Frank Van Nieuwerburgh-Marchand over leven met een slechte prognose

Ik blijf mijn grenzen zoeken
Frank Van Nieuwerburgh-Marchand
Uit Leven, editie 63, juli 2014

De tijd tikt ongenadig weg voor Frank Van Nieuwerburgh-Marchand (69). Hij heeft een uitgezaaide longkanker die niet meer te genezen is. ‘Volgens de statistieken rest er me in het beste geval nog anderhalf jaar. Wie weet houd ik het misschien wel langer vol. Mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen zijn het sterkste argument om het op zijn minst te proberen.’

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Ivo Hendrikx
Foto Ivo Hendrikx

De natuur is gul als we plaatsnemen aan de terrastafel van Frank en Lieve. De lentezon is zo krachtig dat ze meer weg heeft van een zomerzon. Een zachte bries beroert de statige bomen in de tuin. Chap, de hond van Frank en Lieve, vleit zich neer op het gazon. Zijn naam blijkt afgeleid van 'Old Chap', wat 'dichte vriend' betekent. 'Een heel toepasselijke naam', vertelt Frank, 'want Chap is inderdaad een echte vriend.'

Eerlijke communicatie

Lieve: 'Het verdict viel eind juni 2012. Ik was mijn laatste schooljaar als directrice aan het afronden, begin september begon mijn pensioen. Frank was al enkele jaren gepensioneerd. In 2007 was hij behandeld voor darmkanker. De controles hadden ons altijd goed nieuws gebracht, dus verwachtten we van de controle in die bewuste junimaand hetzelfde.'

Frank: 'Lieve moest die dag op school zijn, onze oudste dochter ging met me mee naar het ziekenhuis. De dokter had inderdaad goed nieuws: de darmkanker was genezen. Maar hij had ook slecht nieuws: ik had een nieuwe kanker. Op een van de scans was een gezwel op mijn long zichtbaar met uitzaaiingen op de heup. Hij vertelde er meteen bij dat de kanker niet meer te genezen was. Ik viel stil. Goed dat mijn dochter bij me was.'

Lieve: 'Enkele dagen later ging ik mee naar het tweede gesprek. Frank vroeg aan de dokter hoeveel tijd hij nog te leven had. "Als je niets doet een jaar", was het antwoord. Het was een harde maar eerlijke boodschap. Die eerlijkheid is belangrijk voor ons, niet alleen in de communicatie tussen de dokters en ons, maar ook tussen ons beiden en tussen ons en onze drie kinderen.'

Frank: 'Ik reageerde eerst heel opstandig. Ik had voor Lieves pensioen een verrassingsreis naar Sint-Petersburg geboekt en we zouden met de kleinkinderen een week naar zee gaan. Ik wou geen van beide vakanties laten schieten. Op aandringen van de dokter heb ik de reis naar Sint-Petersburg dan toch geannuleerd. Naar zee gingen we wel nog. Eind juli startte een behandeling met chemotherapie om de ziekte onder controle te houden.'

Dagelijkse confrontatie

Lieve: 'Frank werd vier keer opgenomen in het ziekenhuis voor een intensieve chemobeurt. Sinds oktober 2012 krijgt hij om de drie weken een "onderhoudschemo" in de dagkliniek. Hij kan die krijgen zolang zijn lichaam het kan verdragen.'

Het is mooi om te zien, te horen en te voelen dat mensen heel betrokken zijn en willen helpen. Op hun manier, want niemand kan Frank helpen, ook ik niet.
Lieve

Frank: 'Mensen met een vergelijkbare diagnose krijgen die chemo gemiddeld acht keer. Ik zit intussen al aan 26 beurten. Eén iemand heeft het 53 beurten volgehouden. Ik trek me op aan dat cijfer. Het is voor mij een doel geworden, ook al veroorzaakt de chemo veel neveneffecten. Mijn conditie gaat bergaf, de vermoeidheid slaat toe. Ik ben vaak misselijk en draaierig en wonden genezen niet goed doordat mijn huid is aangetast. Vocht stapelt zich op in mijn armen en benen, mijn ogen tranen en een hardnekkige hoest sleept al drie maanden aan. Mijn weerstand is kapot. Het is ontzettend moeilijk om niet aan mijn ziekte te denken, de neveneffecten drukken me ongenadig met de neus op de feiten: ik heb kanker en mijn lichaam takelt af.'

Lieve: 'Frank heeft af en toe infecties en koorts. Als ik twijfel wat er moet gebeuren, bel ik soms tegen zijn zin de huisarts die altijd bereikbaar is voor ons. Ook het ziekenhuispersoneel en de dokters reageren heel begripvol als ik bel voor raad of informatie. Ondanks de nevenwerkingen en de infecties zit Frank niet stil. Hij blijft een halve dag per week vrijwilligerswerk doen, gaat wandelen met Chap en hakt samen met de buurman soms nog hout voor onze houtkachel en open haard.'

Steun als kracht

Foto Ivo Hendrikx

Frank: 'Een harde dobber is het gevoel dat mijn lichaam mij in de steek laat. Vroeger kon ik erop vertrouwen, nu niet meer. Toch probeer ik mijn conditie nog te onderhouden. Ik wil tot aan de grens gaan en als het enigszins kan mijn grenzen nog verleggen. Het is constant zoeken naar evenwicht: hoe mijn lichaam in conditie houden zonder het te veel te belasten?'

