Sluimerende MDS haalde het leven van Luc Mussely overhoop

Pluk de dag, dat is nu mijn motto
Luc Mussely

MDS of myelodysplasie is een aandoening van de stamcellen in het beenmerg. Tot voor zeven jaar had ook Luc Mussely er nog nooit van gehoord, maar MDS heeft zijn leven en dat van zijn naasten compleet overhoop gehaald. ‘Ik ben nu ruim twee jaar ziektevrij. Er zijn veel dingen die ik niet meer kan, mijn vroegere leven komt niet meer terug. Maar ik concentreer me liever op wat ik nog kan.’

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Leo De Bock
Foto Leo De Bock

In april 2006 kreeg Luc Mussely (55) te horen dat hij leed aan MDS of myelodysplastisch syndroom, een aandoening van de stamcellen in het beenmerg. Luc herviel twee keer en hij kreeg drie keer een stamceltransplantatie. Die werd telkens voorafgegaan door een zware behandeling met chemotherapie. Bij de eerste transplantatie kreeg hij ook radiotherapie om zijn eigen stamcellen volledig kapot te maken. Na elke transplantatie volgden twee à drie weken in de isolatiekamer.

Ondertussen is Luc al twee en een half jaar vrij van ziekte. Hij legt uit wat MDS met hem en de mensen rondom hem deed, en hij kijkt voorzichtig vooruit.

Onwezenlijke diagnose

‘MDS is een sluimerende ziekte, je voelt niets aankomen. Het begon met een grote blauwe plek op mijn dij. Ik had er geen idee van waar die vandaan kwam. Mijn vrouw Annemie sloeg alarm. Ze kende iemand met hetzelfde symptoom, die mevrouw bleek leukemie te hebben. Enkele dagen later volgde mijn diagnose: MDS. Waarom ik? Het was zo onwezenlijk. Ik was zaakvoerder van een doe-het-zelfzaak, ik had geen lichamelijke klachten. Ik ging onmiddellijk informatie over MDS zoeken op het internet. Na een half uur ben ik ermee gestopt, om depressief van te worden. Ik raad het niemand aan. Je wordt overspoeld door informatie, veel foutieve informatie ook. Het is veel belangrijker in jezelf en in je behandelende arts te geloven.’

Broers en zus

Mijn drie broers en mijn zus kwamen naar het ziekenhuis om te zien of hun bloed compatibel was met het mijne. Dat waren zeer emotionele momenten.

‘Om de ziekte te lijf te gaan, had ik nieuwe stamcellen nodig van een donor met bloed dat compatibel was met het mijne. Mijn drie broers en mijn zus kwamen naar het ziekenhuis voor een bloedafname. Dat waren zeer emotionele momenten. Aan de ene kant voelde ik me schuldig omdat ze voor mij al die moeite moesten doen, aan de andere kant was het fantastisch dat ik op hen kon rekenen.

Na de bloedafname volgden twee dagen van angstig wachten op het resultaat. Waren ze geschikt als donor of zou een moeizame zoektocht beginnen bij de bloedbank? Ik had geluk, twee broers kwamen in aanmerking als donor. Rudy was de jongste van de twee, van hem zou ik stamcellen krijgen.’

Groot kanon

Foto Leo De Bock

‘Nieuwe stamcellen hebben geen zin als de slecht functionerende niet eerst verdwenen zijn. Om mijn slechte cellen volledig kapot te maken, onderging ik in de week voor de stamceltransplantatie een zware behandeling met chemotherapie en radiotherapie. Dat was het grote kanon. Gelukkig was ik nog vrij jong en fit. De chemotherapie vond ik fysiek het zwaarst. Mijn smaak- en reukzin verdwenen volledig. Na drie dagen kon ik alleen nog wat water drinken, ik kreeg voeding via een infuus. In totaal heb ik twintig dagen niets gegeten, ik verloor vijftien kilogram.’

‘De transplantatie zelf verliep vlot. Rudy lag drie uur aan een machine die de stamcellen uit zijn bloed haalde. Ik kreeg die vervolgens toegediend in een half uurtje. Het was niet meer dan een klein geel zakje. Beseffen dat je geen eigen stamcellen meer hebt, dat is heel vreemd.’

Alleen nadenken

Na de eerste transplantatie heb ik thuis een carpe diem-kamer ingericht met oude elpees, een televisie, boeken, foto’s. Op moeilijke momenten trek ik me daar terug om van muziek te genieten.

