Hoe ga je om met de diagnose dat je niet meer kan genezen?
‘Wat ik het ergste vind aan de ziekte is dat ze me de illusie ontnomen heeft dat ik oud zal worden. In het leven zoeken we ons een partner, we maken kinderen, we pikken nog de kleinkinderen mee en dan gaan we al dan niet naar een woonzorgcentrum om ons verhaal te beëindigen. Zo stellen we het ons allemaal voor, toch? Die droom ligt nu voor mij aan diggelen. Ik zal jong sterven. Ik ben niet blij met dat lot. Toch heb ik het snel aanvaard. Toen ik het nieuws net vernomen had, heb ik me de vraag gesteld: “Hoe ga ik hier nu mee om?” Ik had twee mogelijkheden. Ik kon kwaad worden omdat het oneerlijk is wat me overkomt. Die boosheid zou me veel energie kosten, maar geen voordelen opleveren. De tweede mogelijkheid was dat ik mijn lot aanvaard en in de tijd die me rest nog het beste van mezelf probeer te geven. Ik koos voor dat laatste.’
Wat betekent dat voor jou, ‘het beste van jezelf geven’?
‘Het betekent niet dat ik nu plotseling grootse dingen wil verwezenlijken. Voor mij staat het beste van mezelf geven gelijk aan aandacht schenken aan al wie mij lief is. Zo bezoek ik regelmatig mijn ouders. Zij zullen hun eigen kind moeten begraven en dat is niet evident. Met ieder van mijn familieleden wil ik individueel op stap: een leuke dag beleven, mooie herinneringen opdoen voor als ik er niet meer zal zijn. En verder probeer ik zo normaal mogelijk met mijn naasten om te gaan. Ik hoef geen extra aandacht omdat ik ziek ben, ik wil geen slachtoffer zijn. Ik laat het mezelf niet toe om negatief te worden.’
Is dat niet gemakkelijker gezegd dan gedaan?
‘Niet iedere dag is rozengeur en maneschijn, dat klopt. Er zijn regelmatig donkere momenten: momenten waarop het voor mij niet meer hoeft. Levensmoe ben ik zeker niet, maar de fysieke last overheerst soms zodanig dat ik er de brui aan zou willen geven. De psycholoog raadde me aan om op zulke momenten pen en papier te nemen en op te schrijven wat het leven nog altijd de moeite waard maakt. Dat doe ik dan en het werkt. Als ik zwart op wit de namen van mijn gezinsleden, familie, vrienden en collega’s zie staan, weet ik dat ik nog veel heb om voor te leven.’