Silvia Hermans (32) getuigt over de nevenwerkingen van haar behandelingen

‘Ik heb veel geluk gehad, maar een zorgeloos leven leid ik niet’
Silvia Hermans
Uit Leven, editie 70, maart 2016

‘Langetermijneffecten van kankerbehandeling’, daarover zou ons gesprek gaan. Silvia Hermans (32) vraagt of ik even tijd heb, want de lijst is lang. ‘Maar het belangrijkste langetermijneffect is dat ik gelukkig ben en heel intens leef’, verzekert ze mij. Ze wil geen klaagzang brengen, maar voelt meer dan ooit de behoefte om te praten over wat haar overkomen is en mensen te ontmoeten die met dezelfde problemen kampen. 

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Ivo Hendrikx
Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 70, april 2016

Silvia werd op haar zeventiende getroffen door acute leukemie, en opnieuw op haar negentiende. Twee keer onderging ze een chemotherapiebehandeling en moest ze wekenlang in quarantaine. In 2002 kreeg ze een stamceltransplantatie. Sindsdien is ze kankervrij. Ondertussen is ze al dertien jaar uit behandeling en voelt ze zich een overwinnaar. ‘Onmiddellijk na mijn ziekte heb ik een euforische periode gekend. Ik zat vol adrenaline en het was alsof ik de wereld aankon. Ik dacht dat ik het kankerhoofdstuk voorgoed kon afsluiten’, vertelt Silvia, maar nu beseft ze dat ze daar naïef in was. ‘Een zestal jaar geleden merkte ik dat ik niet goed meer zag. Hoewel ik vroeger altijd de kleinste lettertjes kon lezen, lukte dat plots niet meer. Toen ik bij de oogarts langsging, bleek dat mijn netvlies door de chemotherapie ooit verbrand is en daardoor vol littekentjes staat. Herstel zit er niet meer in waardoor ik blijvend last zal hebben van droge ogen en een troebel zicht.’

Ik ben vaak bang. Bang bij iedere controle. Bang dat er nog andere nevenwerkingen zullen optreden.

Daar bleef het niet bij. Kort nadat de problemen met haar ogen waren vastgesteld, kreeg ze ook gehoorverlies. ‘Sommige hoge tonen kan ik niet meer waarnemen. Als ik met vrienden iets ga drinken, moet ik er altijd voor zorgen dat ik in het midden zit, want anders mis ik de helft van het gesprek.’ Silvia heeft ook een verminderde longcapaciteit door een niet goed genezen longontsteking die ze opliep tijdens de chemobehandeling. ‘Wil je dat ik stop’, lacht Silvia, ‘of mag ik nog even doorgaan? Ik heb ook een verlaagde weerstand waardoor ik heel snel ziek word.’ En door de stamceltransplantatie piekt haar cholesterolgehalte en heeft ze ook huidproblemen. ‘Ik heb overal plekken op mijn lichaam. Die doen geen pijn, ik heb er geen last van, maar mensen staren me wel vaak aan.’

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 70, april 2016

Bastiaan

Die nevenwerkingen zijn er heel plots gekomen en pas jaren na de behandeling. ‘Ik wist niet wat me overkwam. Het ene probleem volgde het andere in ijltempo op. Ik kreeg zoveel tegenslagen op korte termijn dat ik dacht: nu moet het stoppen, want ik krijg het zo snel allemaal niet meer verwerkt’.

Toen Silvia eind de twintig was, wilden haar man en zij een kindje. Na onderzoek bij de gynaecoloog bleek ze door de chemotherapie vervroegd in haar menopauze en dus onvruchtbaar. “Ik kreeg nog medicatie in de hoop zo weer een eisprong op te wekken, maar het proces bleek onomkeerbaar. Omdat ik heel graag mijn kind zelf wou dragen, was eicelreceptie (het gebruik van donoreicellen, red.) voor mij de enige mogelijkheid om toch zwanger te worden. Het heeft nog vier jaar geduurd vooraleer ik zwanger was, maar ondertussen is mijn zoontje Bastiaan tien maanden. Met zo’n geluk in huis relativeer je inderdaad de periode die achter je ligt. Maar ik moet daar niet stoer over doen, het is echt wel lastig geweest. Vooral mentaal. Ik zag mijn vriendinnen zwanger worden, ik werk als opvoedster iedere dag met kinderen en heel veel mensen vroegen ook goedbedoeld of wij niet aan gezinsuitbreiding dachten. Die dingen drukken je voortdurend met je neus op de feiten, waardoor je je wel eens afvraagt of je nog niet genoeg te verduren kreeg.’

