Sven Decaesstecker over verder leven met een handicap

Ik doe elke morgen mijn prothese aan, zoals iemand anders zijn schoenen
Sven Decaesstecker, paralympiër

Sven Decaesstecker was elf, een vrolijk en actief jongetje, toen hij plotseling last kreeg van een hardnekkige pijn in zijn voet. De diagnose was hard: botkanker in het middelste voorvoetsbeen. Er volgde een moeilijk jaar, met om de drie weken een zware chemokuur, maar zijn onderbeen bleek niet te redden. Hij gaat intussen al veertien jaar met één been door het leven en heeft daar een verrassend nuchtere kijk op. ‘Ik anders dan anderen? Neen, dat gevoel heb ik niet.’

Auteur: Liesbeth Vandenberghe - Fotograaf: An Nelissen
Foto KotK/An Nelissen, Leven 51, juli 2011

Sven Decaessteckers naam verschijnt al wel eens in de kranten: in december 2010 bijvoorbeeld, toen hij de titel 'Paralympiër van het jaar' kreeg. Hij zette dan ook fantastische zwemresultaten neer op de Paralympische Spelen in Athene in 2004 en in Peking in 2008, en behaalde brons op de 200 meter wisselslag op de wereldkampioenschappen in 2010. Momenteel bereidt Sven (26) zich voltijds voor op de Spelen in Londen en durft daarbij zelfs te dromen van een gouden medaille. ‘Alles is mogelijk’, lacht hij verlegen.

Veertien jaar geleden zag het er nochtans niet naar uit dat Sven het ooit nog tot professioneel zwemmer zou schoppen: de pijn in zijn voet bleek te wijten aan een tumor, die met een intensieve chemokuur en een operatie moest worden aangepakt. Een zwembad was – door het risico op een infectie – een tijdje volledig uit den boze.

Voor Sven zelf lijkt het allemaal al zo lang geleden: die verre tochten van het West-Vlaamse Kortemark naar het ziekenhuis in Leuven, waar hij om de drie weken een week doorbracht. ‘Die eerste chemokuur, dat viel nog best mee. Maar vanaf de tweede kuur was ik werkelijk doodziek. Overal in huis stonden bakjes, zodat ik niet te ver hoefde te lopen om over te geven. Ik ben enige zoon en ons gezin heeft dat jaar echt als op een planeet geleefd: een week chemo in het ziekenhuis, twee weken thuis bijkomen en herstellen. Het contact met de buitenwereld was beperkt tot een minimum, de schrik voor infecties loerde steeds om de hoek. Mijn ouders waren mijn grote steun en toeverlaat.’

Kijk eens hoe mooi!

Mijn moeder wordt nog heel emotioneel als we over die periode praten. Maar ja, zij stond heel machteloos, terwijl ik er gewoon door moest.

‘Mijn moeder wordt nog heel emotioneel als we over die periode praten, maar ja, zij stond natuurlijk wel ’s nachts eten te maken om er toch maar voor te zorgen dat ik iets binnenkreeg.

Zij stond heel machteloos, terwijl ik er gewoon door moest. Ik vermoed dat die nuchtere houding mee een gevolg is van mijn ziekte: nogal wat van mijn medepatiëntjes hadden minder geluk dan ik. Ik heb als kind geleerd dat de dood bij het leven hoort. Dat leert je om alles wat te relativeren.’

‘Ook de amputatie zag ik niet echt als een probleem. Er zit iets slechts in mijn been en dat moet weg, zo zag ik dat toen. Achteraf was ik dus vooral opgelucht om van dat monster verlost te zijn. Na de operatie werd ik al wakker in de ontwakingsruimte voordat mijn ouders aan mijn bed zaten. Toen zij binnenkwamen, gooide ik het laken van mijn benen en riep: “Kijk eens hoe mooi ze dat gedaan hebben!” Een schok voor mijn ouders natuurlijk, maar zo was ik dus.’ 