Lieve: 'Soms maak ik me zorgen of Frank daarin niet te ver gaat. Als de kleinkinderen het vragen, speelt hij mee tikkertje hoog. Ik zie dat hij daarna uitgeput is. Maar of het daarom voor hem beter zou zijn om dat tikkertje hoog over te slaan? Ik weet het niet.'

Frank: 'Ik zou die momenten niet willen missen. Net zoals ik de wekelijkse mountainbiketocht met mijn fietsvrienden niet wil missen. Ik kan niet meer volgen, dat is heel confronterend en frustrerend, want vroeger reed ik dikwijls voorop en kon ik de moeilijkste stukken aan. Toch kan ik nog altijd meegaan. Dat heb ik te danken aan mijn vrienden: ofwel wachten ze, ofwel werken ze met lussen en vervoeg ik ze later... Het is fantastisch dat ze dit voor me doen, dat geeft me heel veel steun.'

Lieve: 'De steun van de mensen rond ons is ook voor mij een grote kracht. Het is mooi om te zien, te horen en te voelen dat mensen heel betrokken zijn en willen helpen. Op hun manier, want niemand kan Frank helpen, ook ik niet.'

Frank: 'Dat doe je wel, Lieve. Je bent bezorgd om mij. Je zorgt voor mij. Soms word ik overvallen door een schuldgevoel: wat doe ik mijn vrouw aan? We hadden ons deze fase van ons leven anders voorgesteld, maar de kanker is er, en ik heb hem.'

Diepmenselijke dingen

Lieve: 'Ik heb heel veel respect voor hoe Frank met de kanker omgaat. We hebben van in het begin open met elkaar gepraat. Er is veel bespreekbaar tussen ons, ook verdriet.'

Er is veel bespreekbaar tussen ons, ook verdriet.
Lieve

Frank: 'Die open communicatie was er vroeger ook al, met dat verschil dat ik emotioneler ben geworden. Het zijn diepmenselijke dingen die me treffen. Een van de kleinkinderen van 2,5 jaar die me in de zetel ziet liggen en op haar manier komt vragen of het wel gaat. Al de liefde en zorg die Lieve me geeft. De fietsvrienden die op me wachten. De studievrienden die aan Lieve vragen welke datum er voor mij het best past voor een reünie. De familie en vrienden die bellen.'

Frank: 'Ik ben ook meer dan vroeger bezig met zingeving. De enige manier om ermee te kunnen leven, is een zin proberen te geven aan mijn kanker. Ik verplicht mezelf om van alles ook de goede kant te zien. Zelfs weten dat ik zal sterven, heeft een goede kant: we weten het op voorhand, dus we kunnen er ons op voorbereiden. Ik heb bijvoorbeeld alle administratieve zaken in detail uitgeschreven zodat Lieve ze van me kan overnemen. Voor mijn begrafenis heb ik teksten verzameld over bomen. Voor een boom heb ik mateloos veel respect. Hij is sterk, trotseert de tijd, weer en wind... Het is natuurlijk heel dubbel als ik met dat soort dingen bezig ben, maar ik kan tenminste aangeven wat ik wil en wat niet.'

Leren zorg aanvaarden

Foto Ivo Hendrikx

Als we de laatste vraag stellen, zijn er al veel breekbare stiltes gevallen. Het geruis van de bomen omhult Franks aarzelende woorden. 'Ik zou het liefst zo lang mogelijk thuis verzorgd worden maar besef dat ik nog moet leren om zorg te aanvaarden. Ik ben enorm op mijn zelfstandigheid en autonomie gesteld. Ik denk dat daar de grens zal liggen voor mij: te afhankelijk worden van anderen. Tot waar ik daarin wil gaan? Ik kan die vraag nu niet beantwoorden want niemand kan me zeggen wat er nog komt. Nochtans zou ik het zo graag weten. Ik denk dat ik me er dan beter op zou kunnen voorbereiden en bij neerleggen dat ik hulp moet aanvaarden. Maar als ik aan die grens denk, denk ik tegelijk: Lieve wil niet dat ik er niet meer ben, de kinderen niet, de kleinkinderen niet. Zij zijn het sterkste argument om het zo lang mogelijk vol te houden. Het is allemaal zo dubbel ...'

Duiding over palliatieve thuiszorg

Palliatieve zorg is de totaalzorg aan patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende ziekte, indien genezen niet meer kan. Vraag naar de mogelijkheden bij uw huisarts, of bel zelf eens met het palliatief netwerk van uw regio. Een verpleegkundige van de thuiszorgequipe kan dan komen kijken welke hulp er geboden kan worden, qua pijnbestrijding, bij het invullen van papieren, het inschakelen van vrijwilligers voor als de partner eens even weg moet enz. Die thuiszorgequipe is de klok rond bereikbaar, en dat kan soms een pak stress wegnemen. Wacht niet te lang, u hoeft niet terminaal ziek te zijn voor medische, psychische en praktische palliatieve hulp.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.