Schouder aan schouder: Tom van Lysebettens en Alison Roels

Na het slechte nieuws keken we al snel weer vooruit
Tom Van Lysebettens
Uit Leven, editie 96, oktober 2022

Een paar weken nadat ze vernamen dat zijn darmkanker ongeneeslijk is, heropenden Tom van Lysebettens (35) en zijn vrouw Alison Roels (34) hun restaurant in hartje Gent. ‘We wilden niet wachten. Dichter dan dit gaan we nooit bij een normaal leven geraken’, zegt Alison.

Auteur: Annick Deckers - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto: Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Het is woensdag en vandaag heeft de poes des huizes het rijk alleen in restaurant Cochon de Luxe. Maar vanaf morgenavond vliegt het koppel er weer in voor drie dagen. Hun restaurant, dat is hun kindje, met veel liefde en de hulp van hun beide ouders van nul opgebouwd in een voormalige pitazaak.

Tom staat aan de potten, Alison is sommelier en ontvangt de gasten. Het restaurant opende in 2015, vijf jaar later gooide corona roet in het eten. In 2021 deed Toms diagnose hetzelfde. Toen ze in april 2022 vernamen dat Tom niet meer zou genezen, besloten ze al gauw het restaurant weer deeltijds te openen. Want liever dan in een hoekje te kruipen, wil Tom de jaren die hem resten voluit leven.

Even terug naar het begin: wat waren jullie dromen voor het restaurant?

Tom: ‘We wilden een kleinschalige zaak die we met twee konden runnen. Zo konden we voor een persoonlijke aanpak gaan en helemaal ons eigen ding doen.’

Alison: ‘En zo was er ook geen personeelskost. Samenwerken hadden we al geleerd tijdens een vorige job.’

Tom: ‘Alle ruzies hadden we daar al gemaakt (lacht). En ja, we mikken op een verfijnde keuken, daar doen we ons best voor.’

De afgelopen twee jaar waren jullie lange tijd gesloten.

Foto: Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Alison: ‘Ja, eerst door corona. En toen we vorig jaar in juni eindelijk weer gasten binnen mochten ontvangen, kreeg Tom zijn diagnose. Hij had al een maand last van zware buikkrampen. Dat werd op een dag zo erg dat we naar de spoed reden. Tijdens een kijkoperatie bleken er twee grote tumoren in zijn dikke darm te zitten. Die werden meteen verwijderd. Tom werd wakker met een stoma en het nieuws dat hij darmkanker had. Uit de onderzoeken bleek bovendien dat er leveruitzaaiingen waren. Een maand later startte hij met chemotherapie.’

Tom: ‘De artsen hebben toen alles uit hun arsenaal afgeschoten. De bedoeling was om de ziekte volledig onder controle te krijgen voor ze de lever zouden opereren. Maar dat is nooit gelukt.’ 

Alison: ‘Desondanks is hij in maart dit jaar toch nog geopereerd. Ze pakten toen niet alleen de uitzaaiingen in zijn lever, maar ook op zijn buikvlies en buikwand aan. Na die operatie was ik hoopvol, maar na vijf weken bleek dat de kanker volop was teruggekeerd. Genezing was niet meer mogelijk. Voor mij kwam dat vrij onverwacht.’

Had jij het nieuws zien aankomen, Tom?

Tom: ‘Ergens wel, omdat de chemosessies nooit echt hadden gedaan wat we hoopten. Ik krijg nu blijvend chemotherapie, voorlopig tweewekelijks. De artsen geven mij niet echt een termijn, maar zeggen dat ze deze behandeling meestal twee tot drie jaar kunnen geven.’

Een week lang hebben we vooral gerouwd. Dat rouwproces is natuurlijk nog niet afgerond. Daarvoor is het nieuws te pril.

Alison: ‘En ergens hoop je op een nieuwe behandeling tegen dan.’

Hoe slaag je erin om na zo’n slecht nieuws zo snel weer overeind te komen?

Tom: ‘Een week lang hebben we vooral gerouwd. Dat rouwproces is natuurlijk nog niet afgerond. Daarvoor is het nieuws te pril. Toch keken we al snel ook vooruit. We zaten al bijna een jaar te wachten om te heropenen, in de hoop dat ik zou genezen. Dat is helaas niet gebeurd, maar de zin om weer aan de slag te gaan, was nog even groot.' 

We besloten om het andere weekend te openen, van donderdag tot en met zaterdag. Meer is niet haalbaar. En we bieden ook maar plaats aan twaalf couverts. Dat is niet genoeg om rendabel te zijn, maar ik heb gelukkig een verzekering gewaarborgd inkomen.’

