Mieke Met den Ancxt leeft al achttien jaar met een melanoom

Sinds de kanker ook in mijn hoofd zit, is hij de baas
Mieke Met den Ancxt
Uit Leven, editie 68, oktober 2015

Mieke Met den Ancxt (50) is een dappere madam met een sterke drive: ‘Ik doe gewoon door’, vertelt ze. Dat ‘gewone’ is best wel ongewoon want ze leeft al achttien jaar met een uitgezaaid maligne melanoom, een vorm van huidkanker. Nu beperkt kanker haar leven, maar haar zorg voor haar dochter gaat door.

Auteur: Els Put - Fotograaf: Leo De Bock
Foto: KotK/Leo De Bock, Leven 68, oktober 2015

Mieke: ‘”Mieke dynamiet” noemde mijn familie me vroeger. Ik was graag actief bezig, jogde vier keer per week en trok in de vakanties de bergen in. Maar dat kan nu niet meer, en dat doet pijn. Veel van wat ik graag doe, heb ik moeten loslaten. Stilaan groeit het besef: het leven gaat ook door zonder mij. Er komen steeds meer dingen waarvan ik geen deel meer kan uitmaken. Wat ik nog wil? Een zo normaal mogelijk leven leiden. Als ik andere verwachtingen zou koesteren, zou ik alleen maar teleurgesteld worden.’

Een gewoon leven met zoveel mogelijk goede dagen. Die zijn voorlopig nog in de meerderheid. Mieke: ‘Nu ben ik blij met een goede dag; een dag zonder koorts, diarree of misselijkheid. Een dag waarop ik geniet van familie en vrienden. Een dag waarop ik iets kan doen: wandelen, een tochtje maken met mijn elektrische fiets, breien of koken.'

Mijn dochter Eva is mijn drive om voort te doen.

De slechte dagen kan ik missen: op die dagen kruip ik met een Dafalgan in de zetel en probeer ik te rusten, te slapen. Eten koken is er op zo’n dag niet bij. Mijn man neemt dan over. Hij is een schat. Al die jaren leven met een zieke is voor hem ook niet makkelijk. Mijn dochter Eva - geboren met een mentale beperking en een onbehandelbare epilepsie - is mijn drive om voort te doen. Zij heeft me nodig. Een doordeweekse slechte dag vind ik niet zo erg. Die ziek ik wel uit. Een slechte dag in het weekend als Eva thuis is, vind ik veel moeilijker want dan doe ik haar tekort.’

Geen onschuldig vlekje

Achttien jaar geleden ontdekte Mieke een donkerder plekje op haar rechterbeen. Toen dat ook regelmatig bloedde, stapte ze naar een dermatoloog die het verwijderde. De uitslag verraste: het was geen onschuldig vlekje, het was een maligne melanoom. Een chirurg sneed de omgeving van de vlek breed uit. Onderzoek van het weefsel toonde aan dat de snijvlakken kankervrij waren en Mieke gaf er verder geen aandacht meer aan.

Foto: KotK/Leo De Bock, Leven 68, oktober 2015

Ze had een gevuld leven: ze gaf les in een middelbare school en had twee kleine kinderen: Roel was negen en Eva zeven jaar oud. De zorg voor Eva vroeg en vraagt al haar aandacht.

Een jaar na het verwijderen van het melanoom ontdekte de arts tijdens een driemaandelijkse controle gezwollen klieren in haar rechterlies. De chirurg verwijderde alle klieren in die lies. Mieke heeft sindsdien een gezwollen been door lymfoedeem (een zwelling die ontstaat als het lymfevatenstelsel beschadigd of geblokkeerd is). Ze draagt een steunkous en gaat tweemaal per week naar de kinesitherapeut. Thuis gebruikt ze een Lympha-Mat, een toestel dat met druk helpt om het vocht uit haar been te verwijderen. En ze draagt altijd lange broeken. Vroeger kon ik anoniem ziek zijn, mijn collega’s zagen het niet aan mij. Maar twee jaar geleden heb ik mijn haar verloren door de bestraling op mijn hoofd, en nu ziet iedereen dat ik kanker heb. Dat was even wennen.’

Acht jaar na de diagnose begonnen de gezwelletjes sneller op te duiken en de chirurg verwees mij door naar een oncoloog. Vanaf dat moment kon ik vragen stellen en naar mijn prognose vragen. Voordien was daar minder ruimte voor.

Van de verwijderde lymfeklieren uit haar lies bleken er vier kwaadaardige cellen te bevatten. In de jaren daarop ontdekte Mieke nog onderhuidse gezwelletjes in haar been, haar schouder, in haar lichaam. In het begin elke twee jaar. De chirurg verwijderde ze telkens meteen. Acht jaar na de diagnose begonnen de gezwelletjes sneller en talrijker op te duiken en de chirurg verwees Mieke door naar een oncoloog. Mieke: ‘Vanaf dat moment kon ik vragen stellen en naar mijn prognose vragen. Voordien was daar minder ruimte voor. Het hield mij toen ook minder bezig. Ik was gefocust op de zorg voor Eva en Roel. In al die jaren was mijn ziekte iets op de achtergrond in ons leven. Ik had niet echt een keuze maar het leerde me wel om voort te doen, door te zetten. Veel begeleiding had ik niet, bij de diagnose en eerste behandelingen, maar er was wel een goede klik met mijn kinesiste. Ze gaf me veel steun en ging mee op weg met mij. Dat is nog altijd zo. En we hebben een grote vriendenkring waar ik altijd een beroep op kan doen en die me onvoorwaardelijk steunt.’

