Voormalig huisarts Rudy Van Giel na prostaatkanker

Pis was het centrum van mijn leven geworden.
Rudy Van Giel
Uit Leven, editie 91, juli 2021

Huisarts Rudy Van Giel (69) was nog maar pas met pensioen of hij zat als patiënt in het dokterskabinet: prostaatkanker. Gelukkig zonder uitzaaiingen. En een operatie volstond, bestraling en chemotherapie waren niet nodig. ‘Medisch was ik een succesverhaal, maar na het verwijderen van mijn prostaat bepaalde extreem urineverlies meer dan een jaar mijn leven en dat van mijn partner. Sinds een half jaar verlies ik gelukkig geen druppel urine meer.’

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Lieven Van Assche
rvg-1

Kerngezond, zo voelde Rudy Van Giel zich toen hij zich kort na zijn pensioen voor een volledige check-up aanbood bij een collega-dokter. Tot zijn verbazing bleken zijn PSA-waarden meer dan het dubbele van wat normaal is. Dat was nog geen reden voor paniek, maar toch een aanzet voor verder onderzoek. ‘Bij elk nieuw onderzoek en elke volgende consultatie kreeg ik slechter nieuws. Na maanden van onzekerheid was er in de zomer van 2019 de diagnose: ik leed aan een agressieve vorm van prostaatkanker. Ik voelde me helemaal niet ziek en toch had ik zonder behandeling wellicht maar een jaar meer te leven.’

Arts wordt patiënt

‘Arts of niet, ik beleefde het slechte nieuws van de diagnose zoals elke andere patiënt. Kwaadaardige kanker, chirurgie, incontinentie, impotentie, erectieproblemen, mijn hersenen haalden maar enkele woorden uit het bombardement van informatie dat op me werd afgevuurd. Ik hoorde misschien maar tien procent, de rest ging totaal aan mij voorbij. Zoals iedereen die met een kankerdiagnose wordt geconfronteerd, zakte de grond onder mijn voeten weg. Je kunt op dat moment niet nuchter reageren, je weet niet wat je overkomt. Dit ging niet over mij! Ik was kerngezond, zat vol energie, ging elke dag lopen. Gelukkig was mijn echtgenoot Daan erbij, ik hoefde het slechte nieuws niet alleen te incasseren.’

rvg-2

‘Pas toen ik thuis wat rustiger kon nadenken en op goede medische websites van alles had opgezocht, kreeg ik de diagnose een beetje op een rijtje. Ik stond nog voor enkele zenuwslopende weken waarin zou worden onderzocht of ik geen uitzaaiingen had. De spanning in die periode was ondraaglijk. Ik had paniekaanvallen, geen minuut kon ik de angst uit mijn kop zetten. Gelukkig was er eindelijk een beetje goed nieuws: de kanker was niet uitgezaaid, een operatie zou volstaan, radio- en chemotherapie waren niet nodig. Toen ging het snel, ik wilde het ook niet anders. Als het dan toch moest gebeuren, kon de operatie maar beter snel achter de rug zijn.’

Hulpmiddelen voor incontinentie

‘De ingreep verliep uitstekend, mijn prostaat werd weggenomen. Aan weerszijden van de prostaat lopen zenuwen die essentieel zijn om een erectie te krijgen. Bij mij werden die allebei mee met de prostaat verwijderd, het was helaas niet mogelijk zenuwsparend te opereren. Dat betekende dat ik voortaan impotent zou zijn. Drie dagen later was ik weer thuis. Ik voelde me kiplekker, geen verschil met voordien. Ja, ik had last van urineverlies, maar dat is normaal de eerste dagen, weken of als je echt pech hebt de eerste maanden na de operatie. Van het ziekenhuis had ik geen informatie gekregen over hulpmiddelen om met de incontinentie om te gaan, dat was een grote tekortkoming. Welke pampers bestaan er? Hoe groot moeten die zijn? Hoe dik? Hoeveel heb ik er nodig? Veel lotgenoten hebben hetzelfde aangekaart tijdens Zoom-sessies die ik later met ze had, ook zij moesten alles zelf uitzoeken.’

‘Gelukkig ben ik vrij snel bij de winkel van mijn ziekenfonds voor medische hulpmiddelen en zorghulpmiddelen terechtgekomen. Het is te zeggen, Daan is erheen geweest, ikzelf kon de verplaatsing niet maken omdat ik voortdurend natte broeken had. Hij is met allerhande stalen van verschillende pampers thuisgekomen die ik kon proberen.’

Koffer met pampers

Ik bleef onophoudelijk en massaal veel urine verliezen, veel meer dan alle lotgenoten met wie ik in contact kwam.

‘Incontinentie komt vaak voor na het verwijderen van de prostaat, meestal neemt het probleem af met de tijd. Na drie maanden is het ergste bij de meeste patiënten achter de rug. Dat werd me ook vaak verteld door collega-artsen bij wie ik mijn incontinentieprobleem aankaartte. Als je behoort tot de minderheid bij wie het urineverlies niet afneemt, heb je natuurlijk niets aan die positieve statistieken. Ik bleef onophoudelijk en massaal veel urine verliezen, veel meer dan alle lotgenoten met wie ik in contact kwam. Ik droeg drie pampers over elkaar. Na het douchen had ik me nog niet afgedroogd of ik had mezelf alweer bevuild. Een zeldzame keer kon ik het even droog houden, maar een paar uur later werd alle hoop weer de grond ingeboord.’

Ik kwam nog nauwelijks buiten, tenzij voor een zeer korte uitstap.

