Thierry Bailleul leeft met een uitgezaaid melanoom

In de tijd die me rest, wil ik nog het beste van mezelf geven
Thierry Bailleul
Uit Leven, editie 87, juli 2020

Toen Thierry Bailleul (47) twee jaar geleden hoorde dat hij uitgezaaide huidkanker had, wist hij onmiddellijk ‘hieraan ga ik dood’. Wat later bevestigde de arts dat hij niet meer kan genezen. Gelukkig is hij niet met dat lot, maar hij heeft het ondertussen aanvaard. De tijd die hij nog heeft, probeert hij zo goed mogelijk te gebruiken. ‘Niet door grootse dingen te verwezenlijken, maar aandacht te schenken aan al wie me lief is’, zegt Thierry.

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Lieven Van Assche
tb87-1

Een drukkende hoofdpijn achteraan. Dat was de eerste klacht die Thierry twee jaar geleden ondervond. Hij volgde kine, want hij dacht dat het om uitstralingspijn van de nek ging. Maar de situatie werd niet beter. Integendeel zelfs. Op de duur had hij de klok rond hoofdpijn en slapen lukte niet meer. Een scan bracht een grote tumor in zijn hersenen aan het licht. Het bleek geen primaire hersentumor, maar een uitzaaiing van een melanoom (een erg agressieve vorm van huidkanker, red.) dat zeven jaar eerder in zijn gezicht werd verwijderd. Niet alleen in de hersenen, maar ook op de nieren, milt en longen werden kleine uitzaaiingen vastgesteld.

Dat de kanker na zeven jaar terug was, kwam niet als een verrassing?

Thierry Bailleul: ‘Toen het melanoom in 2011 ontdekt werd, kreeg ik van meerdere artsen te horen dat het om een agressieve tumor ging die meer dan waarschijnlijk zou terugkomen. Zodra de hoofdpijn zich ook ’s nachts manifesteerde, was ik gealarmeerd. Het was de huisarts die me na de scan meedeelde dat er inderdaad uitzaaiingen waren gevonden in de hersenen. Ze vertelde me dat nieuws zonder veel details, want ze was geen specialist. Toch was de ernst van de situatie me onmiddellijk duidelijk. “Hier ga ik aan dood”, zei ik tegen mijn vrouw. Sommige dingen weet je gewoon meteen. Dat voorgevoel werd later bevestigd door de oncoloog. “Ik kan u niet genezen”, zei ze de eerste keer dat ze me zag. Door de kalmte die zij uitstraalde en de eerlijkheid waarmee zij alles vertelde, bracht die boodschap - hoe vreemd ook - rust. Ze beloofde me dat ze de pijn kon wegnemen en dat ze er alles aan zou doen om mijn leven nog te verlengen. Er zou op de best mogelijke manier voor mij gezorgd worden, dat voelde ik. Ik had onmiddellijk vertrouwen en dat is niet onbelangrijk om met de hele situatie om te kunnen gaan.’

Welke behandeling kreeg je?

tb87-2

‘Omdat de tumor in de hersenen te groot was om te opereren, werd er een chemokuur met pillen opgestart. Die moest de tumor doen krimpen en de kleinere tumoren in de rest van mijn lichaam laten verdwijnen. De behandeling miste zijn effect niet. Daarna kreeg ik immunotherapie om het bereikte resultaat te behouden. Ik verdroeg die therapie niet. Op twee maanden tijd belandde ik tien keer in het ziekenhuis. Ik verzwakte razendsnel door aanhoudende diarree en nierfalen. Fysiek lijden doet ook psychisch lijden. Mijn levenslust smolt in die dagen als sneeuw voor de zon. Psychologische ondersteuning hielp me er weer bovenop. De artsen beslisten toen om de behandeling stop te zetten en de resterende tumor operatief te verwijderen. Omdat hij dicht bij het gezichts- en spraakcentrum lag, hield die ingreep wel een risico in. De schade die ik opliep, was gelukkig tijdelijk en herstelde vanzelf. Na de operatie werd opnieuw gestart met immunotherapie, maar een andere soort dit keer. Ik heb ook nu last van nevenwerkingen, maar mijn levenskwaliteit is enorm toegenomen. Ik heb minder klachten en ben zelfs opnieuw gaan werken. Dat laatste was enorm belangrijk voor mij.’

Waarom was opnieuw gaan werken zo belangrijk voor jou?

