Melanoom onder controle dankzij experimentele behandeling

Intens en zo normaal mogelijk leven
Dorine Willems
Uit Leven, editie 61, januari 2014

Begin 2010 stapte Dorine Willems in een universitaire, experimentele studie om haar melanoom een erg agressieve vorm van huidkanker, te behandelen. Waar een operatie en chemo faalden, sloeg deze therapie wel aan. ‘Mijn toestand is sindsdien stabiel. Op de viermaandelijkse controles is te zien dat de uitzaaiingen van de kanker in mijn buik af en toe zelfs nog wat kleiner worden, en dat drieënhalf jaar na de behandeling.’

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: An Nelissen
Foto An Nelissen

Dorine Willems (54) heeft een verantwoordelijke functie bij een grote verzekeringsmaatschappij, ze maakt lange dagen. Ook haar man Wilfried heeft een drukke baan. Hun dochter Laura is pas begonnen aan de opleiding burgerlijk ingenieur. Het gezin, het vele werk, en zo normaal mogelijk leven, helpen Dorine om niet te piekeren. Ze overwon Hodgkinlymfoom(lymfeklierkanker, red), nu vecht ze al ruim drie jaar tegen melanoom. ‘Laura was drie maanden oud toen toevallig een tumor in mijn borststreek werd ontdekt. Ik had Hodgkinlymfoom. De diagnose was een serieuze klap. Ik zal mijn dochter nooit zien opgroeien, ik ben eraan, dat waren mijn eerste gedachten. Maar ik vond snel mijn strijdlust terug: de vijand was geïdentificeerd, het gevecht kon beginnen.'

'Ik kreeg chemo- en radiotherapie, die sloegen aan. Vier jaar later, ik was nagenoeg genezen verklaard, herviel ik. Ik werd geopereerd, kreeg hele zware chemo en onderging een stamceltransplantatie. Daarvoor moest eerst mijn weerstand volledig worden afgebroken. Omdat ik op dat moment heel vatbaar was voor infecties, verbleef ik een tijd in een isoleerkamer. Ik kon mijn dochter van vier niet zien, mijn man mocht alleen binnen in een steriel pak en met een masker voor de mond. Toen heb ik heel diep gezeten. Ik heb geweend, van colère vooral. Ik kon me niet eens meer zelfstandig wassen, zo frustrerend.’

Spectaculair resultaat

Foto An Nelissen

‘Na vier maanden ging ik weer aan het werk en pakte ik mijn gewone leven op. Dat ging tien jaar goed. Tot de lente van 2009. Toen ontdekte ik een vreemd, ruw vlekje op mijn rechterdij. De huisarts verwees me door naar de dermatoloog. Een stukje huid werd weggesneden en geanalyseerd. Het verdict was keihard: melanoom in een gevorderd stadium. Ik wist meteen dat het er niet goed uit zag. Een Hodgkinlymfoom heeft een vrij goede prognose, bij melanoom is de kans op overleven veel kleiner. Ik werd geopereerd aan de dij. De lymfeklieren in mijn lies die ook aangetast waren, werden weggehaald. Ik kreeg chemotherapie. Maar een paar maanden later bleken er ook uitzaaiingen te zijn in kliertjes in mijn buik.'

'Ik had op dat moment al veel gelezen over melanoom, ik wist dat ik bijna zeker een vogel voor de kat was. De universitaire oncoloog die me begeleidde, gaf me een zeer duidelijke uitleg over alle mogelijke opties. We hebben ook gepraat over de mogelijkheid om in te stappen in buitenlandse onderzoeksprojecten, maar ik wilde bij mijn dochter en mijn man blijven. Gelukkig heeft de professor me opgenomen in zijn experimentele studie met dendritische celtherapie (zie hieronder, red).'

Bij mij is het resultaat spectaculair, de kanker is sindsdien duidelijk afgenomen in volume.

'In het voorjaar van 2010 werd ik vijf keer behandeld met vaccins aangemaakt uit mijn eigen bloedcellen. Ik lag eerst gedurende enkele uren aan een machine die jonge immuuncellen uit mijn bloed haalde. Die gingen dan naar het lab om ze te bewerken en ze om te vormen tot een dendritische celtherapie. Vervolgens kreeg ik ze terug ingespoten in vijf beurten met telkens een tussenperiode van enkele weken. Bij mij is het resultaat spectaculair, de kanker is sindsdien duidelijk afgenomen in volume. Op de viermaandelijkse controles is telkens te zien dat de kankercellen in mijn buik niet in aantal toenemen, integendeel. Mijn lichaam heeft dankzij de behandeling de afweer in handen genomen. Een bijkomend voordeel van de dendritische celtherapie is dat ze nagenoeg geen bijwerkingen heeft. Ik ben er niet ziek van geweest.’

Openheid helpt

‘Ik heb altijd het geluk gehad om door fantastische artsen en teams begeleid te worden, specialisten in hun vak die ook zeer menselijk zijn. Ze hebben me steeds heel realistisch gezegd waar het op stond. Ik heb er begrip voor dat andere mensen liever niet weten wat hen te wachten staat, maar ik wil perfect op de hoogte zijn. Dat helpt me om beter te vechten.

