Sarah Willockx over de ziekte en dood van haar moeder

Mama koos voor euthanasie omdat ze niet onwaardig wilde sterven.
Sarah Willockx
Uit Leven, editie 89, december 2020

35 jaar was Sarah Willockx toen haar moeder tien jaar geleden kanker kreeg. ‘Ik had net beslist om weer dichter bij mijn ouders te gaan wonen zodat mijn moeder mee voor mijn toen tweejarige zoontje kon zorgen. Haar diagnose deed alles kantelen. Ik keerde naar mijn geboortestreek terug om hulp te krijgen. Plots moest ik hulp geven.’

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Filip Claessens
sw1

‘Mijn moeder had een heel sterke persoonlijkheid’, vertelt Sarah. ‘Ook al woonde ik niet meer thuis, had ik een job met veel verantwoordelijkheid en voedde ik in mijn eentje een zoon op, ik was nog altijd haar kind. Door haar kankerdiagnose ben ik op 24 uur tijd van kind dochter geworden. Het was bijna een bewuste “overdracht”: “Vanaf nu ga ik af op jouw raad”. Ik zocht voor haar uit waar ze behandeld kon worden en hoe we de zorg konden organiseren. Mijn moeder nam zelf de beslissingen, maar liet zich door mij begeleiden. Dat laatste was nieuw voor mij. Tot dan had zij mij begeleid in mijn leven en had zij de leiding genomen in ons gezin. Toen ze ziek werd, wilde ze geen energie meer steken in de leiding nemen, ze wilde alleen nog genieten.’

Welke soort kanker had je moeder?

Sarah Willockx: ‘Ze had een tumor in het spierweefsel van haar arm (een spiersarcoom, een bepaald type wekedelentumor, red.). De tumor werd eind 2010 vastgesteld en behandeld met chirurgie en radiotherapie. In de daaropvolgende herfst werden uitzaaiingen vastgesteld. Vanaf toen spraken de dokters niet meer over de kanker genezen, maar over de kanker stabiliseren. Mama kreeg drie soorten chemotherapie, maar haar lichaam reageerde daar heel slecht op. In een gesprek dat ik me altijd zal blijven herinneren als eerlijk en respectvol, legde haar oncoloog haarfijn uit dat het effect van de chemo op de levensduur niet langer opwoog tegen het verlies aan levenskwaliteit. Hij reikte haar handvaten om de beslissing te nemen om te stoppen met de behandelingen. Mijn moeder hakte de knoop door: ze zou zich niet langer laten behandelen.’

Hoe reageerde je vader daarop?

In een één-op-één-gesprek met mijn vader legde mama's oncoloog kordaat maar begripvol uit dat mijn moeder echt niet meer te genezen was. Hij voelde aan dat hij met mijn vader op een andere manier moest communiceren dan met mijn moeder en mij. Dat vind ik heel knap.

‘Van ons drieën heeft hij meest tijd nodig gehad om te aanvaarden dat zijn vrouw niet meer kon genezen. Hij is zelfs een periode boos geweest op de artsen omdat ze geen hoop meer gaven. “Waarom zouden ze hoop moeten geven? Er is geen hoop”, reageerden mijn moeder en ik. Mama’s oncoloog speelde daar empathisch op in. In een één-op-één-gesprek met mijn vader legde hij kordaat maar begripvol uit dat mijn moeder echt niet meer te genezen was. Hij voelde aan dat hij met mijn vader op een andere manier moest communiceren dan met mijn moeder en mij. Dat vind ik heel knap.’

Wat voelde je bij je moeders keuze voor euthanasie?

‘Ik heb nooit het gevoel gehad dat dat voor mij moeilijk was. Het enige waar ik het heel moeilijk mee had, was het idee dat ze thuis zou sterven. Ik wilde niet dat de laatste herinnering aan mama in huis haar lichaam in een lijkzak zou zijn. Dat was voor haar een van de redenen om voor een verblijf op een palliatieve afdeling te kiezen. Dat en de zekerheid van elke dag 24-uurszorg op het einde. Ze wilde ook niet dat ik zou stoppen met werken om zélf die zorg te garanderen. Dan zou de terugkeer naar de normaliteit voor mij moeilijker zijn, nadien, beweerde ze. Ze vroeg aan haar oncoloog om haar te verwittigen als het weken werden in plaats van maanden. Dan zou ze naar de palliatieve afdeling van het ziekenhuis verhuizen in afwachting van “haar spuit” zoals ze die noemde.’

Hoe bereidde ze zich daarop voor?

“Ik ben al aan het gaan hoor, je moet nu niet te veel meer met mij babbelen”, zei mama enkele uren voor haar dood. “Ik ben in mijn hoofd al wat aan het sterven.”

‘Mama bleef trouw aan haar vreemde gewoonte om altijd eerst een hotelkamer te zien voor ze besliste of ze er zou verblijven. Dus vroeg ze aan haar oncoloog of ze die palliatieve afdeling eerst kon bezoeken voor ze zich zou “inschrijven”. De oncoloog kende haar intussen goed genoeg om te weten dat ze dat niet zomaar vroeg, dus organiseerde hij een rondleiding op palliatieve. Hij zorgde er ook voor dat mijn moeder snel de tweede arts kon ontmoeten die haar wilsbekwaamheid moest vaststellen (een essentieel element bij een euthanasiewens, red.). “Ik moet toch zeker zijn dat hij ja zegt als het zover is?” was haar grote bezorgdheid. Mijn moeder wou alles onder controle hebben. Ze wou alles weten en alle keuzemogelijkheden mooi op een rijtje hebben. En toch heeft ze zo mooi kunnen berusten in haar ziek zijn en in haar dood. “Ik ben al aan het gaan hoor, je moet nu niet te veel meer met mij babbelen”, zei ze me enkele uren voor haar dood. “Ik ben in mijn hoofd al wat aan het sterven.”’

