Saliha Berhili, behandeld voor borstkanker

‘Mijn zoon en ik waren samen ziek’
Saliha Berhili
Uit Leven, editie 80, oktober 2018

Tijdens haar behandeling voor borstkanker hing het leven van haar elfjarige zoon aan een zijden draadje. Saliha Berhili (48) blikt terug op een periode vol angst verstrengeld met hoop. ‘Er zijn voor mijn zoon, dat was voor mij het allerbelangrijkste. Ik wilde hem helpen, maar hij hielp mij ook. Hij trok me als het ware vooruit.’

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

‘Ons ziektetraject was van bij het begin een gezamenlijk traject’, vertelt Saliha. ‘Tijdens de bespreking van de onderzoeken die ik had ondergaan, kreeg ik telefoon van mijn man. Onze zoon Younes was met hartproblemen opgenomen op de spoedafdeling van een Antwerps ziekenhuis. Vanaf dat moment telde voor mij maar één ding meer: zelf zo snel mogelijk alle onderzoeken en behandelingen achter de rug hebben.’

Hoe komt het dat je je hebt laten onderzoeken?

Saliha: ‘Terwijl ik met gekruiste armen met een vriendin zat te praten, voelde ik plots een verdikking aan mijn rechterborst. Ik vond dat het geen knobbeltje was omdat het niet rond was. Het was “iets” dat er aan de andere kant niet was. Ik vertelde het aan mijn vriendin die aandrong om een afspraak bij de huisarts te maken. ’s Anderendaags vroeg ze me of ik al had gebeld. Dat had ik niet gedaan. “Of je maakt vandaag een afspraak bij je huisarts, of onze vriendschap stopt hier en nu”, sprak ze me kordaat toe. Die vriendin is me net zoals mijn andere vriendinnen ontzettend dierbaar, dus zat ik een dag later bij de huisarts.'

'Of je maakt vandaag een afspraak bij je huisarts, of onze vriendschap stopt hier en nu', zei een dierbare vriendin kordaat.

'De dokter voelde aan de verdikking. Ze vermoedde dat het een cyste was maar wilde voor alle veiligheid toch een mammografie en echografie laten nemen. Naarmate die woorden mijn richting uitkwamen, werd ik in een andere realiteit getrokken.”

Wanneer is voor jou duidelijk geworden dat het wel degelijk over een knobbeltje ging?

‘Na de echografie zei de dokter die me had onderzocht: “Het is vast weefsel”. Vier woorden die me verder die andere realiteit in trokken. De dokter vroeg mijn toestemming om een punctie te nemen. Na die punctie brak de afschuwelijkste periode uit mijn eigen ziektetraject aan: het wachten op het resultaat. Ik moest geen moeite meer doen om de knobbel te voelen. Het was alsof het “iets” beslist had om zich kenbaar te maken. “Als het boosaardig is, zal het nu waarschijnlijk heel boos zijn omdat erin geprikt is”, zei ik tegen mezelf. “Als het nu maar niet te boos wordt en ineens andere wegen zoekt (zie onderaan 'Kan kanker zich verspreiden door punctie of biopsie?, red.)”.’

Hoelang moest je wachten op het resultaat?

Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

‘Ongeveer een week, maar het leek een eeuwigheid. Ik vond dat wachten verschrikkelijk. Ik vertelde het niet aan mijn ouders, broers en zussen. Ik hou te veel van hen om die pijn met hen te delen. Wat voor zin had het om ze samen met mij de stress van het wachten te laten dragen? Om ze mee te laten piekeren en wakker liggen? Om ze mee te laten verdrinken in onzekerheid? Ik vond het beter om het pas te vertellen als ik hun vragen direct en duidelijk kon beantwoorden. Ja, het was kwaadaardig. Neen, het was niet uitgezaaid. Ja, ik moest geopereerd worden. En ja, ik moest chemo krijgen.’

Hoe reageerde je man?

‘Hij heeft me enorm gesteund. In het begin benoemde hij mijn ziekte wel niet als kanker. Maar toen ik hem vertelde dat ik moest geopereerd worden, zei hij onmiddellijk: “Die borst mag weg, het leven is belangrijker”.’

Was het een borstsparende operatie?

'Gaan we het allebei halen, een van ons beiden of geen van ons beiden?' spookte door mijn hoofd.

‘Dat hebben de dokters voorgesteld, maar voor mij stond er intussen veel meer op het spel dan die borst. Younes’ hart was het aan het begeven. In afwachting van een donorhart hield een hartpomp hem in leven. Ik wilde niet het risico lopen om na de borstsparende operatie een tweede keer geopereerd te moeten worden. Ik wilde zo snel mogelijk naar Younes. Ik heb afscheid genomen van mijn borst, heb ze bedankt voor alle moois dat ze me gegeven had en voor het voeden van mijn kinderen.’

Younes is dus niet je enige kind?

‘In 2001 zijn onze twee andere kinderen gestorven. Mohammed is 8,5 jaar geworden, Sarah 5,5 jaar. Ze zijn allebei gestorven aan cardiomyopathie, een aandoening van de hartspier.'

Ik vond wachten op de resultaten verschrikkelijk. Ik vertelde het niet aan mijn ouders, broers en zussen. Ik hou te veel van hen om die pijn met hen te delen. Wat voor zin had het om ze samen met mij de stress van het wachten te laten dragen? Om ze mee te laten verdrinken in onzekerheid?

