Tussen goed- en kwaadaardig: Ingrid Vandamme herstelt van zeldzame tumor

Ik ben tot meer in staat dan ik vooraf had gedacht
Ingrid Vandamme
Uit Leven, editie 82, april 2019

Op 30 december 2018 kreeg Ingrid Vandamme (55) de laatste van 25 bestralingen. Als alles goed gaat, hoopt ze in april haar werk als kinesiste in een woon-zorgcentrum weer op te pikken. Ze kijkt erg uit naar de eerste kilometers op haar racefiets. ‘Er is tachtig procent kans dat de zeldzame tumor in mijn rug helemaal weg is.’

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Leo De Bock
Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

‘Een desmoïd tumor komt niet vaak voor’, zegt Ingrid Vandamme. ‘Ik had er nog nooit van gehoord, tot september van vorig jaar. Toen kreeg ik het slechte nieuws van de huisarts. Eindelijk was er een verklaring voor de felle pijnscheuten die ik al sinds maart regelmatig in mijn rug voelde. Ik wist dat het geen spierverrekking of -scheur was, het leek meer inwendig. Maar wat was het? Een bloedafname bracht niets aan het licht. Op een MRI-scan was een cyste op de pancreas te zien. Die werd op 3 juli verwijderd maar de arts-specialist zei meteen dat de cyste waarschijnlijk niet verantwoordelijk was voor de rugpijn. Zijn vermoeden klopte, de pijn hield aan. Vervolgens werden mijn nieren onderzocht. Alles normaal. De huisarts stelde een bezoek aan de osteopaat voor omdat er misschien ergens een spier gekneld zat. Ook die behandeling hielp niet. Op aanraden van de osteopaat ging ik naar het ziekenhuis voor een echografie van de plaats waar ik pijn had. Het was intussen 16 augustus. Uit de reactie van de arts tijdens het onderzoek kon ik al afleiden dat er iets grondig fout zat. ’s Avonds belde de huisarts: ik had een tumor in mijn rug, maar het was niet duidelijk wat voor één.’ 

Moeilijke keuze

Begin september kon Ingrid voor een biopsie naar een universitair ziekenhuis. Er werd een stukje weefsel weggenomen en onderzocht in het lab. Het bleek om een desmoïd tumor te gaan. Zo’n tumor kan niet uitzaaien, maar groeit door via tentakels en kan op die manier gaan woekeren. De artsen stelden twee mogelijke behandelingen voor: medicatie of een operatie gevolgd door bestralingen. ‘De eerste optie hield in dat ik gedurende drie, vier jaar onder meer zware ontstekingsremmers moest nemen, zonder garantie dat die de tumor zouden verkleinen. Bij een operatie zou de tumor worden verwijderd – gelukkig zat hij op een plaats waar dat mogelijk was, waarna met radiotherapie de mogelijk achtergebleven tentakels zouden worden behandeld. De keuze was moeilijk, maar we gingen voor de tweede optie. Op 9 oktober werd ik geopereerd. Tussen 22 november en 30 december kreeg ik 25 sessies bestraling, elke weekdag één.’

Ik heb de voorbije maanden ondervonden hoe belangrijk een goed netwerk van familie, vrienden en kennissen is

Dichter bij elkaar

‘De diagnose was een zware klap. Voor mij, voor mijn zonen Grec en Scott, mijn man Geert en iedereen in onze omgeving. Op de één of andere manier heeft mijn ziekte ons gezin dichter bij elkaar gebracht. Grec die al samenwoonde met zijn vriendin, kwam vaker langs. Scott die toen nog thuis woonde, sprong veel bij in het huishouden en stond altijd open voor een gesprek. Mijn ouders waren zeer betrokken, telefoneerden regelmatig en sprongen dikwijls binnen.’ Ingrid ondervond de voorbije maanden hoe belangrijk een goed netwerk van familie, vrienden en kennissen is. ‘Mijn collega’s nemen regelmatig contact op om te horen hoe het gaat, ze lopen af en toe binnen, ze betrekken me bij activiteiten, ze geven me echt het gevoel dat ik nog meetel. Ook de buren zijn zeer met me begaan. We krijgen veel steun van de wielerclub van Oeselgem waarvan Geert en ik lid zijn. Voor de 25 bestralingsbeurten had ik telkens een chauffeur nodig, mensen maakten tijd voor me vrij en boden spontaan aan om mee te gaan. Ik denk dat Geert vijf keer heeft gereden, op de chauffeurs van het ziekenfonds heb ik geen enkele keer een beroep moeten doen. Tijdens de ritten naar en van het ziekenhuis had ik boeiende, intense gesprekken.’

