Schouder aan schouder: Chris, leeft zonder stembanden, en Firmin

We hebben elkaar positief gestimuleerd
Chris en Firmin
Uit Leven, editie 85, januari 2020

‘Waar is je stem naartoe?’ vroeg haar jongste kleinkind ooit. ‘Keelkanker ging ermee aan de haal’, was het antwoord. Bijna zeven jaar geleden verloor de praatgrage Chris Pierre (71) haar stem. ‘In het begin was het wennen aan de stilte’, zegt haar man Firmin Pieck (72). Maar ondertussen verkondigen ze samen dat je ook na keelkanker een goed leven kan hebben.

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Filip Claessens
fp3

Chris: ‘Begin 2013 kampte ik met ademhalingsproblemen, hoestbuien, heesheid en fluimen. Een zware bronchitis, dacht de arts. Maar toen ik op een ochtend niet meer goed kon spreken, besefte Firmin dat er meer aan de hand was. Hij bracht me naar het ziekenhuis en daar stelden artsen een gezwel vast. Ik had keelkanker. Van die eerste weken na de diagnose herinner ik me weinig. Ik werd eerst in een kunstmatige slaap gebracht om mijn ademhalingsproblemen op te lossen, daarna volgde een operatie om de tumor te verwijderen.’

Firmin: ‘Chris onderging een zware operatie. De artsen namen niet alleen het strottenhoofd en de schildklier weg, maar trokken ook de maag op (dit laatste is niet altijd nodig bij een strottenhoofdoperatie, bij Chris wel, red.). Voor de operatie legden specialisten alle mogelijke scenario’s uit. Het was duidelijk dat de ingreep een risicovolle onderneming zou worden. Het was voor mij een heel onzekere periode. Doordat Chris in die weken sluimerde tussen slaap en bewustzijn kon ik mijn angsten niet met haar delen. Gelukkig waren er toen de kinderen.’

Vooruitkijken

Ik heb me snel over het verlies van mijn stem gezet. Het was zo en niet anders.
Chris

Chris: ‘Ik vertel eigenlijk niet graag over die periode. Ik herinner me slechts flarden. Maar ondanks mijn sufheid, was ik wel bang voor de operatie. Zodra die achter de rug was, had ik het gevoel dat de grootste hindernis genomen was. Ik heb me snel gesteld in mijn lot en besliste om enkel nog vooruit te kijken. Weer een normaal leven leiden, lukte natuurlijk niet onmiddellijk. Ik heb lang moeten revalideren. De eerste weken na de diagnose gebeurde dat in het ziekenhuis. Firmin kwam elke dag langs. Ik genoot ervan als hij er was, maar zijn aanwezigheid was ook praktisch. Hij gaf me opnieuw een stem. Al schrijvend maakte ik hem duidelijk met welke vragen ik zat. Hij ging vervolgens op zoek naar de antwoorden.’

Firmin: ‘Die antwoorden vond ik bij de artsen. Met een zekere schroom klopte ik bij hen aan. De uitgebreide informatie die ze mij gaven en de voortdurende bevestiging dat alles gunstig verliep, hielpen ons om ons sterk te houden. Maar ook de positieve houding van Chris na zo’n zware operatie was een zegen. Als zij het hoofd niet liet hangen, mocht ik dat ook niet doen. Eigenlijk hebben we elkaar positief gestimuleerd. Toch kunnen we niet ontkennen dat het eerste jaar zwaar was.’

Chris keek niet alleen vooruit, ze wou dat het ook vooruitging.
Firmin

Chris: ‘Na de operatie moest ik opnieuw leren slikken en eten. Firmin heeft me daarbij ontzettend geholpen. De eerste maanden kreeg ik sondevoeding toegediend via de dunne darm. Daarvoor kwamen er thuisverpleegkundigen. Firmin volgde hun handelen iedere dag nauwgezet. Draden afkoppelen en spoelen, de sondevoeding vervangen. Na een tijdje kon hij dat zelf en zegde hij de thuiszorg op. Hij was een goede verpleger. Ik voelde me veilig in zijn handen. Na drie maanden besloten we om te stoppen met die sondevoeding. Dat was sneller dan gepland, maar ik was die draden en die infuusstandaard beu. Met een speculaas ben ik opnieuw overgeschakeld op vast voedsel.’

Firmin: ‘Chris keek niet alleen vooruit, ze wou ook dat het vooruitging. De eerste maanden was ze fysiek zo verzwakt, dat ze vaak lag. Toch heeft ze nooit beneden willen slapen. Ze stond erop om iedere avond op de eerste verdieping naar bed te gaan. Ik ging mee in haar ambitieuze doelstellingen. De weg naar haar bed stond vol stoelen zodat ze op tijd kon rusten en op de trap droeg ik haar.’