 'Younes is geboren in 2006. Toen hij 9,5 jaar was, is bij hem ook cardiomyopathie vastgesteld. De ziekte leek bij hem onder controle, maar vorig jaar in april sloegen zijn kansen plots om. Alleen een harttransplantatie kon hem nog redden. “Gaan we het allebei halen, een van ons beiden of geen van ons beiden?” spookte door mijn hoofd.'

'Younes lag in het universitair ziekenhuis in Leuven, ik in een ziekenhuis in Antwerpen. Ik was opgenomen omdat na de eerste chemokuur bleek dat ik te weinig fosfor had (een mineraal dat nodig is om sterke botten te behouden, red.). Ik vroeg om de chemo voort te zetten in Leuven en de fosforinfusen daar te krijgen. Drie en een halve maand hebben Younes en ik op dezelfde kamer gelegen.”

Wist Younes dat je kanker had?

‘Mijn man en ik hebben het hem niet meteen verteld. Younes is een heel zorgzaam kind. We wilden niet dat hij mijn zorg bovenop de zijne zou dragen. Maar natuurlijk zag hij dat er iets aan de hand was. De dagen na de chemo was ik misselijk, mijn haar viel uit.'

Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

'Mijn man en ik namen ons voor om het hem te vertellen na de harttransplantatie. We wilden het hem vertellen op een moment waarop wij er klaar voor waren en Younes ook. Younes gaf uiteindelijk zelf aan wanneer hij er klaar voor was. Op een avond – we waren intussen allang terug thuis – vroeg hij: “Mama, welke ziekte heb jij eigenlijk gehad?” Eerst zweeg ik. Dan vroeg ik: “Wat denk jij, Younes?”. Younes antwoordde snikkend: “Ik denk borstkanker”. “Hoe weet je dat?”, vroeg ik. Hij had in het ziekenhuis op mijn telefoon, die hij af en toe gebruikte om spelletjes op te spelen, gezien dat ik dingen had opgezocht over borstkanker. Hij wist het dus toch al een hele tijd.”

Vond hij het erg dat je het niet eerder had verteld?

‘Ik legde hem uit dat we hem daar niet mee wilden belasten terwijl hij zelf zo ziek was en dat we het hem zeker gingen vertellen. Younes antwoordde “ik begrijp dat, mama” en kwam dicht bij me zitten. “Ga je nu dood?”, vroeg hij huilend. Ik zei: “We gaan allemaal op een dag dood maar ik voel dat het niet nu is. Nu ben ik goed, nu ga ik niet dood.”’

Hoe heb je tijdens Younes’ herstel de ruimte gevonden om ook aan je eigen herstel te werken?

Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

‘Bednet (een vzw die ervoor zorgt dat zieke kinderen en jongeren, via de computer thuis, de les in hun eigen klas kunnen volgen, red.) heeft voor ons gezin het verschil gemaakt.'

'Het heeft ervoor gezorgd dat Younes zijn normale leven weer kon opnemen en dat ik aan mijn herstel kon werken. Terwijl Younes in zijn kamer via Bednet les volgde, kon ik de rust nemen die ik nodig had.’

Hoe gaat het nu met jullie?

‘We staan allebei een grote stap verder in ons herstel. Younes gaat sinds mei terug naar school en ik neem binnenkort mijn job als leerkracht weer op. Voorlopig nog niet voltijds omdat ik nog heel moe ben en pijn heb aan mijn schouder als ik mijn rechterarm beweeg. Ik probeer veel te bewegen. Elke maandagnamiddag volg ik herstellende yoga bij Akio, een Antwerpse lotgenotengroep die mensen met kanker samenbrengt en activiteiten voor hen organiseert. Het is zo fijn om bij mensen te zijn die hetzelfde hebben meegemaakt en om elkaar geven. Lotgenoten horen zeggen “Vijftien jaar geleden, tien jaar geleden, vier jaar geleden”, geeft me hoop dat ik dat binnen zoveel jaren ook zal kunnen zeggen.’

Kan kanker zich verspreiden door een punctie of een biopsie?

Veel mensen zijn bezorgd dat kankercellen door een biopsie of een andere chirurgische ingreep kunnen ontsnappen en zich verspreiden naar andere delen van het lichaam. Onterecht, zegt Mia Slabbaert, chirurge: ‘Dat is een hardnekkige vrees van patiënten, maar de kans op uitzaaiing door een biopsie is extreem laag.' 

'Chirurgen volgen standaardprocedures en nemen voortdurend maatregelen om te verhinderen dat kankercellen zich verspreiden bij een biopsie of bij het verwijderen van een tumor die als kwaadaardig was gediagnosticeerd.'

Dat is een hardnekkige vrees van patiënten, maar de kans op uitzaaiing door een biopsie is extreem laag.

'Als er bijvoorbeeld op verschillende plaatsen biopsies worden weggenomen, gebruiken ze telkens ander chirurgisch materiaal en indien nodig zelfs andere methodes.’ Kankercellen die accidenteel toch terechtkomen in het omliggende weefsel, zullen zich daar niet altijd kunnen nestelen; tumorcellen gedijen immers niet overal en kunnen ook door eigen immuuncellen worden opgeruimd.

‘Bovendien is een biopsie van onschatbare waarde voor de patiënt,’ aldus Mia Slabbaert, ‘want het is de beste manier om een definitieve kankerdiagnose te stellen, om het stadium van de ziekte en de juiste behandeling te bepalen. De voordelen van een biopsie wegen veel sterker door dan eventuele risico’s.’

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.