Rita Verbeken leeft met een ileostoma

Dankzij mijn stoma heb ik mijn leven terug
Rita Verbeken
Uit Leven, editie 78, april 2018

Darmkanker. De diagnose sloeg bij Rita Verbeken (70) in als een bom, die bewuste zomerdag in 2010. In de jaren die volgden werd ze vaste klant in het ziekenhuis en onderging ze tal van ingrepen. Tot ze uiteindelijk besloot om haar tijdelijke ileostoma niet te laten verwijderen maar definitief te behouden. ‘Het was de beste beslissing die ik had kunnen nemen’, vertelt ze. ‘Ik heb mijn leven terug.’

Auteur: Carine Stevens - Fotograaf: Leo De Bock
Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

Ze praat gedreven en gepassioneerd, inclusief de spreekwoordelijke lach en traan. Als Rita Verbeken (70) terugblikt op alles wat ze de voorbije zeven jaar heeft meegemaakt, wil ze graag deze adviezen meegeven: ‘Zorg er als patiënt voor dat je goed geïnformeerd bent, zodat je weloverwogen beslissingen kunt nemen. En weet dat het perfect mogelijk is om een kwalitatief goed leven te leiden met een stoma. Kijk maar naar mij.’

Rita, biologe van opleiding, heeft het grootste deel van haar professionele loopbaan gewerkt als lerares, zowel in het middelbaar als in het hoger onderwijs. Na haar vervroegde pensionering is ze niet bepaald stilgevallen. Ze somt op: ‘Mijn hoogbejaarde moeder was ziek en hulpbehoevend; ik ging vaak naar haar toe om voor haar te zorgen. Ik paste ook een dag in de week op mijn kleinzoon. En mijn man en ik woonden toen nog in een huis met een grote tuin. Kortom, ik had mijn handen meer dan vol.’ 

Darmklachten

Maar Rita voelde zich goed en sterk. Het enige kwaaltje waar ze geregeld last van had, was constipatie. ‘Ik had wel vaak aandrang om stoelgang te maken, maar als ik dan naar het toilet ging, kwam er niets. Of pas na een paar pogingen.'

Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

'Echt bezorgd was ik daar niet over; ik was al mijn hele leven om de haverklap geconstipeerd. Tijdens mijn zwangerschappen kocht ik de potten pruimensiroop met twee tegelijk bij de apotheker.’ (lacht) Na een tijdje kreeg Rita ook last van aambeien. Er zat soms bloed bij haar ontlasting, maar dat was door die aambeien. Dacht ze. Pas na het overlijden van haar moeder stapte ze met haar klachten naar de huisarts. ‘Kanker? Dat kwam niet in me op. Ik voelde me niet sneller moe, ik had geen pijn, ik was niet vermagerd. De huisdokter gokte op spastisch colon (prikkelbare darm, red.). Maar voor de zekerheid raadde hij me een bloedonderzoek en een radiografie van mijn darmen aan.’

Volle lading

Een paar weken later keek Rita samen met haar huisarts naar de radiografieën die op de lichtbak stonden. Hij zei niets. ‘Dat hoefde ook niet, ik zag het zelf. Er zat een gigantisch gezwel in mijn rectum, het laatste stukje van mijn dikke darm.’ Eerst kreeg ze een reeks bestralingen, daarna volgde de operatie. In eerste instantie zag het er goed uit. De operatie was geslaagd, het gezwel was weggenomen, de snijranden waren schoon. Maar door complicaties moest Rita enkele dagen later opnieuw onder het mes. Dat hakte er behoorlijk in. Toen ze meer dan drie weken later het ziekenhuis verliet, was ze maar liefst vijftien kilo lichter.

Ik was altijd een zelfstandige vrouw, maar nu moest ik voor alles hulp vragen. Mijn man moest zelfs mijn vlees snijden. Ik denk dat ik in die periode redelijk ongenietbaar was.

‘Ik schrok toen ik mezelf zag in de spiegel, zo ingevallen was mijn gezicht. Ik zag er plotseling jaren ouder uit.’

