Marc Brioen werd 28 jaar geleden behandeld voor blaaskanker

Ik ben stomadrager, geen stomapatiënt
Marc Brioen
Uit Leven, editie 60, oktober 2013

Marc Brioen is 78 jaar en hij straalt van energie. Dat was 28 jaar geleden wel anders, toen zijn blaas door blaaskanker moest worden weggenomen en hij met een urinestoma naar huis werd gestuurd. Gelukkig was er ook toen al een lotgenotenvereniging van stomadragers die hem met alle praktische problemen hielp. ‘Ik was op slag voor 80% genezen’, vertelt Marc.

Auteur: Els Put - Fotograaf: Leo De Bock
Foto Leo De Bock

‘’t Was niet de eerste keer, hé, toen ik blaaskanker kreeg. Op 25 jaar - we gingen trouwen - kreeg ik een Hodgkinlymfoom. Ik had een grote klier in mijn hals. Het werden negen moeilijke maanden met een operatie en bestraling maar ons huwelijk ging, een jaar later dan gepland, wel door. 25 jaar nadien - ik was net 50 jaar - ging ik met een urinestaal naar mijn huisdokter. “Mijn plas is erg donker, niet?”, toonde ik hem. Hij nam meteen de telefoon en belde een specialist. De volgende dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Tijdens een kijkoperatie in de blaas nam de arts verschillende poliepen weg maar mijn blaas was nog niet helemaal zuiver. Er zat nog “iets” waarvoor ik bestralingen moest. Ik wist meteen hoe laat het was. Bestralingen: dan heb je kanker. Ik vroeg de arts: “Dan wil je het gezwel laten verkleinen om het nadien weg te nemen?” De arts bevestigde dat. Ik bleef er vrij nuchter onder, ik had al eerder kanker overwonnen, ik zou dat deze keer ook doen. Toen verdere onderzoeken aantoonden dat ik geen uitzaaiingen had, was ik nog meer overtuigd. Blaaskanker voelde voor mij nooit echt levensbedreigend in de 28 jaar die sindsdien voorbij zijn. Ik moet een bijzondere beschermengel hebben, hij heeft me al twee keer goed geholpen.’

Na de operatie moest ik het thuis zelf redden. Ik had geen reservemateriaal meegekregen. En geen nachtverpleegster die ’s nachts mijn urinezakje leegmaakte. Ik zette mijn wekker elke drie uur om te verhinderen dat een te vol zakje zou gaan lekken."

‘Moeilijk was wel het moment dat ik naar huis ging met een urostoma. Voor de operatie vertelde de arts: “Je blaas moet weg om het gezwel volledig te verwijderen. Voor de opvang van je urine zijn er oplossingen.” Daar kon ik me niet veel bij voorstellen. Na de operatie werd ik wakker met een zakje op mijn buik. Jacqueline, mijn vrouw, leerde me verzorgen.

Eén keer deed ze het in het ziekenhuis, eenmaal thuis moesten we het zelf redden. Ik had geen reservemateriaal meegekregen. En geen nachtverpleegster die ’s nachts mijn urinezakje leegmaakte. Ik zette mijn wekker elke drie uur om te verhinderen dat een te vol zakje zou gaan lekken. Ik raakte diep in de put. Ik dacht, als ik zo moet leven, wil ik het niet, kan ik het niet. Jacqueline nam het initiatief, belde naar de stomavereniging en gaf me de hoorn. Een vrouw zei: “Vertel maar, voor alles is een oplossing.” Ik vertelde van die moeilijke nachten. “Je hebt een nachtzak nodig”, reageerde ze. “Daar kan twee liter urine in. Dan hoef je helemaal niet meer op te staan”.’

Ik was op slag voor 80% genezen. Tijdens het telefoongesprek met de stomavereniging brak de muur rond me steen voor steen af. Tot ik er over kon stappen."