‘Thuis voel ik me een patiënt, op het werk een volwaardig lid van onze maatschappij. Ik had ook een job waar ik enorm van hield. Voordat de hersentumor werd vastgesteld, was ik treinbestuurder van goederentransporten. Ik deed altijd de trajecten naar Frankrijk. Dat was echt de job van mijn dromen. Ik genoot ervan om alleen met mijn trein door prachtige landschappen te rijden. In de locomotief zit je hoog en heb je een prima zicht. Eenmaal op mijn bestemming, ontmoette ik andere machinisten. We konden dan enkele uren samen doorbrengen vooraleer we moesten terugrijden. Die samenhorigheid heb ik vanaf de eerste dag gemist. Heel erg zelfs.’

Je miste niet alleen je job, maar ook je collega’s?

Op een dag kwamen veertig collega’s tegelijk naar het ziekenhuis. Ik wist dat er gepland en geschoven was in agenda’s om dat te kunnen realiseren. Dat gaf me zo een warm gevoel.

‘Mijn collega’s en ik zijn een hecht team en het deed pijn om zo lang afwezig te zijn. Ik hield ze wel op de hoogte van mijn gezondheidstoestand en gelukkig brachten ze me ook regelmatig een bezoek. Zo kwamen ze zelfs op een dag met z’n veertigen tegelijk naar het ziekenhuis. Met ons beroep is het niet eenvoudig om een moment te vinden waarop iedereen vrij is. Ik wist dat er gepland en geschoven was in agenda’s om dat te kunnen realiseren. Dat gaf me zo een warm gevoel. Omdat ik door de hersentumor mogelijk hersenschade had opgelopen, mocht ik na mijn afwezigheid geen trein meer besturen. Hoewel ik het daar heel moeilijk mee had, begreep ik die beslissing. Bovendien vraagt de job van machinist ook best wat fysieke kracht en net die heb ik niet meer. Ik kreeg van mijn werkgever een administratieve functie in de plaats en daar ben ik hem dankbaar voor. Het belangrijkste is dat ik terug onder de jongens ben. Met hen spreek ik openlijk over mijn ziekte. Ze weten dat ze me alles mogen vragen. Ik geef ze een eerlijk antwoord.’

Hoe ga je om met de diagnose dat je niet meer kan genezen?

Toen ik het nieuws net vernomen had, heb ik me de vraag gesteld: “Hoe ga ik hier nu mee om?” Ik had twee mogelijkheden.

‘Wat ik het ergste vind aan de ziekte is dat ze me de illusie ontnomen heeft dat ik oud zal worden. In het leven zoeken we ons een partner, we maken kinderen, we pikken nog de kleinkinderen mee en dan gaan we al dan niet naar een woonzorgcentrum om ons verhaal te beëindigen. Zo stellen we het ons allemaal voor, toch? Die droom ligt nu voor mij aan diggelen. Ik zal jong sterven. Ik ben niet blij met dat lot. Toch heb ik het snel aanvaard. Toen ik het nieuws net vernomen had, heb ik me de vraag gesteld: “Hoe ga ik hier nu mee om?” Ik had twee mogelijkheden. Ik kon kwaad worden omdat het oneerlijk is wat me overkomt. Die boosheid zou me veel energie kosten, maar geen voordelen opleveren. De tweede mogelijkheid was dat ik mijn lot aanvaard en in de tijd die me rest nog het beste van mezelf probeer te geven. Ik koos voor dat laatste.’

Wat betekent dat voor jou, ‘het beste van jezelf geven’?

tb87-3

‘Het betekent niet dat ik nu plotseling grootse dingen wil verwezenlijken. Voor mij staat het beste van mezelf geven gelijk aan aandacht schenken aan al wie mij lief is. Zo bezoek ik regelmatig mijn ouders. Zij zullen hun eigen kind moeten begraven en dat is niet evident. Met ieder van mijn familieleden wil ik individueel op stap: een leuke dag beleven, mooie herinneringen opdoen voor als ik er niet meer zal zijn. En verder probeer ik zo normaal mogelijk met mijn naasten om te gaan. Ik hoef geen extra aandacht omdat ik ziek ben, ik wil geen slachtoffer zijn. Ik laat het mezelf niet toe om negatief te worden.’

Is dat niet gemakkelijker gezegd dan gedaan?

‘Niet iedere dag is rozengeur en maneschijn, dat klopt. Er zijn regelmatig donkere momenten: momenten waarop het voor mij niet meer hoeft. Levensmoe ben ik zeker niet, maar de fysieke last overheerst soms zodanig dat ik er de brui aan zou willen geven. De psycholoog raadde me aan om op zulke momenten pen en papier te nemen en op te schrijven wat het leven nog altijd de moeite waard maakt. Dat doe ik dan en het werkt. Als ik zwart op wit de namen van mijn gezinsleden, familie, vrienden en collega’s zie staan, weet ik dat ik nog veel heb om voor te leven.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.