Praatgraag

fp4

Firmin: ‘Chris was vroeger een babbelaar. Na haar operatie was het plotseling stil in huis. Dat was wennen. We communiceerden in het begin al schrijvend en met gebaren. Maar dat gaat trager en boodschappen blijven oppervlakkig. Twee maanden na de operatie werd een stemknop ingeplant. Ze volgde een jaar logopedie om ermee te leren spreken. Hoewel ze ook hiervoor gemotiveerd was, is ze toch moeten stoppen met die te gebruiken. Doordat de maag opgetrokken werd, had ze vaak last van oprispingen en vloeide haar eten via de stemknop weer naar buiten.’

Chris: ‘Ik ben dan overgeschakeld op een Servox, een klein apparaatje dat ik op mijn keel plaats en dat trillingen in spraak omzet. Het is een verlengstuk geworden van mezelf. Ik heb het altijd bij mij en communiceer nu op die manier. Alleen als ik boos ben, gebruik ik het niet. Om de aandacht op te eisen, volstaat het dat ik met mijn vlakke hand eens hard op de tafel sla (lacht). Ik heb me snel over het verlies van mijn stem gezet. Het was zo en niet anders.’

Firmin: ‘Door het apparaatje klinkt Chris’ stem wat robotachtig. Helemaal in het begin schaamde ze zich daarvoor en zweeg ze buitenshuis. Ze liet mij het woord voeren. Gelukkig trekt ze zich daar ondertussen niets meer van aan. Als we boodschappen doen, praat ook zij. Omdat ze niet altijd even makkelijk te verstaan is, spring ik al eens in om te tolken.’

Als we op restaurant praten, draaien alle hoofden in mijn richting. Moet ik nu zwijgen?, dacht ik vroeger wel eens. Maar nu gaan starende blikken aan ons voorbij.
Chris

Chris: ‘Als mensen me niet kennen, kijken ze in het begin altijd vreemd op. Als we op restaurant gaan en we met elkaar praten, draaien alle hoofden in mijn richting. Moet ik nu zwijgen?, dacht ik vroeger wel eens. Maar die gedachten heb ik snel laten varen. Ook Firmin schenkt daar geen aandacht aan. Starende blikken gaan aan ons voorbij. Alleen als mensen reageren met “dat krijg je ervan als je rookt” kook ik van woede. Ik heb in mijn hele leven nooit een sigaret aangeraakt. Ik had gewoon pech.’

Vrienden en lotgenoten

Chris: ‘Ondertussen ben ik hersteld. De oude Chris ben ik niet meer. Ik moet veel dingen wat doseren zoals eten en huishoudelijke taken uitvoeren, maar in genieten kennen we geen maat. We gaan vier keer per jaar op reis. Ik ben ook altijd blij als de kleinkinderen langskomen. Die vinden een oma die met een speciaal apparaatje praat wel cool. Ze testen het apparaat ook zelf graag uit. Binnenkort gaan we met hen eens oude video’s kijken waarop ik mijn stem nog heb.’

fp2

Firmin: ‘Vaak raken mensen door kanker in een soort van isolement, maar dat is bij ons niet het geval. Wel integendeel. Vroeger had ik een drukke job. Ik had daardoor geen echte vriendenkring, enkel zakelijke contacten. Na mijn pensioen vielen die weg. Door de ziekte van Chris ben ik weer sociaal en drukbezet geworden. Haar vriendinnen kende ik vroeger oppervlakkig. Nu ga ik als tolk mee op de koffieklets (lacht).’

Chris: ‘We doen sinds de diagnose alles samen. Hoewel ik me goed uit de slag kan trekken met het apparaatje, is het toch altijd handig dat Firmin in de buurt is om te tolken als iets niet begrepen wordt. Toen ik net ziek werd, kende ik niemand met keelkanker. Gelukkig stuurde de lotgenotenvereniging iemand langs die hetzelfde had meegemaakt als ik. Toen ik merkte dat zij een goed leven kon leiden na keelkanker, stelde me dat gerust. Ik wil nu ook een voorbeeld zijn voor anderen. Veel mensen zitten na de diagnose in de put en geraken er moeilijk uit. Ze klagen over de vrienden die hen in de steek lieten. Dan ben ik streng. “Het is niet aan de vrienden om je uit de put te trekken, je moet er zelf uit kruipen”, zeg ik dan.’

Firmin: ‘En ja, ook naar de lotgenotenwerking ben ik Chris gevolgd. Ik ben ondertussen secretaris en penningmeester van de groep. Het voelt een beetje als een nieuwe job, want ik steek daar veel tijd in. Maar ik doe dat met plezier. Samen met andere vrijwilligers helpen we mensen en dat doet deugd. En waar geholpen wordt, ontstaan nieuwe vriendschappen.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer info

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.