Jacqueline komt tussen in het gesprek: ‘Ik zag hem veranderen, toen aan de telefoon. Hij klaarde helemaal op. Er was inderdaad voor al zijn problemen een oplossing.’ Marc vertelt verder: ‘Ik was op slag voor 80% genezen. Tijdens het gesprek brak de muur rond me steen voor steen af. Tot ik er over kon stappen.’ Jacqueline vervolgt: ‘Die eerste maanden waren erg moeilijk. Marc wou niet dat ik er met iemand over praatte, wel met onze twee dochters maar niet met familie. Hij was overtuigd dat hij als gehandicapte door het leven moest, dat hij afhankelijk van anderen zou worden. Ik was onderwijzeres; de kinderen op school hebben mij door die moeilijke tijd getrokken. Tot ik het mijn zus mocht vertellen en mijn hart kon luchten. Dat ik het zo moeilijk vond, hem zo in de put te zien. En hoe ik hem toch zou kunnen helpen. Marc en ik hebben een goede relatie, dat was al zo voor zijn operatie, dat is nog steeds zo. Daar heeft zijn kanker met alle problemen niets aan veranderd.’

Een tweede leven

Foto Leo De Bock

‘Mijn tweede leven startte’, vertelt Marc verder. ‘Na de operatie werd ik afgekeurd als beroepsmilitair. Maar ik voelde me nog jong en vol energie, ik was pas 50. De warme contacten met de stomavereniging bleven en ik stapte in het bestuur van de stomavereniging regio Antwerpen. Ik ben zelfs jaren voorzitter geweest.

In al die tijd heb ik geprobeerd om mensen moed in te spreken en hen met praktische tips verder te helpen. Ik ga bij patiënten voor of na hun operatie op bezoek om hen over het dragen van een stoma te vertellen. Maar alleen als ze dat zelf vragen. En mij mogen ze ook alles vragen.’ Marc kijkt zijn vrouw liefdevol aan en herhaalt: ‘Alles, ook over vrijen.’ En hij vertelt verder: ‘Ik geef ook voordrachten over de materialen voor de verzorging van een stoma voor studenten verpleegkunde en studenten verzorging. Het contact met mijn collega’s stomadragers is al die jaren warmer en rijker geworden, velen zijn vrienden. Met hen gaan we samen op reis. En delen we onze eigen humor… Misschien moest ik dit allemaal meemaken om andere mensen te kunnen helpen.’

Voorzorgen

Foto Leo De Bock

‘Ik zwijg dus niet meer over mijn stoma. Kinderen en kleinkinderen, buren en familie, iedereen weet het nu. Al loop ik er ook niet mee te koop. De kleinkinderen weten ondertussen dat het even kan duren als opa in de badkamer zit. Dan moeten ze me met rust laten. Het dragen van een stoma vraagt natuurlijk wel wat zorg. Ik koop alleen donkere broeken want dan zie je natte plekken niet zo snel. En in de auto ligt altijd een zakje met reservemateriaal. Op reis neem ik een vocabularium met vertalingen van woorden voor stomamateriaal in tien talen mee. Op reis, op stap, werken in de tuin, ik hoef niets te laten. Ik mag alleen geen zware lasten tillen om geen breuk van mijn stoma te veroorzaken. Af en toe heb ik wel eens een technisch probleem en dan heb ik een natte broek. Maar dat is alles. Ik kan een normaal leven leiden. Ik ben niet ziek, ik ben dus geen stomapatiënt maar een stomadrager.’

‘Mijn dagen, mijn weken zijn goed gevuld. Ik heb een grote groentetuin en volières met grote parkieten en zebravinken. Ik puzzel aan onze stamboom, ben lid van de parochieraad en bestuurslid van onze wijk. Stilzitten is er voor mij nog niet bij.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer informatie

  • Blaaskanker: de onderzoeken, behandelingen en verschillende soorten urostoma's
  • Lotgenotengroepen: overzicht stomaverenigingen in Vlaanderen
  • Leren omgaan met een stoma is een ingrijpende gebeurtenis die gespecialiseerde begeleiding vraagt. Vraag zelf naar de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis of naar een gespecialiseerde thuisverpleegkundige bij de Vereniging van Vlaamse Stomaverpleegkundigen: stomavlas@gmail.com.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.