Seksuoloog Paul Enzlin over seksualiteit bij vrouwen met een gynaecologische kanker

Seksualiteit speelt een wezenlijke rol in je levenskwaliteit
Paul Enzlin, seksuoloog
Uit Leven, editie 61, januari 2014

Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, denk je waarschijnlijk niet meteen aan hoe het nu met je seksleven moet. Toch is het erg belangrijk dat artsen of andere medische hupverleners ook dat aspect van je leven al meteen bespreekbaar maken, zegt seksuoloog Paul Enzlin.

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: Leo De Bock
Paul Enzlin, foto Leo De Bock

Paul Enzlin is seksuoloog in het UZ Leuven, en krijgt in zijn praktijk geregeld vrouwen over de vloer die getroffen werden door een gynaecologische kanker, dat zijn kankers van de vagina en vulva, baarmoederhals, baarmoederslijmvlies of eierstokken.  Ze komen meestal samen met hun partner bij hem terecht op zoek naar advies rond hun seksleven dat door de ziekte en de behandeling vaak grondig in de war is gestuurd.

Voor velen is het de eerste keer dat ze het met een hulpverlener over dit aspect van hun ziekte kunnen hebben. ‘Er is nog te weinig aandacht voor psychoseksuele zorg bij kankerpatiënten’, zegt Paul Enzlin.

Op welk moment wordt het onderwerp seksualiteit volgens u het beste aangekaart in de oncologische hulpverlening?

Vroeg of laat gaan patiënten over hun seksualiteit nadenken, en dan helpt het als je als hulpverlener van meet af aan het belang daarvan hebt onderstreept.

‘Zo vroeg mogelijk. De behandelend arts kan het al in het intakegesprek op de agenda zetten, met de boodschap er later op terug te zullen komen. Op die manier laat je merken dat het normaal is om met iemand van het medisch hulpteam over seksuele zorgen of problemen te praten. Daarmee bevestig je als hulpverlener ook dat seksualiteit een wezenlijke rol speelt in je levenskwaliteit.’

‘Uiteraard zijn patiënten onmiddellijk na hun diagnose vooral met overleven bezig. Maar vroeg of laat gaan ze toch over hun seksualiteit nadenken, en dan helpt het als je als hulpverlener van meet af aan het belang daarvan hebt onderstreept”.’

Waarom gebeurt dat nog zo weinig?

Paul Enzlin, foto Leo De Bock

‘Om te beginnen schiet de opleiding van artsen tekort op dat vlak: ze leren te weinig communiceren over seksualiteit. Verder pleit ik absoluut voor seksuologen in de zorg. Idealiter zou op elke oncologische afdeling een seksuoloog aanwezig moeten zijn, of tenminste iemand van het zorgteam die over seksualiteit wil praten met de patiënt en haar partner. Of het nu de arts, de psycholoog, of de verpleegkundige is, het moet in elk geval iemand zijn die over voldoende kennis beschikt en er geen moeite mee heeft om seksualiteit aan te kaarten. Cruciaal is dat die vertrouwenspersoon zich door het team gesteund voelt, want spreken over seksualiteit blijft voor veel mensen erg delicaat.’

Wat is de impact van een gynaecologische kanker op seksualiteit?

‘Het fysieke deel van het verhaal is relatief goed bekend dankzij een uitgebreid vragenlijstenonderzoek. Klinisch gezien bestaat een seksuele cyclus uit vier stadia. Je hebt zin in seks, je lichaam reageert met opwinding, mits voldoende stimulatie krijg je (al dan niet) een orgasme, en vervolgens treedt er een herstelfase in. Elk van deze stadia kan door een ziekte als kanker verstoord worden. Je kunt minder of helemaal geen zin meer hebben, je vagina kan onvoldoende vochtig worden zodat vrijen pijn doet als je geen glijmiddel gebruikt, of je bereikt geen orgasme meer of voelt het veel minder intens. Wat er op fysiek vlak precies fout loopt, hangt sterk af van de aard van de kanker en de noodzakelijke behandeling. Doordat bij eierstokkanker de eierstokken worden weggenomen, krijg je vooral te maken met hormonale gevolgen. Bij andere vormen van kanker kunnen chirurgische ingrepen voor littekens zorgen, of voor een verminderde gevoeligheid van de vagina.’

‘Maar het fysieke is maar één deel van het verhaal. Hoe vrouwen deze veranderingen op seksueel vlak zelf ervaren, is veel minder bestudeerd. Toch maakt dat een wezenlijk deel uit van de levenskwaliteit van de patiënten en hun partner. Veel vrouwen vertellen me bijvoorbeeld dat ze na een chemokuur hun draai niet meer vinden in hun eigen lichaam. Daar moet absoluut meer aandacht voor zijn.’

Hoe belangrijk is de partner hierbij?

‘De rol van de partner is uiteraard heel belangrijk. Hoe hij of zij reageert op de veranderde seksuele situatie, kan voor de patiënte in kwestie een groot verschil uitmaken.

Seksualiteit kan erg troostend zijn. Alleen al de lichamelijke warmte van de partner voelen, kan veel deugd doen.

Vaak hebben mensen bijna intuïtief de neiging om wat afstand te nemen als iemand ziek is. Heeft een vrouw bijvoorbeeld borstkanker of is ze aan haar vagina geopereerd, dan trekken beide partners zich misschien terug omdat ze er moeilijk mee kunnen omgaan. De vrouw vindt zichzelf misschien minder aantrekkelijk, de man heeft misschien schrik om zijn vrouw pijn te doen.

