Multipele endocriene neoplasie

Multipele endocriene neoplasie (afgekort MEN) is een erfelijke aandoening met gezwellen in de organen van het endocriene systeem. Het endocriene systeem omvat alle organen van het menselijk lichaam die hormonen produceren, zoals de schildklier, de bijschildklieren (vier klieren aan de achterkant van de schildklier), de bijnieren (kleine organen boven de nieren), de alvleesklier (pancreas) en de hypofyse (een klier onder de hersenen).

Bij MEN ontstaan tumoren (neoplasie, of de groei van tumoren) in ten minste twee endocriene klieren of in andere organen en weefsels. Dat gaat vaak gepaard met een te hoge aanmaak van hormonen. De tumoren kunnen goedaardig zijn (verspreiden zich niet en geven geen uitzaaiingen) of kwaadaardig (kanker, die zich ook elders in het lichaam kan verspreiden).

Er zijn verschillende types MEN, waaronder MEN type 1, MEN type 2 en subtypes.

Bij MEN1 komen tumoren voor in de bijschildklieren, de hypofyse en de pancreas, en soms in de maag, de long, de bijnier of de zwezerik (thymus). Vaak ontstaan de eerste klachten van MEN1 door een te grote aanmaak van hormonen, bijvoorbeeld door het bijschildklierhormoon. Dat geeft een verhoogd kalkgehalte in het bloed en de vorming van nierstenen.

MEN2 veroorzaakt tumoren in de schildklier (medullaire schildklierkanker), bijschildklieren en bijnieren.

De behandeling gebeurt bij MEN1 en 2 met geneesmiddelen die de groei of de werking van de tumor(en) onderdrukken of door (een stuk van) de aangetaste klieren of organen weg te snijden. Bij behandeling kan men over het algemeen een normaal leven leiden.

MEN is een zeldzame aandoening. Ze kan in families overgedragen worden van generatie op generatie. Genetisch onderzoek kan aangewezen zijn voor wie MEN of medullaire schildklierkanker in de familie heeft. Voor wie drager is van een van de bekende genafwijkingen, is opvolging aangewezen van op jonge leeftijd.

Forum

Leven zonder pancreas

Hallo,

ik lijd aan een necrotiserende pancreas, hetgeen vroeg of laat zal leiden tot pancreaskanker.
Op UZ Leuven heeft men mij voorgesteld de pancreas te verwijderen (volledige pancreatectomie)

Ik had graag gepraat met mensen die dergelijke ingreep hebben ondergaan en hoe het leven is
na dergelijke ingreep (kwaliteit van leven)


Hartelijk dank !

Keelkanker met kliermetastasen

Hallo iedereen,

Eind 2014 werd er bij mijn vader keelkanker vastgesteld met uitzaaiingen naar 2 klieren in de nek. Dit werd succesvol behandeld met bestraling en 1 keer chemo per week gedurende de bestraling. Na 6 maanden bleek op een scan te zien dat de 2 aangetaste klieren opnieuw actief waren. Ze werden operatief verwijderd, samen met nog 16 klieren, uit voorzorg. Nu, een jaar later blijkt uit de petscan dat er opnieuw klieren zijn aangetast, 2 in de nek en eentje in de oksel. De dokters geven hem nu slechts 20% kans dat een chemokuur aanslaat. Anderzijds zeggen ze dat er gelukkig geen organen zijn aangetast en klieren over het