‘Zelfs ons huis was ons huis niet meer: alle matjes waren weggehaald, er kwam skai over de zetels en stoelen. Pis was het centrum van mijn leven geworden, ik was een mens gereduceerd tot een zeiker, onvoorstelbaar. Ik kon me op niets anders meer concentreren. Ik vergat voortdurend van alles, ik kon geen boek meer lezen. De incontinentie was allesoverheersend. Ik kwam nog nauwelijks buiten, tenzij voor een zeer korte uitstap. Twee collega’s-vriendinnen raadden me een lange jas aan, het was toch winter. Dan viel het tenminste toch al niet op dat ik een natte broek had. Maar een grote uitstap zat er niet in.’

‘Een keer, negen maanden na mijn operatie, zijn Daan en ik naar een tentoonstelling geweest in Brussel. Een half uur met de trein, dan nog even met de tram, dat haalde ik niet. Ik had dan ook een hele koffer mee met pampers, een zakje om natte pampers in te wikkelen, een washandje, zeep, een handdoek, een propere broek. Aan de ingang van het museum legde ik uit dat ik incontinent was zodat ik alles kon meenemen en het niet moest achterlaten in een locker. Het is bij die ene keer gebleven. Het besef sloeg die dag keihard toe: ik voel me goed, maar door dat urineverlies zal ik nooit nog een voet buiten zetten. Is dit mijn leven?’ 

Lepeltje-lepeltje

rvg-3

‘Ik hoef niet te vertellen dat incontinentie ook een zware belasting is voor een relatie. Daan en ik zijn al 42 jaar bij elkaar en we hebben elkaar een jaar lang niet kunnen vastpakken, ik was altijd nat. Dat was echt verschrikkelijk. Door mij was ook Daan aan het huis gebonden, we gingen nergens meer heen. Alle aandacht ging naar mij, “de zieke”, terwijl hij in de kou bleef staan. En als ik kwaad, gefrustreerd of ontgoocheld was, kwam alles ook nog eens op hem terecht. Daan is gesloten, hij steekt alles weg. “Het zal wel verbeteren”, was het enige dat hij zei hoewel hij het zelf niet echt geloofde. Pas onlangs liet hij voor het eerst vallen dat het toch een zeer moeilijk jaar is geweest.’

‘Aan mijn incontinentielockdown is een eind gekomen dankzij een urinaire kunstsfincter, die in het najaar van 2020 is geplaatst. Dat is een artificiële sluitspier die mijn plasbuis volledig afsluit. Hij is verbonden met een pompje dat in mijn balzak is aangebracht. Als ik aandrang voel om te plassen, moet ik op het pompje knijpen en de urine stroomt langs de normale weg naar buiten. Na afloop sluit de sfincter vanzelf de plasbuis weer af. Het is een beetje gedoe, maar het belangrijkste is dat hij perfect werkt. Vooraf was gezegd dat de kans op een geslaagde ingreep slechts iets meer dan vijftig procent is, ik heb deze keer dus geluk. Ik verlies geen druppel urine meer, Daan en ik hebben ons leven terug. We kunnen elkaar weer vastpakken en lepeltje-lepeltje liggen in bed. Ik heb zelfs al enkele keren een halve ochtenderectie gehad. Tijdens dat verschrikkelijke jaar was dat het verste van onze zorgen, nu zou het plezant zijn als dat er ook weer bij komt. Wakker liggen we er niet van, we zijn al zeer blij dat andere vormen van intimiteit weer probleemloos kunnen.’

Geen taboes

rvg-4

‘Ik ben altijd zeer open geweest over mijn prostaatkanker en incontinentieproblemen. Vrienden wisten wat er kon gebeuren als we bij elkaar op bezoek waren. Als het dan gebeurt, is het natuurlijk vervelend, maar het was nog veel erger geweest als ik daar plots met een natte broek had gezeten zonder dat ze van iets wisten. Ook in chatsessies met lotgenoten was ik zeer open. Dat hielp hen om er ook over te praten, want incontinentie is voor veel mannen nog een groot taboe. In mijn jarenlange praktijk als huisarts herinner ik me niet één gesprek daarover, terwijl ik toch bekend stond als een zeer open dokter voor zijn patiënten. Vrouwen die met urineverlies te maken hadden, praatten er wel over. Mannen niet.’

‘Open zijn heeft ook mij geholpen. Ik heb heel veel steun gehad van Daan, van vrienden en collega’s. Die was er niet geweest als ik zeer gesloten was geweest over mijn probleem. Wat me ook heeft geholpen, is humor. Mijn lijfspreuk is een uitspraak van Horatius “Het is zoet om zot te doen waar het past”. Natuurlijk kan je niet om alles en in elke situatie lachen, maar ik probeer het wel zoveel mogelijk. Als je plat op je rug in een ziekenhuisbed moet liggen en je krijgt een slaatje als avondeten, dan kan je je ergeren omdat je zo sukkelt om dat enigszins deftig naar binnen te werken of je kan het absurde van de situatie zien en erom lachen.’

Rudy Van Giel schreef zijn ervaringen neer in het boek Kankeren. Een arts wordt patiënt

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Is seks na kanker bespreekbaar in de zorg?

Neem deel aan het onderzoek van Kom op tegen Kanker en vul de vragenlijst in op komoptegenkanker.be/durftevertellen of bel gratis de Kankerlijn op 0800 35 445.

Zo helpt u Kom op tegen Kanker voorstellen te formuleren voor een betere zorg voor seksuele klachten.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.