‘Na de stamceltransplantatie verbleef ik drie weken in een isolatiekamer. Omdat de chemo- en radiotherapie mijn weerstand volledig hadden afgebroken, was ik bijzonder vatbaar voor infecties. In isolatie gelden strikte regels voor bijvoorbeeld hygiëne en bezoek. Ik had vooraf aan alle familieleden en vrienden laten weten dat ik geen bezoek wilde. Alleen mijn vrouw, mijn drie kinderen en mijn donor Rudy mochten komen. Na tien dagen zijn je bloedwaarden doorgaans zodanig verbeterd dat de regels wat soepeler kunnen, maar ik heb dat niet gewild. Ik wilde geen enkel risico nemen. Het waren drie helse weken, vooral psychisch. Ik had geen zin en energie om ook maar iets te doen. Ik kon alleen maar slapen, wat rondwandelen en naar buiten kijken, ik had vooral heel veel tijd om na te denken. Het was uitkijken naar het weinige bezoek. En aftellen: elke dag die voorbij is, komt niet meer terug. Ik had nog nooit een slaappil genomen maar daar kon het niet anders, omdat de ziekte en de onzekerheid maar rondjes bleven malen in mijn hoofd.’

‘Eindelijk naar huis mogen, was een onbeschrijfelijk gevoel. Naar de auto stappen, naar huis rijden, hier aankomen, de tuin zien, het gaf me een overwinningsgevoel. Maar tegelijkertijd voelde ik me zo versleten als een vod. Ik kon niets meer, de trap op gaan was een enorme inspanning.’

Oogproblemen

Foto Leo De Bock

‘Ik moet nog om de twee weken naar het ziekenhuis om de nieuwe medicatie tefinetunen. Ik heb last van graft versus host of transplantaat versus gastheer: de stamcellen die ik kreeg, vallen mijn eigen weefsel aan. Daardoor heb ik al twee jaar veel oogproblemen. Mijn hoornvlies is aangetast, ik heb bijna geen traanvocht meer. Er zijn nu verbandlenzen op mijn ogen gelegd, maar ik moet om de paar minuten druppeltjes in mijn ogen doen. Dat heeft een enorme impact op mijn levenskwaliteit. Maar ik blijf optimistisch. Het kan dat de problemen na verloop van tijd afnemen of zelfs helemaal verdwijnen.’

‘Ik denk niet dat ik ooit nog zal werken. Na mijn eerste transplantatie voelde ik me schuldig: ik was thuis terwijl anderen moesten werken. Dat schuldgevoel heb ik achter me gelaten. Ik fiets, ik wandel, ik zwem, ik speel badminton. Alles op mijn tempo. Als ik drie minuten badminton, moet ik even uitblazen en druppeltjes in mijn ogen doen. Annemie en ik maken ook regelmatig korte trips, meestal richting kust. De zee geeft me innerlijke kracht. Ik kom er echt tot rust, met Annemie, weg van dokters, ziekenhuizen en pillen. We hebben een kleine tweedehandse mobilhome gekocht, een fantastische investering: ik heb altijd mijn bed om te rusten als het nodig is.’

Carpe diem

‘Net als vroeger heb ik wel altijd één of ander project lopen. Na de eerste transplantatie heb ik thuis een carpe diem-kamer ingericht met oude elpees, een televisie, boeken, foto’s. Op moeilijke momenten trek ik me daar terug om van muziek te genieten. Carpe diem, pluk de dag, is mijn levensmotto geworden. Wat brengt morgen? Dat is de vraag die me voor de rest van het leven zal vergezellen. Daarom geniet ik van elke dag. Ik wil niet klagen. Vele anderen hebben het lichamelijk en psychisch nog veel moeilijker dan ik. En ik kan terugvallen op de warmte van mijn gezin, mijn broers, mijn zus, mijn moeder van bijna 93, de hele familie en mijn vrienden.’

Meer informatie

  • Luc Mussely richtte met enkele lotgenoten de MDS Contactgroep op die patiënten en hun omgeving op alle mogelijke manieren wil ondersteunen. Het is de eerste Vlaamse lotgenotengroep voor MDS-patiënten.
  • MDS of myelodysplastisch syndroom is een groep van kankers waarbij er meer abnormale dan normale, gezonde bloedcellen (witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes) in het beenmerg of het bloed zitten. Een tekort aan bloedcellen kan infecties, bloedarmoede of bloedingen veroorzaken. MDS evolueert soms naar acute myeloïde leukemie (AML). De verschillende soorten MDS variëren in prognose en behandeling. De behandeling hangt af van de soort MDS en van de leeftijd en lichamelijke conditie van de patiënt. 

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.