De ziekte versnelt

Drie jaar geleden begon het lesgeven te zwaar te worden. Mieke: ‘Eén maand ziekteverlof werd meerdere maanden en weer naar school zat er niet in. Iets wat ik heel moeilijk vond: ik was nog geen 50 en al met pensioen. Ik wou werken, niet ziek zijn. Ik miste de school, het sociaal isolement was groot. Er zijn dagen dat ik me erg eenzaam voel.’

Foto: KotK/Leo De Bock, Leven 68, oktober 2015

Twee jaar geleden liep het echt mis. Mieke: ‘Ik had vlagen van barstende hoofdpijn. Een scan toonde vier meta’s in mijn hoofd. Dat is het moment waarop ik me echt kankerpatiënt voelde: kanker zat in me; het was er niet meer uit weg te snijden. Ik kreeg eerst radiotherapie maar dat haalde niet veel uit. Nadien startte de oncoloog met chemopillen die werken wel. De gezwelletjes zijn ondertussen verkleind. Een jaar geleden kreeg ik een hersenbloeding en twee keer een lichte beroerte. Ik heb er geen letsels aan overgehouden en ik hoop dat het me niet nog eens overkomt. Het was wel het signaal voor mij om na te denken over mijn afscheid. Ik plan nu eenmaal graag vooruit. Ik nam via het ziekenhuis contact op met palliatieve zorg: samen vulden we het formulier in waarop ik kon aangeven welke zorg ik nog wou. Ik koos voor ‘niet meer reanimeren’ en voor het niet meer uitbreiden van de therapie: de DNR code 2 (zie onderaan, red.). We hebben ook over pijnstilling en over euthanasie gepraat. Euthanasie wil ik zeker niet.'

Iets wat ik heel moeilijk vond: ik was nog geen 50 en al met pensioen. Ik wou werken, niet ziek zijn. Ik miste de school, het sociaal isolement was groot.

Ook met mijn man had ik een goed gesprek. Wij zijn een goed koppel, 29 jaar getrouwd. Hij is er altijd voor mij geweest en een pracht van een vader, attent en vol zorg. Ik heb hem gezegd dat ik hem alle geluk toewens met een andere vrouw als ik er niet meer zal zijn. Maar ze moet wel goed voor Eva zijn. Een derde gesprek had ik met mijn zoon. Ik heb hem gevraagd om een oogje op Eva te houden, niet elke dag voor haar zorgen maar op een afstand, dat ze het goed heeft. Die gesprekken waren erg emotioneel maar hebben rust gebracht. Wat ik wou zeggen, heb ik kunnen zeggen. Nu heb ik het allemaal weer ver weg gestopt. Ik voel me nog veel te goed.'

'In het begin besefte ik niet dat ik een dodelijke ziekte had, dat ik misschien vroeg zou sterven. Sinds kanker ook in mijn hoofd zit, is dat een ander verhaal geworden. Vroeger had ik het gevoel dat ik boven kanker stond, dat ik het kon hanteren in mijn leven. Nu niet meer, nu is kanker de baas. Maar ondanks alles voel ik mij een gelukkige vrouw!’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

DNR-codes voor therapiebeperking

Artsen gebruiken wereldwijd de DNR-codes (do not resuscitate, niet reanimeren) om het stoppen of niet meer starten van medisch zinloze behandelingen te regelen. Deze codes worden gebruikt in levensbedreigende situaties in het ziekenhuis, en na duidelijke afspraken genoteerd in het medisch dossier van een patiënt. Ze betekenen het volgende:

  • code 0: geen beperking van behandeling, patiënt wordt maximaal behandeld
  • code 1: niet reanimeren (andere levensverlengende behandelingen worden nog wel toegepast)
  • code 2: niet reanimeren, behandeling niet uitbreiden, met vermelding van welke behandelingen men niet meer wil starten (beademing, vocht- en voedseltoediening enz.)
  • code 3: niet reanimeren, geen enkele levensverlengende behandeling meer starten en bestaande behandeling(en) (bijv. antiobiotica) afbouwen of stoppen

Daarnaast kan iedereen een zogenaamde ‘voorafgaande negatieve wilsverklaring’ opstellen: een document waarin u noteert welke behandelingen (bijv. reanimatie, sondevoeding…) u niet meer wil op het moment dat u het zelf niet meer kunt uitdrukken. Hier leest u meer over de praktische en ethische vragen bij het levenseinde.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.