Foto An Nelissen

Ik heb ook altijd heel open gepraat over wat er met me aan de hand was. Met mijn man Wilfried en mijn dochter uiteraard, maar ook op het werk. Openheid maakt het makkelijker voor iedereen. Als het eens een dag wat minder goed gaat, dan hebben de collega’s daar begrip voor. Ze weten ook wanneer ik het resultaat van de controleonderzoeken krijg, dat staat in mijn agenda. Dat blijven spannende momenten, de dagen voordien bouw ik toch flink wat stress op. Als ik dan wat meer prikkelbaar ben, weten de collega’s hoe het komt. De enigen aan wie wij niet vertelden dat ik melanoom heb, zijn mijn moeder en de moeder van Wilfried. Die zijn allebei diep in de 80, we wilden hen niet bang maken.’

Leven veranderd

‘Mijn man en mijn dochter steunen me enorm, zij geven me vechtlust. Maar natuurlijk weegt ziek zijn op het gezin. De twee kankers hebben ons leven veranderd. We hadden bijvoorbeeld graag twee kinderen gehad, maar dat hebben we zoveel jaren geleden niet aangedurfd omdat we niet wisten of ik de strijd tegen Hodgkin zou winnen. Nu de kanker onder controle is, denk ik er niet elke dag meer aan. Ik weet natuurlijk dat de ziekte niet weg is, dat ze kan opflakkeren.'

Als ik bezig ben, dan heb ik geen tijd voor negatieve gedachten en dan sta ik sterker.

'Ik heb ook wat fysieke ongemakken. Mijn rechterbeen is na de operatie nooit meer helemaal in orde gekomen, er is ook heel wat spierweefsel weggenomen. En doordat de lymfeklieren in mijn lies zijn weggehaald, is de afvoer van lymfevocht een probleem. Ik draag altijd steunkousen. Zeker bij warm weer is dat allesbehalve comfortabel. Iedere week ga ik ook naar de kinesist voor een lymfedrainage. Maar voor het overige leef ik zo normaal mogelijk. Ik ben altijd zo snel mogelijk weer aan het werk gegaan. Ik heb zo snel mogelijk mijn taken in het huishouden weer opgenomen. We zijn geregeld op reis blijven gaan. We proberen heel intens te leven, dat is voor mij een deel van de remedie. Als ik bezig ben, dan heb ik geen tijd voor negatieve gedachten en dan sta ik sterker.’

Experimentele therapie

Bart Neyns, foto Ivo Hendrikx

Dendritische celtherapie is een therapie die nog onderzocht wordt en dus nog experimenteel is. Sinds 2010 zijn er voor melanoompatiënten (met uitzaaiingen) twee geneesmiddelen goedgekeurd die bewezen de overlevingskansen te verbeteren. Zo kunnen patiënten met een vergevorderd uitgezaaid melanoom behandeld worden met de geneesmiddelen ipilimumab (een vorm van immunotherapie) of vemurafenib (een vorm van doelgerichte therapie die nuttig is bij de helft van de melanoompatiënten, namelijk bij wie een mutatie heeft in een bepaald gen (BRAF-gen). Lees meer over melanoom.

Wat is dendritische celtherapie?
 

Dendritische cellen zijn belangrijke bouwstenen van het menselijke afweersysteem. Ze kunnen andere cellen activeren om schadelijke cellen zoals kankercellen aan te vallen. In laboratoria wereldwijd wordt onderzocht of geneesmiddelen op basis van dendritische cellen de groei van kankercellen kunnen afremmen of stoppen. Ook in ons land.

Professor Bart Neyns van het UZ Brussel: ‘Wij hebben een celtherapie ontwikkeld voor de behandeling van melanoom. Daarvoor hebben we jonge en gezonde immuuncellen van de patiënt nodig. Die moet vier tot vijf uur aan een machine liggen die op een dialyseapparaat lijkt. Het bloed wordt vanuit de ene arm langs het toestel omgeleid en stroomt via de andere arm terug in het lichaam. De machine haalt bepaalde cellen uit het bloed, die we dan bewerken in het laboratorium zodat ze de afweercellen van de patiënt ertoe aanzetten zich harder te weren tegen de kankercellen. Na enkele weken spuiten we de cellen weer in de huid en de bloedbaan van de patiënt.'

'Vanaf 2007 kregen vijftien mensen met een uitgezaaid melanoom de behandeling. Bij vier verdwenen de uitzaaiingen, drie ervan zijn na meer dan drie jaar niet hervallen, ze zijn nog gezond. Dit zijn hoopgevende resultaten, maar de behandeling is dus zeker niet bij iedereen succesvol. Nu onderzoeken we sinds 2,5 jaar de combinatie van celtherapie met het geneesmiddel ipilimumab. Ook in dat onderzoek boeken we vooruitgang. Bij de helft van de 37 behandelde patiënten is de ziekte een halt toegeroepen. Bij zes verdwenen de uitzaaiingen volledig, ze zijn tot nu toe niet hervallen. Sinds begin dit jaar gebruiken we de dendritische celtherapie ook preventief bij melanoompatiënten bij wie we alle uitzaaiingen operatief konden verwijderen. Op deze manier proberen we herval te voorkomen.’

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.