Tina Huybrechts, bijna veertig jaar na borstkanker

Sinds mijn borstamputatie zie ik alles in andere verhoudingen
Tina Huybrechts
Uit Leven, editie 67, juli 2015

Er liggen 39 jaren tussen Tina Huybrechts’ borstamputatie en dit interview. Ze hebben een helende sluier over Tina’s angst en wanhoop van toen gelegd. Toch minimaliseert Tina op geen enkele manier wat haar zo lang geleden overkomen is. ‘Het verlies van een borst tast een vrouw nu eenmaal in haar diepste “vrouw-zijn” aan. Die verminking blijf je je hele leven meedragen.’

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto: KotK/Lieven Van Assche, Leven 67, juli 2015

Ver weg en toch nog altijd heel dichtbij. Het is een schijnbare tegenstelling die al van bij de eerste zinnen ons gesprek binnensluipt. Als Tina Huybrechts (77) vertelt over haar diagnose en behandeling, komen zoveel details opnieuw tot leven, dat het lijkt alsof ze dit alles nog maar pas heeft meegemaakt. ‘Ik was 38 jaar, onze drie kinderen 10, 12 en 14 jaar. Op een avond voelde ik een knobbel in mijn rechterborst, ’s anderendaags belde ik onmiddellijk naar onze huisarts. Enkele dagen later werd het gezwel in het ziekenhuis weggehaald en onderzocht. Toen ik te horen kreeg dat het kwaadaardige cellen bevatte, dacht ik maar aan één iets: “Kanker, dat is aftakelen en sterven”. Je moet weten dat we in die tijd alleen maar hoorden vertellen over mensen die gestorven waren aan kanker, bijna nooit over mensen die genezen waren van kanker. Wie overleefde, sprak er niet meer over, alsof het een schande was om kanker te hebben.’

‘Net omdat ik haast niemand kende die genezen was van borstkanker, verzette ik me eerst tegen een borstamputatie. “Als ik dan toch moet sterven, dan liever met twee borsten”, sprak ik mezelf toe. De chirurg legde me uit dat het gezwel goed ingekapseld was, maar voegde eraan toen “was je mijn vrouw, dan zou ik het risico niet durven nemen om die borst niet te amputeren”. Wie was ik om dat risico wel te nemen?’

Links en rechts

In die tijd hoorden we alleen maar vertellen over mensen die gestorven waren aan kanker, bijna nooit over mensen die genezen waren van kanker.

Tina’s aangetaste borst werd volledig geamputeerd en haar okselklieren weggenomen. ‘Na zestien dagen ziekenhuis kwam onze huisarts triomfantelijk mijn kamer binnen: “Ik heb goed nieuws voor jou, er zat niets verdachts meer in die borst”. “Dan hadden ze mijn borst toch wel kunnen laten staan zeker?”, flapte ik eruit. Daar zat ik dan, een vrouw van 38 jaar met een snede van 15 centimeter en een asymmetrisch lichaam.

Foto: KotK/Lieven Van Assche, Leven 67, juli 2015

'Toen ik mezelf voor het eerst opnieuw in de spiegel zag, voelde ik me opstandig, kwaad en afkerig tegen de wonde en het litteken. Ik vond de ongelijkheid tussen links en rechts onthutsend. Ik heb met die verbroken symmetrie leren leven, maar de spiegel blijft confronterend. De verminking aanvaarden is een blijvende opdracht, levenslang.’

Voorlopige borstprothesen bestonden in 1976 nog niet. ‘Toen ik ontslagen werd uit het ziekenhuis, propte ik wat watten in mijn bh om de ongelijkheid weg te moffelen. Ik had een adres van een bandagist gekregen, die zou me aan een prothese kunnen helpen. Maar dat viel flink tegen: de bandagist legde welgeteld één prothese op de toonbank. Ze was gevuld met olie en voelde koud aan. “Moet ik daar de rest van mijn leven mee verder”, vroeg ik me ontgoocheld af. Al na zes maanden kreeg de prothese blutsen en moest ik een nieuwe kopen. Gelukkig kwamen er later prothesen in andere vormen en materialen op de markt.’

Vroeger en nu

Wat misschien nog het belangrijkste is: de genezingskansen van borstkanker zijn enorm toegenomen, waardoor het pessimisme bij wie de diagnose krijgt, is afgenomen.

‘Mijn siliconeprothese voelde minder koud en comfortabeler aan en was gemakkelijker te onderhouden dan mijn olieprothese, maar ik bleef het vervelend vinden dat het een los voorwerp was dat uit mijn bh kon vallen als ik me bijvoorbeeld tijdens het tennissen bukte om een bal op te rapen. Ook tijdens onze jaarlijkse zomervakantie aan zee vervloekte ik die prothese: ik wou net als vroeger een bikini of zonnekleedje dragen zonder eraan te moeten denken dat iemand misschien achter mijn prothese kon kijken als ik me vooroverboog.’ In 1984, dus acht jaar na haar borstamputatie, liet Tina een borstreconstructie uitvoeren.

Die borstreconstructie liep niet helemaal zoals gehoopt: ze kreeg complicaties, had pech en moest wel zeven keer worden geopereerd. Tina: ‘Maar ik stel vast dat er sindsdien veel veranderd is in goede zin. Dat geldt voor borstreconstructies, maar even goed voor de behandeling van borstkanker.'