Ik besef dat mijn startsituatie zeer goed was. De ziekte vraagt alle energie die je in je hebt, veel kan je er echt niet bijnemen

Goede en slechte dagen

‘De eerste weken na de diagnose was ik bezig met de onderzoeken en met wat komen ging. Na de operatie heb ik het gedurende vijf weken fysiek heel lastig gehad want een deel van de rugspieren rond de tumor is verwijderd. Nu heb ik pas een periode van vijf weken pendelen naar het ziekenhuis kunnen afsluiten. De nevenwerkingen van de bestraling waren best zwaar. Mijn darmen en mijn maag waren volledig ontregeld, ik ben een maand lang misselijk geweest. Ik merk dat de bestraling ook nu nog doorwerkt. Ik slaap zeer veel, ik heb nog niet veel energie. De arts heeft gezegd dat het nog een tijdje op en af zal gaan, met goede en slechte dagen.’

‘Tot nu toe heb ik geen mentale dip gehad, ik ben altijd zeer positief geweest. Had je me vorig jaar gevraagd hoe ik zou reageren als ik zo’n tumor zou krijgen, ik had het niet geweten. Mensen zeggen me vaak dat ze in mijn geval niet uit hun zetel zouden komen, maar dat geloof ik niet. Als het zover is, kan je veel. Je leert jezelf echt wel beter kennen, je bent tot meer in staat dan je vooraf zou denken. Natuurlijk besef ik wel dat mijn startsituatie zeer goed was. Ik stond fysiek en mentaal sterk, ik heb een goede relatie en twee gezonde zonen die hun weg aan het vinden zijn, ik heb goed werk, we hebben een mooi huis, we hebben een uitgebreid sociaal netwerk.

Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

Als gezondheidsproblemen boven op andere tegenslagen of moeilijkheden komen, dan is dat een ander verhaal. De ziekte vraagt alle energie die je in je hebt, veel kan je er echt niet bijnemen.’

Geleidelijk opbouwen

‘Sinds augustus ben ik thuis van het werk en ook de fiets heb ik niet meer aangeraakt, het ging niet meer. Nu begint de revalidatie van de rugspieren onder begeleiding van een collega-kinesist. Ik zal proberen af en toe te gaan zwemmen, en misschien kan ik binnenkort wel eens voorzichtig fietsen op de hometrainer. Vreemd genoeg denk ik dat mentaal het zwaarste nog moet komen. De behandeling is achter de rug en ik wil nu echt het maximale uit mijn revalidatie halen. Tegelijkertijd weet ik dat ik niet te snel mag gaan, de kans op overbelasting en ontsteking van de rugspieren is groot. Ik moet geleidelijk opbouwen, dat wordt lastig. Het is afwachten hoe de revalidatie en het controle-onderzoek in april verlopen, maar ik hoop echt dat ik na de paasvakantie weer aan het werk kan.’

Meer info

Hier vindt u meer informatie over desmoïde tumoren en kwaadaardige wekedelentumoren.

Wat is een desmoïd tumor?

Een desmoïd tumor is een zeldzame tumor in de weke delen, de zachte delen van het lichaam. Meestal zijn wekedelentumoren goedaardig, soms zijn ze kwaadaardig. Nog andere wekedelentumoren bevinden zich op de grens van goed- en kwaadaardig. Ze worden borderline-wekedelentumoren genoemd. Een voorbeeld hiervan is de desmoïd tumor. Een desmoïd tumor is geen kanker omdat de tumor zich niet via het bloed of de lymfeklieren kan verspreiden naar andere lichaamsdelen. Hij kan wel agressief groeien en de omliggende weefsels en organen flink beschadigen. De tumor heeft dus wel bepaalde kwaadaardige eigenschappen en bij de behandeling ervan worden soms methodes toegepast die ook bij kwaadaardige tumoren worden ingezet, zoals radiotherapie, chemotherapie of hormoontherapie.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.