Werken aan vermoeidheid bij kanker

Belangrijk een balans te vinden tussen actief zijn en rusten
Elsie Decoene, verpleegkundig specialist UZ Gent
Uit Leven, editie 60, oktober 2013

Veel kankerpatiënten kampen met vermoeidheid, vaak ook na hun behandeling. Er zijn dagen waarop hun motor weigert aan te slaan. Ze recupereren maar heel langzaam van een inspanning. Werd tien jaar geleden nog aangenomen dat ze zich daarbij moesten neerleggen, dan hebben behandelende teams in ziekenhuizen nu steeds meer aandacht voor het (h)erkennen en aanpakken van vermoeidheid.

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto Lieven Van Assche

Ziek zijn, vechten tegen kanker, dat vraagt veel energie. Het is logisch dat patiënten last kunnen hebben van vermoeidheid. De behandeling - een operatie, chemotherapie, bestraling - kan dat moe zijn nog versterken. Minder bekend is dat veel kankerpatiënten nog maanden, soms zelfs jaren na de behandeling kampen met vermoeidheid. Elsie Decoene is verpleegkundig specialist oncologie in het UZ Gent. Ze werkt, samen met een multidisciplinair team van verpleegkundigen, psychologen, sociaal werkers en oncologen aan het verbeteren van de zorg voor kankerpatiënten die kampen met vermoeidheid. Ze geeft antwoord op vijf vragen die bij veel patiënten leven.

1. Hoeveel kankerpatiënten hebben last van vermoeidheid?

‘Heel veel. Algemeen wordt aangenomen dat zeventig procent van de patiënten ermee te maken heeft. Veel hangt af van het soort kanker en of die is uitgezaaid of niet, van de behandeling die de patiënt krijgt, van het professionele leven van de patiënt, van de mate waarin hij of zij fysiek actief was voor de ziekte enzovoort. Je moet ook een onderscheid maken tussen vermoeidheid voor, tijdens en na de behandeling. Vooral de vermoeidheid die blijft aanslepen, is zeer confronterend. Patiënten en de mensen in hun omgeving denken dat alles achter de rug is zodra de behandeling is afgerond. Als de vermoeidheid dan blijft voortduren, hebben patiënten het zeer moeilijk om dat te aanvaarden. En ze stoten vaak op onbegrip in hun omgeving.’

2. Waarin verschilt die vermoeidheid van de gewone vermoeidheid?

‘Bij normale vermoeidheid helpt rusten. Je slaapt eens goed en het lichaam kan herstellen. Veel kankerpatiënten hebben na een heel goede nachtrust toch het gevoel dat het niet lukt. Ze vergelijken het vaak met een motor die niet wil aanslaan. Soms zijn er dagen dat het wel goed gaat. Dan hebben ze de neiging om te veel te willen doen, om de achterstand in te halen. Het gevolg is dat ze nadien dagen nodig hebben om te recupereren.’

3. Wat zijn de oorzaken van vermoeidheid bij kanker?

‘Ziek zijn, kanker hebben tast op zich je energiepeil aan. Daarnaast is vermoeidheid een van de bijwerkingen van de behandeling van kanker. Of het nu over een operatie gaat, chemotherapie, radiotherapie of een combinatie van die behandelingen, allemaal hebben ze een impact op de weerstand van de patiënt. Vaak blijft de vermoeidheid aanslepen, ook na de behandeling, en ook bij wie uitzaaiingen heeft.

Op dagen dat het wel goed gaat, hebben mensen de neiging om te veel te willen doen. Het gevolg is dat ze nadien dagen nodig hebben om te recupereren.

De vermoeidheid kan een medische oorzaak hebben, bijvoorbeeld een tekort aan rode bloedcellen. Een bloedtransfusie kan dan voor verbetering zorgen. Het gebeurt ook geregeld dat een patiënt in een vicieuze cirkel terechtkomt. De ziekte en de behandeling veroorzaken vermoeidheid, je bent moe, je hebt geen zin om iets te doen, en dus rust je. Maar als je te lang rust, dan worden je spieren niet meer geactiveerd. Dat wil zeggen dat elke activiteit zwaarder gaat wegen, waardoor je de neiging hebt nog meer te rusten. Die neerwaartse spiraal moet je doorbreken. Tijdens de behandeling is het goed om, in de mate van het mogelijke, actief te blijven. Blijf te voet naar de bakker om de hoek gaan, neem de fiets om de kinderen of de kleinkinderen van school af te halen. Maar overdrijf niet. Na de behandeling is het zaak om geleidelijk aan op te bouwen.
Ook voor patiënten bij wie de kanker is uitgezaaid is het belangrijk om een balans te vinden tussen actief zijn en rusten. Beweging blijft belangrijk, maar activiteiten worden best op een rustiger tempo uitgevoerd, met frequentere rustpauzes. Want de graad van vermoeidheid is bij hen vaak groter dan bij patiënten die genezen.’