‘Maar zoals je ziet bestaat voor alles een oplossing’, lacht Silvia. ‘Ik heb uiteindelijk het kind dat ik wou en het lukt voorlopig vrij goed om alles gedaan te krijgen. Uiteraard moet ik mijn dagactiviteiten voortdurend wikken en wegen zodat ik niet te vermoeid geraak. Ik ben ook bewust halftijds gaan werken.' 

Ik chat nu af en toe met lotgenoten. Zij begrijpen mij helemaal, kunnen soms mijn zinnen afmaken vooraleer ik ze volledig heb opgeschreven.

Ik ben enorm blij met wat ik allemaal al bereikt heb na die leukemie en ik besef dat ik heel veel geluk heb gehad. Maar ik zou liegen als ik zeg dat ik een zorgeloos leven leid. Ik ben vaak bang. Bang bij iedere controle. Bang dat er nog andere nevenwerkingen zullen optreden. Bang dat op lange termijn mijn zicht nog sterker zal afnemen en er een moment zal komen waarop ik mijn zoontje niet meer zal kunnen zien. Bang dat ik over enkele jaren niet voldoende energie zal hebben om met Bastiaan te kunnen voetballen en ravotten in de tuin. Soms speelt ook mijn trots me parten. Ik wil een zo normaal mogelijk leven leiden, maar met mijn beperkingen lukt dat niet altijd. Zo kocht ik onlangs een elektrische fiets. Een nieuwe wereld ging voor me open, na al die jaren kon ik eindelijk opnieuw sporten.” 

Leeftijdsgenoten

Foto: KotK/Ivo Hendrikx, Leven 70, april 2016

Silvia voelde al een tijdje de behoefte om met lotgenoten over haar ziekte en de langetermijneffecten te praten. ‘Toch had ik drempelvrees, hoewel ik zelf in de sociale sector werk. Maar toen ik onlangs in een foldertje informatie las over de jongvolwassenenwerking van Kom op tegen Kanker heb ik mijn stoute schoenen aangetrokken en gebeld. Op die manier ben ik lid geworden van een Facebookgroep voor jonge kankerpatiënten (zie onderaan, red.). Ik heb me daarop voorgesteld en kreeg meteen heel wat reacties. Het is ontroerend te zien hoe alle leden elkaar steunen en moed inspreken. Ook mij doet het deugd als ik tegen iemand kan zeggen “Komaan, niet opgeven, ik ben het bewijs dat het goed kan aflopen”. Maar als ik eens een echte baaldag heb en het hoofd laat hangen, dan durf ik dat niet te posten. Ik heb mijn ziekte overwonnen, wat moet ik klagen over kwaaltjes. Ik wil ook geen mensen aan het denken zetten die nog in behandeling zijn of net hun laatste bestraling achter de rug hebben.’ 

Via diezelfde Facebookpagina heeft Silvia enkele mensen leren kennen die met gelijkaardige langetermijneffecten kampen. ‘Met hen chat ik nu af en toe. Het doet me goed om mijn bekommernissen te delen met lotgenoten. Ik heb dan het gevoel helemaal begrepen te worden, alsof zij mijn zinnen kunnen afmaken vooraleer ik ze volledig heb opgeschreven. Het troost me te weten dat er nog mensen zijn met dezelfde problemen, dezelfde angsten en dezelfde behoefte om erover te praten.’

 

  • Silvia Hermans kreeg een bijzonder zware behandeling, die niet te vergelijken is met de ‘gewone’ chemotherapie die de meeste patiënten krijgen en die veel minder nevenwerkingen op lange termijn geeft.
  • Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer informatie

  • over acute leukemie
  • een stamceltransplantatie is het toedienen van gezonde stamcellen om beenmerg te vervangen dat door kanker of door chemotherapie vernietigd is
  • Op zoek naar leeftijdsgenoten met kanker? Lees meer over de ontmoetingsdagen voor jongvolwassenen van Kom op tegen Kanker. Of stuur een mailtje naar de coördinator van de jongvolwassenenwerking: veerle.opdebeeck@komoptegenkanker.be als je lid wilt worden van de Facebookgroep. Met het oog op de privacy kan je die niet zomaar terugvinden op Facebook.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.