Plantrekker

Foto KotK/An Nelissen, Leven 51, juli 2011

In juli 1995 werd de diagnose gesteld, in november ging Svens been eraf, in juli 1996 kreeg hij zijn laatste chemokuur. Hij verliet het ziekenhuis al op zijn prothese. ‘Aan de loopschool van Pellenberg heb ik heel goede herinneringen: een kinesitherapeut in opleiding begeleidde me: leerde me met de bal gooien om mijn evenwicht te bewaren, deed wandeloefeningen met mij. Ik vond het leuk om weer mijn plan te kunnen trekken.’ 

Die zelfstandigheid is een rode draad door het leven van Sven. ‘Wat ik zelf kan doen, zal ik ook zelf doen. Aan de universiteit heb ik bijvoorbeeld nooit gebruik gemaakt van de dienst Studeren met een functiebeperking. Ik rijd ook met een gewone auto voor valide mensen, al heb ik daar wel wat moeite voor moeten doen. 

En ik combineer mijn voltijdse job als zwemmer met een mandaat als gemeenteraadslid in mijn dorp, een zware combinatie. Natuurlijk werd en word ik nog altijd geconfronteerd met kleine beperkingen. Ik kan maximum een kilometer wandelen bijvoorbeeld, en door een slijmbeursontsteking heb ik het moeilijk om te lang met mijn knie in een hoek van 90 graden te zitten.’ Dat laatste wijt Sven aan het feit dat hij er meteen na zijn amputatie weer helemaal bij wou horen. ‘Ik wou kunnen springen, basketten, lopen. Kende mijn grenzen niet. Daar draag ik nu de gevolgen van.’

Onbegrip

Schamen doe ik me niet. Maar waarom zou ik gaan verkondigen dat ik maar één been heb als dat niet nodig is?

Als je het niet weet, zal je niet zien dat Sven een handicap heeft. Hij loopt met zijn prothese niet te koop. Is dat geen vorm van schaamte? ‘Neen, schamen doe ik me niet. Maar waarom zou ik gaan verkondigen dat ik maar één been heb als dat niet nodig is? Soms zorgt dat wel voor ongemakkelijke situaties. In het zesde leerjaar brak ik ooit mijn prothese in tweeën omdat ik met een voet in een rioleringsrooster bleef steken. Met mijn prothese in de hand moest ik op mijn moeder wachten aan het kamertje van de directeur, op een plaats waar alle kinderen van de school moesten passeren op weg naar de klas. Hun blikken spraken boekdelen. De meesten wisten niet eens dat ik een onderbeen miste.’ 

Foto KotK/An Nelissen, Leven 51, juli 2011

‘In mijn puberteit had ik het er natuurlijk wel eens moeilijk mee, vooral omdat ze op mijn school duidelijk niet gewoon waren om met zo’n handicap om te gaan. Mijn moeder moest bijvoorbeeld elk jaar opnieuw aan het Centrum voor Leerlingenbegeleiding gaan uitleggen waarom ik niet mee kon turnen of fietsen, maar wel kon zwemmen. De hele klas trok ooit op driedaagse: ik kon natuurlijk niet mee met de fiets, maar waarom kon ik niet in die volgauto? En natuurlijk werd ik wel eens gepest: jongens die me zeiden dat ik moest zwijgen omdat ik maar één been had. Maar ach, vanaf het vijfde middelbaar zat ik in een fantastische klas waar ik me wel volledig thuis voelde. Ook met mijn vriendinnen is mijn prothese geen probleem. Of ze moesten het me niet zeggen, natuurlijk. (lacht)

‘Enkele jaren geleden vroegen ze me om mee te doen met een fotocampagne voor de organisatie 'Gelijke kansen voor iedere persoon met een handicap'. Er verscheen in de krant De Standaard toen een paginagrote foto van mij in ondergoed, samen met een professioneel model. Ik studeerde toen polieke wetenschappen, waar iedereen die krant las. Daar zat ik in de les, met overal om mij heen die foto. Een gekke ervaring. Al wie nog niet wist dat ik een prothese had, wist het meteen. En dat vond ik dik oké.’

Meer informatie

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.