En naarmate de maanden verstrijken, gaat ook de angst langzaam wegebben. Al kan ze bij momenten weer brutaal de kop opsteken, vooral als ik naar de controle moet. 
'Ik zal nog minstens 18 maanden met grote onzekerheid moeten leven, want pas dan gaat het risico om te hervallen exponentieel dalen. Fundamentele onzekerheid is de grootste vijand van de menselijke geest.' (Dagboeknotitie, 29 september 2010)

6. Geld helpt

Foto KotK/Ivo Hendrikx, Leven 53, januari 2012

Mijn behandeling heeft handenvol geld gekost, maar ik heb maar een peulenschil zelf moeten betalen. Het leeuwendeel van de kosten heeft de ziekteverzekering voor haar rekening genomen, en de rest is bijna helemaal bijgepast door mijn hospitalisatieverzekering. Intussen kreeg ik als vastbenoemd personeelslid bij de VRT met zowat 20 jaar dienst mijn loon volledig doorbetaald, en dat tot twee jaar lang als het moest. Maar lang niet alle kankerpatiënten hebben evenveel geluk. Enkele maanden geleden ontmoette ik als journalist Liselotte, een 48-jarige alleenstaande moeder uit Haacht. Na een lichamelijke lijdensweg en een emotionele hel is ze ‘genezen' van borstkanker. Maar kanker heeft haar arm gemaakt, vertelde Liselotte mij. Want ze moest rondkomen met een uitkering van 1100 euro bruto per maand. En tegelijk werd ze geconfronteerd met hoge ziektekosten, onder meer 4000 euro apothekers-, dokters- en ziekenhuiskosten tijdens haar behandeling. Daarbovenop moest ze ook nog 3000 euro zelf betalen voor de reconstructie van haar borsten. Haar moedige getuigenis heeft mij getroffen.
'Ik besef dat ik zonder meer bevoorrecht ben, want ik hoef mij niet de minste geldzorgen te maken. Geld mag dan niet gelukkig maken; het scheelt wel een flinke slok op de borrel, als je kanker hebt.' (Dagboeknotitie, 11 juni 2010)

7. Er zijn ook goede kanten aan

Kanker krijgen is niet één jaartje van je leven overslaan. Kanker krijgen is leren leven met het besef dat het nooit meer wordt als vroeger.

Kanker krijgen is een beproeving, maar er zitten ook goede kanten aan. Het mag een cliché zijn, maar ik probeer sinds mijn ziekte bewuster en intenser te leven. Ook al zal de aard van het beestje wel altijd enigszins in de weg zitten, toch probeer ik mijn prioriteiten bij te stellen. Werk, prestatie en prestige zijn nu minder belangrijk dan vroeger; en ik maak meer ruimte voor familie, vrienden en vrije tijd. Door mijn ziekte heb ik de banden aangehaald met wie mij dierbaar is, en wie mij in mijn strijd onvoorwaardelijk heeft gesteund. En ook al is er de druk van de dagelijkse verplichtingen, ik doe harder dan vroeger mijn best om die banden te onderhouden. Ik maak ook meer tijd voor wat ik graag doe en waar ik deugd aan heb, zoals koorzingen en yogalessen. En de reis die ik altijd heb willen maken naar mijn droombestemming Nieuw-Zeeland, heb ik niet langer uitgesteld, maar intussen gretig beleefd. Een ervaring die ze mij niet meer kunnen afnemen. En een symbolisch orgelpunt na een annus horribilis. 
'Kanker krijgen is niet één jaartje van je leven overslaan. Kanker krijgen is leren leven met het besef dat het nooit meer wordt als vroeger. Kanker krijgen is leren leven met je kwetsbaarheid.' (Dagboeknotitie, 20 mei 2010)

Meer informatie

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.