Griet Schrauwen revalideert na een hersentumor

Ik heb nu pech. Maar ik ben ook een bofkont geweest
Griet Schrauwen
Uit Leven, editie 69, januari 2016

Een hersentumor dwingt journaliste Griet Schrauwen (64) van de ene dag op de andere tot stoppen met werken. Tijdens haar revalidatie leert ze terug wat vroeger nooit een probleem was. ‘Vroeger’ is een tijd die ze intens beleefde en die haar nu verzoent met wat niet anders is.

Auteur: Els Put - Fotograaf: Filip Claessens
Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

‘Ik heb een ongelofelijk leven gehad’, vertelt Griet Schrauwen. ‘Neen, ik ben niet boos, verdrietig of bang dat ik verder moet met een slechte prognose. Onzeker voel ik me wel. Door de hersentumor heb ik het moeilijk om me details te herinneren en hebben cijfers geen betekenis meer. Ook moet ik alledaagse handelingen zoals tandenpoetsen en telefoneren opnieuw leren.’ Griet Schrauwen is journaliste en werkte, na een start bij het tijdschrift Libelle, het grootste deel van haar carrière bij Knack Weekend. Negen maanden geleden lukte schrijven ineens niet meer.

Griet: ‘Ik tikte een bandje uit van een interview en ineens begreep ik mijn toetsenbord niet meer. De letters leken allemaal door elkaar te lopen, net alsof ik gedronken had. Een collega vond dit alarmerend en stuurde me naar mijn huisarts. Die vond geen oorzaak en dacht dat ik overspannen was. Toch stuurde hij me door voor een onderzoek van mijn hoofd. “Wacht even in de wachtzaal”, kreeg ik nadien te horen. En: “De dokter wil je spreken.” Gelukkig was mijn vriendin bij mij. De boodschap van de arts was verpletterend: “Je hebt een hersentumor zo groot als een tennisbal. Je blijft hier in het ziekenhuis voor onderzoeken en een operatie.” Ik kon niet bevatten dat een gezwel - zo groot - in mijn hoofd kon zitten. Dat de arts zag dat de tumor goed afgelijnd was en vermoedde dat die goedaardig was, verzachtte de schok een beetje.'

De diagnose viel helemaal uit de lucht. Ik was misschien wat moe, verstrooid of onhandig geweest maar wie is dat niet af en toe?

'De diagnose viel helemaal uit de lucht. Ik was misschien wat moe, verstrooid of onhandig geweest maar wie is dat niet af en toe? Mijn leven kantelde: van volop actie werd ik ineens herleid tot patiënt.’

‘Drie dagen na de operatie voelde ik me weer springlevend, ook al had ik een litteken over de helft van mijn hoofd. Ik had het gevoel dat ik een dans ontsprongen was. Maar het mocht niet zijn. De uitslag van het weefselonderzoek toonde dat ik een glioblastoom type IV had, een kwaadaardige hersentumor. Ik liet de diagnose veeleer gelaten op me af komen. Eerst maar radio- en chemotherapie, ik zou wel zien. Na die behandelingen bleek de resterende tumor toch weer een stukje gegroeid te zijn. De arts stelde een operatie onder fluorescentie voor (zie hieronder: wat is een glioblastoom, red.), een techniek die het slechte weefsel goed in beeld brengt. Die tweede operatie moest me een betere prognose geven. Zonder nieuwe ingreep sprak de arts van een prognose van drie maanden tot een jaar. Ik twijfelde niet, ik greep die kans ook al is elke hersenoperatie een riskante ingreep.'

Ik ben niet bang. Ik hoef niets meer, ik moet nergens meer naar toe.

Ik had verwacht weer snel op de been te zijn maar ik ben na die tweede operatie een tijdje van de wereld geweest. Ik was moe en sliep veel. Het springlevende gevoel dat ik na die eerste operatie had, was slechts een herinnering.’

Op revalidatie

Voor haar eerste operatie sloegen letters op hol, nadien had Griet problemen met rekenen en met haar kortetermijngeheugen. Na de tweede operatie startte ze met een revalidatieprogramma in Cepos in Duffel, een nagelnieuw gebouw vol helder licht. Cepos specialiseert zich in de cognitieve revalidatie van patiënten met een niet-aangeboren hersenletsel, meestal na een ongeval, een hersenbloeding of een tumor. Bij haar collega-patiënten in het centrum herkent Griet haar eigen symptomen: ‘Ik ben hier al acht jaar’, vertelde een buurvrouw haar aan de lunch. Griet: ‘Acht jaar? Dat leek me wat lang, dat zal wel acht weken of maanden zijn.'

Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

'Die vergissingen maak ik ook: vorige week vertelde ik een vriendin: “Ik ga goed vooruit. Ik heb gisteren 60 kilometer gewandeld!” Ze keek een beetje vreemd en ik besefte: dat zullen er geen 60 geweest zijn, maar 6. Toch ook een mooie afstand, niet? Ik heb hier een lessenrooster zoals vroeger op school. Op mijn schema staan cognitieve vaardigheden, ergotherapie, logopedie…. met tussen elke “les” tijd om te rusten want ik ben snel moe. Ik merk dat het me helpt. Ik maak vorderingen al zijn die niet spectaculair. De waarde van een getal blijft nog een probleem al leer ik het steeds beter hanteren. Tot mijn grote verbazing heb ik geduld om dat revalideren tijd te geven. Vele kleine hulpmiddelen helpen me doorheen mijn dag: mijn agenda is mijn geheugen en de alarmen van gsm, tablet en wekker verwittigen me wanneer er iets op mijn programma staat.’