Hoe voelde het om opnieuw in jullie restaurant te staan?

Tom: ‘Dat was heel fijn en voelde ook vertrouwd, net alsof we nooit waren gestopt. Het enthousiasme is zeker niet verminderd.’

Foto: Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Alison: ‘Voor mij voelt het heel ontspannen. Zo’n service is een van de weinige momenten dat je geen tijd hebt om aan de kanker te denken. Na een jaar is dat een verademing. Soms lijkt alles weer normaal. Tot het op je hoofd valt: alles is niet normaal. Daarom moeten we dat ook nu doen. Het is het dichtst dat we nog gaan geraken bij een normaal leven. Maar als Tom het niet meer ziet zitten, stoppen we. Ik volg hem.’

Tom: ‘Dat geldt ook voor mij. We kunnen dit niet zonder elkaar.’

Alison: ‘Jij zou het nog zonder mij kunnen doen.’

Tom (schudt heftig het hoofd): ‘Nee, nee.’

Hoe steunen jullie elkaar in dit verhaal?

Tom: ‘Het is niet zo dat we als koppel dichter naar elkaar zijn gegroeid, want bij ons zat alles al heel goed. We kennen elkaar door en door. Voor mij is het een grote geruststelling dat Alison het tijdens mijn slechte dagen van mij overneemt. We hebben twee zoontjes, Daniel is acht en Leo vijf. Dankzij Alison blijft alles voortdenderen en hoef ik alleen maar ziek te zijn. Mensen noemen mij vaak sterk, maar ze zien niet hoe ik die dagen als een triestig hondje op de zetel lig. Als je je fysiek slecht voelt, zakt de moraal snel weg.’

Alison: ‘Het voorbije jaar heb ik Tom veel zien afzien en daar heb ik het uiteraard moeilijk mee. Toch blijft hij mijn grote steun, ik kan nog altijd met mijn verdriet en gevoelens bij hem terecht. We zijn altijd blijven babbelen en hebben samen alle mogelijke emoties de revue zien passeren. Alleen tijdens zijn slechte dagen laat ik hem even met rust. Dan ga ik wel eens ventileren bij vrienden of familie. Tom moedigt dat ook aan.’

En de kinderen? Hoe gaan zij met de situatie om?

Leo denkt soms dat de kanker een persoon is. Dan zegt hij bij het vertrekken naar school: ‘Doe de groetjes aan de kanker’.

Alison: ‘Leo is nog zo klein dat hij het allemaal niet goed beseft. Hij denkt soms dat de kanker een persoon is. Dan zegt hij bij het vertrekken naar school: ‘Doe de groetjes aan de kanker’ (lacht). Daniel maakt zich wel al eens zorgen. Hij weet dat hij alles mag vragen. Alleen over die “termijn” van twee of drie jaar spreken we niet. Dan zou hij niet meer slapen.’

Tom: ‘Zelf probeer ik nog altijd dezelfde vader te zijn en onze zonen de nodige opvoeding mee te geven. Af en toe streng zijn hoort daar bij. Dat ga ik niet minder doen omdat ik ziek ben.’

Tom, in je column op Instagram schrijf je dat jullie de kanker niet nodig hadden om te beseffen dat je de dag moet plukken.

Foto: Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

Tom: ‘Nee, wij hebben altijd beseft dat we een mooi leven hadden en waren dankbaar om de kansen die we kregen. Ik ben blij met mijn vrouw en twee gezonde kinderen, het restaurant … Vroeger stond mijn gezondheid mee in dat rijtje, maar dat is helaas voorbij. Als ik mensen zie die onbezorgd en zonder ongemakken door het leven gaan, overvalt me soms een gevoel van jaloezie. Daar schaam ik me een beetje voor.’

In je stukjes benader je je ziekte opvallend open, met humor ook.

Tom: ‘Ja, we zijn vanaf het begin open geweest, zowel naar elkaar als naar familie en vrienden. We hebben de ziekte nooit een taboe laten worden. En die humor: dat is altijd een rode draad in mijn leven geweest. Dat is niet veranderd.’

Alison: ‘Als Tom enkele dagen na zijn chemo weer mopjes begint te maken, weet ik dat hij zich weer stilaan beter voelt. Ik ben heel dankbaar dat hij op die manier met zijn ziekte omgaat. Daardoor kan ik het ook aan. Mocht hij pessimistisch zijn en er niet over kunnen praten, dan zou het voor mij veel moeilijker zijn om voor hem een steun te zijn.’

Meer info

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.