‘Naast de fysieke component heeft de vermoeidheid een belangrijk mentaal aspect. Je krijgt eerst te horen dat je kanker hebt, er volgt een behandeling met veel ups en downs, er zijn de onzekerheid en de angst dat de kanker misschien terugkomt, of je weet dat je niet meer kunt genezen en je moet leren omgaan met het feit dat het vroeger anders was. Het is logisch dat je daar heel erg mee bezig bent en ook dat is uitputtend.’

4. Hoe pak je vermoeidheid aan?

Foto Lieven Van Assche

‘De eerste stap is erkennen dat er een probleem is en erover praten met het behandelend team en met de mensen in je omgeving. Het begrip voor het probleem van vermoeidheid is de voorbije tien jaar enorm toegenomen in de ziekenhuizen. Vroeger werd vaak gezegd dat de patiënt ermee moest leren leven. Nu is er veel meer aandacht voor de kwaliteit van leven. En omdat er verschillende oorzaken van vermoeidheid kunnen zijn, is het belangrijk dat een multidisciplinair team zich over het probleem buigt. Artsen kunnen een eventuele medische oorzaak aanpakken, psychologen kunnen rust brengen zodat de patiënt bijvoorbeeld ‘s nachts niet voortdurend ligt te piekeren. Ook mindfulness (een aandachtstraining die je helpt om te gaan met je gedachten en gevoelens van het moment, red.) kan op dit punt een hulp zijn.’

‘Zoals gezegd, is het zeer belangrijk dat de patiënt geleidelijk weer zijn of haar activiteiten opbouwt, zonder te overdrijven. Daarom is het goed samen met het behandelend team een gedetailleerde dagplanning op te maken: een activiteit, een korte rustpauze, een tweede activiteit, weer even rusten. Op die manier wordt de vicieuze cirkel van de aanslepende vermoeidheid doorbroken en wordt er gezocht naar een goed evenwicht tussen actief zijn en energie sparen.’

‘Sinds een tiental jaar hebben veel ziekenhuizen ook een intensief programma van oncorevalidatie voor groepen van tien, vijftien patiënten. Ze werken twee of drie keer per week gedurende twaalf weken aan hun revalidatie: het programma heeft een fysieke component - meer bewegen, met dus ook een belangrijke rol voor kinesitherapeuten - maar vaak gaat het ook over onder meer gezonde voeding, goede slaap, relaxatie-oefeningen, leren omgaan met angst, relationele aspecten enz. De resultaten zijn zeer goed. Een extra waarde van de oncorevalidatie is het contact met lotgenoten. Patiënten zien dat ze niet alleen zijn met hun probleem, ze wisselen tips uit.

Daarnaast kunnen patiënten in het ziekenhuis ook steeds vaker terecht voor een individuele aanpak en oncorevalidatie op maat.’

5. Hoe moet het als mensen na kanker weer aan het werk gaan?

Kanker en werken hoeft geen negatief verhaal te zijn.

‘Vaak gebeurt dat inderdaad met een bang hart. De voltijdse, stresserende baan van vroeger is dikwijls niet onmiddellijk haalbaar. Heeft de werkgever daar begrip voor? Kan ik halftijds herbeginnen? Is een aanpassing van het werk of de werkplek mogelijk? Is er een kamer waar ik me even kan afzonderen tijdens de middagpauze? Voor een werknemer is het niet vanzelfsprekend om dat aan te kaarten bij de werkgever. De VLK doet op dat punt grote inspanningen. De ziekenhuizen en de behandelende teams moeten de komende jaren meer doen om patiënten daarin te ondersteunen, door hun een brief mee te geven, door advies te verstrekken aan de werkgever. Kanker en werken hoeft geen negatief verhaal te zijn, uit onderzoek blijkt immers dat 60 tot 80% van de kankerpatiënten na een zekere tijd weer aan het werk gaat.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Energie sparen?

Oncorevalidatie in groep of individueel

Vraag ernaar bij de verpleegkundig consulent oncologie, de oncocoach of de hoofdverpleegkundige van de dienst waar u behandeld wordt.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.