Een rijk leven

‘Dat een naderend einde me niet bang maakt, heb ik geleerd toen ik jaren geleden twee vrienden met aids verzorgd heb. Ik had een jaar verlof zonder wedde genomen om voor hen te zorgen. Ik heb hun overlijden van dichtbij meegemaakt. Het heeft me veel doen relativeren. Het was een leerschool, een levensles die me nu helpt. Ik heb ook een goed gesprek gehad met een palliatief arts. Ik ben niet bang. Ik hoef niets meer, ik moet nergens meer naar toe.’

Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

‘En ook al ben ik single, ik sta voor niets alleen. Mijn kinderen, zussen en broers, mijn vriendinnen staan steeds voor me klaar. Ik hoef maar een telefoontje te doen en ze rijden me naar het ziekenhuis of naar huis, gaan mee naar de dokter of nemen me mee op vakantie. Ik krijg elke dag bezoek. De voorbije zomer ben ik met kinderen en kleinkinderen aan zee geweest. Vorige week heb ik met familie en vrienden mijn verjaardag gevierd. Een heerlijk feest.’

‘Dat ongelofelijke leven, waar ik het steeds over heb? Ik heb een rijk gevuld leven gehad met een pracht van een gezin, een grote familie en schatten van vrienden en vriendinnen. En ik had de interessantste job die je je kunt voorstellen. Ik heb mogen schrijven over alles wat ‘des mensen’ is. Ik heb Cecilia Bartoli mogen interviewen, Roald Dahl, Martin Margiela en nog zoveel anderen. Ik heb in de chicste hotels overnacht én in lemen hutjes. “Europa is van mij. Jij krijgt de rest van de wereld”, lachte Tessa Vermeiren, hoofdredactrice van Knack Weekend bij onze taakverdeling. Een pracht van een deal. Ik heb de gouden periode van de journalistiek mogen meemaken, toen er nog budgets voor reportages waren en ik kon reizen en schrijven over alles wat me boeide. Ik ben een echte bofkont geweest.’

‘Hoe ver ik zal revalideren, blijft een open vraag. Binnen veertien dagen heb ik een nieuw onderzoek. Heeft die tweede operatie alle tumorweefsel kunnen weghalen? Of niet? De tijd die nog voor me ligt, zal stilaan duidelijk worden. Ik ben er heel gelaten in, ik heb gewoon pech.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer informatie

Wat is een glioblastoom?

Dr. Luc Cavens, neurochirurg in het ZNA Middelheim in Antwerpen, legt uit: ‘Een glioblastoom is de meest kwaadaardige onder de hersentumoren, uitgaande van het hersenweefsel zelf. We verdelen de gliomen in types van I tot IV, van minder tot meest kwaadaardig waarbij type IV het glioblastoma multiforme is. De gemiddelde overleving na de diagnose glioblastoom is ongeveer 18 maanden.’

Symptomen die een hersentumor aankondigen variëren sterk volgens de plaats waar het letsel zich bevindt. Een tumor in het motorische centrum in de hersenen kan krachtverminderingen of verlammingen veroorzaken, andere symptomen zijn bijvoorbeeld een uitval van een deel van het gezichtsveld, spraakproblemen, karakterveranderingen of epilepsie.

Een glioblastoom verwijderen is niet altijd mogelijk omdat dat soms te veel neurologische schade kan geven
Dokter Luc Cavens

‘De ideale behandeling van een glioblastoom is het volledig chirurgisch verwijderen van het gezwel waarna we nog nabehandelen met radio- en chemotherapie. Maar het volledig verwijderen van de tumor is niet altijd mogelijk omdat dat soms te veel neurologische schade kan geven. We opereren onder neuronavigatie: we laden een scan van de hersenen in een computersysteem in. Een pointer verbonden met dat systeem, helpt ons om onze positie in de hersenen exact te bepalen. Daardoor kunnen we veiliger opereren met zo min mogelijk beschadiging van het gezonde hersenweefsel wat een betere levenskwaliteit nadien geeft. Als extra hulpmiddel kunnen we ook opereren onder fluorescentie: dan drinkt de patiënt voor de ingreep een vloeistof die het tumorweefsel onder een speciale lamp doet oplichten waardoor we een beter onderscheid kunnen maken tussen het gezonde en het kwaadaardige tumorweefsel.’

Revalidatie

‘Niet elke patiënt heeft revalidatie nodig na het verwijderen van een hersentumor. Dat hangt vooral af van de neurologische en functionele toestand van de patiënt na de ingreep. Een hersenbeschadiging kan geheel of gedeeltelijk herstellen in de maanden tot jaren na de ingreep. De grootste winst wordt in de eerste drie tot zes maanden na de start van de revalidatie gemaakt. Het resultaat van de revalidatie is moeilijk te voorspellen. Patiënten kunnen voor hun revalidatie terecht in gespecialiseerde centra voor motorische of voor cognitieve revalidatie (zoals Cepos in Duffel, red.).’

Hersenletsel? U bent niet alleen

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.