Toch kan seksualiteit ook in zulke gevallen erg troostend zijn. Alleen al de lichamelijke warmte van de partner voelen, kan veel deugd doen. Precies in dit soort situaties kan een seksuoloog helpen om mensen de ogen te openen voor de mogelijkheden die er nog wel zijn. Seksualiteit gaat immers heel breed, het gaat van elkaar verliefd in de ogen kijken tot penetratie. Vandaag de dag fixeren we ons naar mijn gevoel te veel op penetratie. Als penetratie niet of niet meer lukt, dan lijkt het te snel of er geen seks meer mogelijk is. Maar dat is het kind met het badwater weggooien. Alles wat ervoor komt, kan ook erg belangrijk zijn. Het komt er op aan de focus te leggen op wat nog wel kan: elkaar strelen, zoenen … ‘

Kunt u als seksuoloog iedereen helpen?

Paul Enzlin, foto Leo De Bock

‘Om te beginnen peil ik altijd eerst naar het belang dat de mensen zelf hechten aan seksualiteit. Dat is voor mij het sluiscriterium om al dan niet met therapie te starten. Kiest een koppel er voor om na de ziekte van de vrouw op seksueel pensioen te gaan omdat seks toch al niet zo’n grote rol in hun leven speelde, dan is daar uiteraard niets mis mee. Ik ben het er niet mee eens  dat mensen de handdoek in de ring gooien omdat ze te oud zouden zijn voor seks. Je bent nooit te oud voor seks.

Verder zijn er best wel koppels die op eigen houtje de draad weer oppikken. Mensen die al een goed seksleven hadden voor de vrouw ziek werd, zijn vaak in staat om zelf de veranderde mogelijkheden te verkennen. Ze zijn het gewoon om open met elkaar te communiceren over wat ze wel en niet prettig vinden.

Met koppels die meer moeite hebben én open staan voor een gesprek, kijken we wat hun seksualiteitsbeleving kan stimuleren, wat hen hindert en wat je daaraan kunt doen. Als er een chirurgische ingreep is gebeurd aan de vagina, dan verandert de gevoeligheid daar uiteraard. Aanrakingen kunnen minder opwinding veroorzaken, of de plek kan net overgevoelig geworden zijn. Het komt er op om aan respect te hebben voor elkaars mogelijkheden en samen te kijken hoe je verder en hoe ver je geraakt.

Als seksuoloog kun je mensen voor een stuk begeleiden in het heropnemen van seksualiteit. Vergelijk het met opnieuw leren lopen nadat je een paar maand in de gips hebt gelegen. Je beenspieren zijn dan verzwakt en stram, en stapje voor stapje leer je met gepaste oefeningen weer lopen. Zo gaat dat ook met seksuele revalidatie.'

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Sabine: ‘Over de impact op seksualiteit wordt niet gepraat’

Anonieme vrouw

Sabine werkte als verpleegkundige, tot ze in november 2011 eierstokkanker kreeg. Een debulking-operatie bleek nodig, waarbij haar eierstokken, haar baarmoeder en buikvlies werden weggenomen. In het ziekenhuis kreeg Sabine de raad om tot zes weken na de zware operatie geen betrekkingen te hebben. Dat was de enige keer dat seksualiteit ter sprake kwam tijdens haar behandeling. Een gemiste kans, vindt Sabine. ‘Bij het intakegesprek bespreekt de oncoloog de gevolgen van de operatie en de chemo: je gaat je haar verliezen, je kunt last krijgen van allerlei bijwerkingen… Maar over de impact op de seksualiteit wordt niet gepraat. Jammer, want je partner is er dan meestal toch bij, dat lijkt me het perfecte moment. En voor patiënten die er niet goed met hun partner kunnen over praten, kan dat echt wel nuttig zijn. Gelukkig was het in ons geval niet nodig.’

‘Na die zes weken herstel voelde ik me beter dan ik me in lange tijd had gevoeld. Ik heb mijn man toen aangepord om opnieuw te vrijen. Ik moest immers enkele dagen later op controle, en ik wilde zeker weten dat alles nog werkte’, lacht Sabine. Dat bleek tot haar opluchting het geval, van problemen op seksueel vlak was geen sprake.

Dat veranderde echter met de chemotherapie die volgde. ‘Je voelt je compleet anders met al die chemische rommel in je lichaam, je bent jezelf niet meer. Ik had het gevoel dat ik het mijn partner niet kon aandoen om te moeten vrijen met een chemische fabriek. Je moet ook allerlei veiligheidsmaatregelen treffen. Zo moest ik bijvoorbeeld de eerste vier dagen na de chemo een condoom gebruiken.’

‘In het begin konden we er samen nog om lachen. “Moet je een beetje chemo hebben?”, grapten we tegen elkaar. ‘ Maar naar het einde van de chemobeurten kon zelfs voorzichtig zoenen niet meer. Sabine had overal pijn, en bovendien had ze zulke lage waarden van witte bloedcellen, dat het gevaar op besmetting te groot werd. ‘Ik had met mijn partner te doen omdat hij zoveel moest missen. Op een bepaald moment heb ik hem zelfs gezegd dat hij gerust naar een prostituee mocht gaan als hij zin had. Het kon me allemaal niet meer schelen.’

‘Wat het allemaal nog zwaarder maakt, is dat je zelfvertrouwen tijdens de chemo een flinke deuk krijgt’, weet Sabine. Ze kwam flink bij nadat ze door de operatie versneld in de menopauze terechtkwam. En door de chemo raakte ze ook nog eens haar lange haren kwijt, al 25 jaar haar trots. ‘Gelukkig vindt mijn partner mijn nieuwe korte kopje leuk’, zegt Sabine.

‘Ik probeer voor de rest zo weinig mogelijk bij mijn ziekte stil te staan. Het besef dat het nu de geneesmiddelen zijn die me zo ziek maken, helpt wel.’

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.