Foto: KotK/Lieven Van Assche, Leven 67, juli 2015

Er zijn nu veel nauwkeuriger onderzoeken en technieken om na te gaan hoe ver de kankercellen zich hebben verspreid, waardoor artsen vaker dan vroeger borstsparend opereren en alleen als het echt nodig blijkt de lymfeklieren in de oksels wegnemen. Borstkankerpatiënten en hun partners worden nu beter geïnformeerd en ondersteund. Ook de nazorg is verbeterd. En wat misschien nog het belangrijkste is: de genezingskansen van borstkanker zijn enorm toegenomen (zie onderaan, red.), waardoor het pessimisme bij wie de diagnose krijgt, is afgenomen.’

Verlies en winst

Tina vertelt openhartig over wat ze zelf door borstkanker verloor, maar vooral ook over wat ze won.

De huisarts zei: 'Ik heb goed nieuws voor jou, er zat niets verdachts meer in die borst'. 'Dan hadden ze mijn borst toch wel kunnen laten staan zeker?', flapte ik eruit.

‘Tot ik borstkanker kreeg, was ik een thuiswerkende moeder zoals ze dat nu zeggen. Erna zag ik alles in andere verhoudingen. Ik wilde ook buiten ons gezin iets zinnigs doen, andere mensen helpen. Niet lang na mijn operatie begon ik op zondagnamiddag vrijwilligerswerk te doen in een bejaardentehuis. Ze konden me dan thuis best missen: mijn man ging ’s zondags meestal naar een voetbalmatch en onze kinderen naar de scouts.’

Al snel kwam er een tweede engagement bij: in Libelle las Tina een artikel over Leven zoals Voorheen, een groep ex-borstkankerpatiënten die in het Brusselse lotgenoten gingen bezoeken. ‘Ik wou dat ook doen, maar daarvoor van Hove naar Brussel en terug rijden, vond ik geen optie. Toen ik twee jaar na mijn operatie, in 1978, in een plaatselijk blad een aankondiging las van Naboram, een vergelijkbare vereniging in het Antwerpse, haastte ik me naar een van hun eerste activiteiten om me kandidaat te stellen als vrijwilligster.’

Foto: KotK/Lieven Van Assche, Leven 67, juli 2015

In de beginjaren van Naboram was Tina de jongste vrijwilligster, nu is ze de oudste. ‘Ik doe het nog altijd heel graag. Ik bezoek nu vooral oudere lotgenoten, jongere collega-vrijwilligers gaan naar jongere lotgenoten. Maar soms kennen we de leeftijd van de patiënt niet en zo kom ik toch nog af en toe bij een jonge vrouw. Het gebeurde enkele weken geleden nog. Ik vroeg op het einde van een goed gesprek met een 38-jarige of ze niet liever een jongere vrijwilligster had ontmoet. “Nee hoor”, antwoordde ze, “ik ben blij dat ik hier iemand van 77 voor me zie staan, nu weet ik dat ik nog lang te leven heb”. Dat hoor ik natuurlijk graag (glimlacht breed).’

Tina en Herman

Tina omschrijft haar vrijwilligerswerk bij Naboram als ‘levensvullend’ en voelt zich daarin gesteund door haar man.

‘Ook toen Herman nog werkte, vond hij het oké, als er maar op tijd een lekkere maaltijd op tafel stond (lacht). Intussen is Herman al twintig jaar met pensioen. Onze interesses verschillen, de meeste van onze activiteiten daardoor ook. Toch leven we sterk met elkaar verbonden. Mijn borstamputatie heeft die band niet verzwakt, voor Herman ben ik zijn vrouw Tina gebleven.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lotgenoten

Tina Huybrechts is actief bij Naboram, een vzw die borstkankerpatiënten in en rond Antwerpen ondersteunt. Meer info.

Wilt u in contact komen met lotgenoten en woont u in een andere regio? Zoek hier een lotgenotengroep voor mensen met borstkanker in uw buurt.

Borstkanker: veel betere overleving dan vroeger

Veel betere overleving

De overlevingskansen van borstkanker zijn er enorm op vooruitgegaan de laatste vijftig jaar. We kunnen voor België die overleving van kanker nu niet vergelijken met vijftig jaar geleden, omdat de kankerregistratie bij ons maar teruggaat tot 1999. Sommige andere landen hebben echter wél zulke vergelijkende cijfers, Finland bijvoorbeeld. En die tonen voor de meeste kankers een spectaculaire vooruitgang.

Als we over overlevingscijfers spreken, gebruiken we het begrip 'vijfjaarsoverleving'. Dat zijn de overlevingskansen vijf jaar na de ontdekking van de tumor. Voor alle kankers samen is de vijfjaarsoverleving in Finland geëvolueerd van 18% in 1964-1968 naar 68% bij mannen en van 30% naar 70% bij vrouwen. Specifiek voor borstkanker is de vijfjaarsoverleving in Finland gestegen van 50% in 1964-1968 naar 92% in 2010. Ter vergelijking: in België is de vijfjaarsoverleving voor borstkanker op dit moment 88% (en zelfs meer dan 99% voor borsttumoren ontdekt in stadium I).

Met dank aan de Stichting Kankerregister voor de cijfers.

Lees ook het interview met dr. Liesbeth Van Eycken van de Stichting Kankerregister: 'Over hoopvolle evoluties in de kankerzorg'.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.