Leo Pardon kiest voor vroegtijdige zorgplanning

Drie fasen

‘Vroegtijdige zorgplanning geeft me rust. Ik neem nu de tijd om over het levenseinde na te denken zodat ik later geen overhaaste beslissingen moet nemen. Ik ben van mening dat veel mensen er baat zouden bij hebben mochten ze palliatieve hulp opstarten meteen nadat ze de boodschap hebben gekregen dat ze aan een levensbedreigende ziekte lijden. Maar de term schrikt af, want voor velen staat palliatief gelijk aan terminaal. Dat is niet zo. Palliatief betekent dat je niet meer kunt genezen, maar daarom zit je nog niet in je laatste levensfase.’

‘Optimale palliatieve zorg bestaat voor mij uit drie fasen. De eerste fase begint onmiddellijk na de diagnose dat je ongeneeslijk ziek bent. Daarin staat levenskwaliteit centraal. De begeleiding die ik in mijn ziekenhuis van het oncologisch team krijg, is voor mij de ideale vorm van palliatieve zorg in een eerste fase. En die duurt hopelijk nog zo lang mogelijk. Die zal stoppen op het moment dat de artsen mij zeggen dat de therapie niet meer aanslaat. Maar dan kunnen ze mij op een andere manier verder helpen, namelijk door fase twee van start te laten gaan. Dat is de fase van de terminale zorg. Daarin zal ik in samenspraak met mijn omgeving onder meer moeten kiezen voor thuisverpleging of verzorging in het ziekenhuis. De derde fase is de nazorg. Die bestaat uit de psychische begeleiding van de nabestaanden.’

Naasten

‘Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de omgeving heeft die gefaseerde vorm van palliatieve zorg zijn voordelen’, ondervindt Leo. ‘De palliatieve zorg waar ik op dit moment al in mijn ziekenhuis van geniet – en ik gebruik dat werkwoord heel bewust – maakt ook mijn partner rustiger en sterker. Voor de coronapandemie ging mijn vrouw altijd mee naar de chemo en was ze dus ook aanwezig bij gesprekken met iemand van het oncologisch team. Daardoor voelde ze zich meer betrokken. Niks is erger dan aan de zijlijn te moeten toekijken. Uit de wetenschap dat een heel team achter ons staat, put ook zij fysieke en psychische kracht. Uiteindelijk is zij mijn mantelzorger. De kinderen zijn dan weer blij dat ik mijn wensen rond mijn levenseinde al overdacht en op papier vastgelegd heb. Op die manier hoeven zij geen beslissingen in mijn plaats te nemen.’

Stap achteruit

Sinds de diagnose zijn er drie jaar verstreken. Heel die periode kreeg Leo dezelfde chemo. ‘Die is erin geslaagd de ziekte langer dan verwacht onder controle te houden’, zegt hij. ‘Maar bij iedere evaluatie is het bang afwachten, want van zo'n resultaat hangt veel af. Helaas kreeg ik net slecht nieuws. Bij de laatste controle werd er meer tumoractiviteit gemeten en stelden de artsen uitzaaiingen op het buikvlies vast. Dan zet je onmiddellijk een stap achteruit. Je weet: na die eerste therapie zijn er nog alternatieven. Nu ik aan stap twee begin, komt de dood weer wat dichterbij. En hoe goed je je ook voorbereidt op het einde van het leven, bij tegenvallende resultaten is het toch altijd even slikken. Want slecht nieuws meedelen aan mijn kinderen en kleinkinderen is het lastigste in het hele ziekteproces. Dan wint mijn nuchterheid het niet van de emoties.’

Leo Pardon werkte mee aan het burgerrapport voor het palliatief debat, een breed maatschappelijk debat met iedereen die van ver of dichtbij betrokken is bij palliatieve zorg.

• komoptegenkanker.be/het-palliatief-debat