Multipele endocriene neoplasie

Multipele endocriene neoplasie (afgekort MEN) is een erfelijke aandoening met gezwellen in de organen van het endocriene systeem. Het endocriene systeem omvat alle organen van het menselijk lichaam die hormonen produceren, zoals de schildklier, de bijschildklieren (vier klieren aan de achterkant van de schildklier), de bijnieren (kleine organen boven de nieren), de alvleesklier (pancreas) en de hypofyse (een klier onder de hersenen).

Bij MEN ontstaan tumoren (neoplasie, of de groei van tumoren) in ten minste twee endocriene klieren of in andere organen en weefsels. Dat gaat vaak gepaard met een te hoge aanmaak van hormonen. De tumoren kunnen goedaardig zijn (verspreiden zich niet en geven geen uitzaaiingen) of kwaadaardig (kanker, die zich ook elders in het lichaam kan verspreiden).

Er zijn verschillende types MEN, waaronder MEN type 1, MEN type 2 en subtypes.

Bij MEN1 komen tumoren voor in de bijschildklieren, de hypofyse en de pancreas, en soms in de maag, de long, de bijnier of de zwezerik (thymus). Vaak ontstaan de eerste klachten van MEN1 door een te grote aanmaak van hormonen, bijvoorbeeld door het bijschildklierhormoon. Dat geeft een verhoogd kalkgehalte in het bloed en de vorming van nierstenen.

MEN2 veroorzaakt tumoren in de schildklier (medullaire schildklierkanker), bijschildklieren en bijnieren.

De behandeling gebeurt bij MEN1 en 2 met geneesmiddelen die de groei of de werking van de tumor(en) onderdrukken of door (een stuk van) de aangetaste klieren of organen weg te snijden. Bij behandeling kan men over het algemeen een normaal leven leiden.

MEN is een zeldzame aandoening. Ze kan in families overgedragen worden van generatie op generatie. Genetisch onderzoek kan aangewezen zijn voor wie MEN of medullaire schildklierkanker in de familie heeft. Voor wie drager is van een van de bekende genafwijkingen, is opvolging aangewezen van op jonge leeftijd.

Lotgenotengroepen

Forum

Chronische neutrofiele leukemie in belgie ?? Interferon alfa behandeling ??

Hallo mijn naam is Karl ,53 jaar
Twee jaar geleden ,na een mergpunctie heeft de hematoloog chronische neutrofiele leukemie(CNL) als diagnose gesteld , een zeer zeldzame vorm van leukemie.
In 2017 is er een nier verwijdert vanwege een tumor en een schildklier heb ik ook niet meer .... Ik krijg qua medicijn Hydrea tot op heden ,maar sinds 4 maanden zijn de leucocyten van 60.000 naar 90.000 gestegen vandaar dat de hematoloog heeft beslist sinds 2 maanden om ook 1/week interferon alfa (pegasys) onderhuids in te spuiten + 1hydrea/dag + medicijn voor schildklier en nier insufficiëntie
Het volgende bezoek aan de hematoloog is op 2/02

15 jaar en kanker

Ons verhaal begon halfweg september. Al een tijdje klaagde mijn, toen nog 14 jarige, zoon af en toe eens van pijn in zijn lies. Niks extreem, eerder wat vervelend. Niks om ons zorgen over te maken, zo dachten we. Omdat de pijn steeds vaker de kop opstak, besloten we om voor de zekerheid toch eens langs de huisarts te gaan. Deze vond geen directe aanwijzing en stuurde ons door voor een foto en echografie. Op de echo was wel “iets” te zien, maar niet duidelijk genoeg. Daarom werden we doorverwezen voor een MRI scan de volgende vrijdag… Het begin van de hel, zo bleek later.
Een paar uur na de scan belde ik naar de huisarts. Die wist mij te