Hoe is de datum voor de euthanasie vastgelegd?

sw2

‘Toen duidelijk werd dat mama’s lijden te zwaar werd, stelde haar oncoloog voor om allebei hun agenda te nemen. Ik vond en vind dat nog altijd magistraal van hem. Aan een patiënt op een palliatieve eenheid vragen zijn agenda te nemen, dat is voor mij waardigheid ten top. Het was toen 30 april 2012. De oncoloog noteerde samen met mama vijf momenten in de volgende vijftien dagen waarop zij hem zou afbellen als ze “de spuit” nog niet nodig vond. Na een stevige handdruk verliet de oncoloog haar kamer. Hij was nog maar net vertrokken, of mama vroeg me om achter hem aan te lopen en hem te zeggen dat ze de eerste afspraak wou, die van 3 mei.’

Maar ze stierf twee dagen vroeger, op 1 mei …

‘Na een echt slechte nacht leek het beter de euthanasie-afspraak te vervroegen. Mama aarzelde want “een plan is een plan”. Een legendarische uitspraak voor het meest ongeplande individu van het westelijk halfrond. Ze leefde in het moment en nu. Haar dood plannen, dat was een lastige. Geheel bij mama passend vroeg ze uiteindelijk toch om het plan bij te sturen. Nog diezelfde namiddag maakte haar arts een einde aan haar lijden. Hij maakte daarmee het meest intieme moment mee mogelijk dat ik ooit mocht beleven: de serene dood van mijn moeder volgens háár wens. Ze stierf niet veel vroeger dan ze een natuurlijke dood zou zijn gestorven, maar wel veel waardiger. Door de uitzaaiingen in de longen zou ze door ademnood gestikt zijn.’

Mis je je moeder?

“Je zal me niet missen”, zei ze me. “Als je mijn raad voor iets nodig hebt, ga dan op een rustig bankje zitten en denk gewoon dat ik naast jou zit".

‘Zelfs daarop heeft ze geanticipeerd. “Je zal me niet missen”, zei ze me in haar eigenste directe stijl. “Als je mijn raad voor iets nodig hebt, ga dan op een rustig bankje zitten en denk gewoon dat ik naast jou zit. Vraag me wat je te vragen hebt. Je kent me goed genoeg om te weten wat ik zou antwoorden”. Dus wat doe ik als ik haar om raad wil vragen? Ik ga op een bankje zitten en luister naar haar. Ik heb geen schrik om me te vergissen, ik kende haar inderdaad goed genoeg om haar antwoord te kunnen raden. Voor mij toont het de meerwaarde aan van bewust en taboeloos praten over doodgaan en dood zijn. Over hoe het leven voor de anderen zal zijn als iemand er niet meer is. Het geeft ook aan dat je geen schrik moet hebben om je te hechten aan iemand. Hoe warmer die hechting is, hoe makkelijker het einde ervan kan zijn omdat het zo schoon is geweest. Neen, mama liet me niet alleen achter. Daarvoor liet ze te veel in mij achter.’

Je zoon was vier jaar toen zijn grootmoeder stierf. Hoe nam je moeder afscheid van hem?

sw4

‘Mama was kleuterjuf. Ze vroeg raad aan een kinderpsycholoog die ze op de palliatieve afdeling bij haar liet komen. “Wat is het minst erg voor een kind van vier jaar, vlammetjes of een put?” De psycholoog legde uit dat cremeren voor een kind van vier ingewikkelder is dan een put. Dus koos ze voor een graf. Dat was mijn mama: ze wilde weten wat voor haar kleinzoon het beste was, zijzelf vond wat er met haar lichaam gebeurde écht niet belangrijk. Toen ze afscheid van hem nam, gaf ze Oscar een beer. “In die beer zit een stukje van mijn hartje dat als je hem hard tegen je aandrukt naar jouw hartje gaat en daar voor altijd blijft zitten”, zei ze. En ja hoor, zoals ze naast mij op de bank zit, zit ze in Oscars hart. Als Oscar een ijsblokje inslikt, zegt hij steevast “dan kan oma nog wat schaatsen in mijn hartje”. Hij is intussen twaalf jaar en zegt het minder dan de eerste jaren na haar dood, maar elk ijsblokje doet ons wel aan haar denken en dan lachen we samen. Dat was wat mijn moeder wilde: dat haar kleinzoon haar zou blijven associëren met leuke dingen.’

Heeft ze mee haar afscheidsplechtigheid voorbereid?

‘Dat liet ze aan mijn vader en mij over. Tussendoor liet ze wel vallen wat ze wilde en wat niet. Ze vroeg me bijvoorbeeld om te speechen. “Denk er zeker aan om voor een stand-in te zorgen”, liet ze zich enkele dagen later ontvallen in een gesprek dat over totaal iets anders ging. Ik ben blij dat ik hardop gezegd heb waarom ze voor euthanasie koos: omdat ze niet onwaardig wilde sterven. Ik had van haar ook de uitdrukkelijke opdracht gekregen om te zeggen dat ze nooit depressief is geweest tijdens de laatste maanden, omdat ze wist dat als het niet meer zou gaan, haar “spuit” klaarlag.’

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.