Bij die tweede operatie was een colostoma geplaatst, een stoma op de dikke darm. Het was een tijdelijke maatregel, tot na de chemo. ‘Die stoma heb ik snel geaccepteerd’, aldus Rita. ‘Ik was erop voorbereid en werd prima begeleid door de stomaverpleegkundige. Veel erger was de chemokuur die zes weken later volgde. Ik kreeg de volle lading, met alle bijwerkingen van dien. Ook emotioneel was het een moeilijke tijd. Wegens het infectiegevaar moest ik mijn contacten met de buitenwereld zoveel mogelijk beperken. Mijn kleinzoon hoorde ik alleen nog over de telefoon. Ik was altijd een zelfstandige vrouw geweest, maar nu moest ik voor alles hulp vragen. Mijn man moest zelfs mijn vlees snijden. Ik denk dat ik in die periode redelijk ongenietbaar was (lacht). Bij de minste inspanning was ik doodmoe. Als ik naar boven ging, moest ik onderweg drie keer op de trap gaan zitten om op adem te komen.’

Nieuw begin

Foto Kom op tegen Kanker/Leo De Bock

Op Sinterklaasdag 2011 werd Rita’s stoma verwijderd. ‘Daar had ik al snel spijt van. Binnen de kortste keren begon het opnieuw: ik voelde constant aandrang, rende heen en weer naar het toilet en kon alleen maar de deur uitgaan als ik voordien niets at. Tot overmaat van ramp kreeg ik nog een complicatie: een fistel (een tunnelvormige verbinding, red.) tussen mijn darm en mijn vagina. Ik moest opnieuw geopereerd worden. De zoveelste keer. Toen lukte een colostoma niet. Het werd een ileostoma, een stoma op de dunne darm.’ Ook deze stoma was bedoeld als tijdelijk, maar Rita begon hoe langer hoe meer te overwegen om ‘m te behouden. ‘Ik wilde van die lijdensweg verlost raken’, zucht ze. Omdat Rita’s dokter merkte dat ze niet over één nacht ijs was gegaan toen ze het met hem besprak, ging hij akkoord.

‘Mocht ik vooraf geweten hebben wat ik nu weet, dan had ik mijn oorspronkelijke colostoma nooit laten verwijderen’, blikt Rita terug. ‘Daarmee kon ik nog wel champignons, asperges of rauwkost eten. Met mijn ileostoma kan dat niet meer. Mijn voedsel moet vezelarm zijn en helemaal doorgekookt, en ik moet goed kauwen, langzaam eten en kleine porties nemen om pijnlijke verstoppingen te voorkomen.'

Ik wil nu vooral genieten en me richten op wat ik allemaal wél nog kan, niet naar wat niet meer mogelijk is.

'Het is een hele zoektocht geweest, maar intussen weet ik min of meer wat ik kan eten en wat beter niet. De opluchting primeerde overigens vanaf het begin. Twee jaar lang had mijn leven on hold gestaan, maar sinds ik mijn ileostoma heb, leef ik weer voluit. Ik kan gaan en staan waar ik wil, met de auto rijden, boodschappen doen, uitstapjes maken. Ik kan ook weer lange wandelingen maken in de natuur, met mijn man of met mijn kleinkinderen. Ik heb mijn kracht terug, en mijn leven. Ik sta er weer.’

Steun lotgenoten

Tijdens haar ziekteproces had Rita veel steun van haar man en twee zonen. ‘Ze stonden altijd voor me klaar als ik hen nodig had en hebben vanaf het begin heel normaal gedaan over mijn stoma.’ Het was ook haar man die haar op een dag stimuleerde om contact te zoeken met lotgenoten. ‘Niemand kan beter antwoorden op je vragen dan mensen die in hetzelfde schuitje zitten’, stelde hij. Dus stuurde Rita een mailtje naar de vereniging Stoma Actief. ‘De eerste keer ben ik er aarzelend naartoe gegaan, maar ik kwam in een warm bad terecht. Ik heb daar echt een nieuwe vriendenkring gevonden. Er is geen schaamte, geen gêne, geen taboe.'

Ik wil langs deze weg dan ook een oproep doen: laat ons het gehandicaptentoilet gebruiken. En houd de wc’s proper.

'We wisselen in alle openheid tips en ervaringen uit. Over stomamaterialen, verzorgingsproducten en trucs om lekken te voorkomen. Over kleding die geschikt is voor stomapatiënten, speciaal ondergoed en badpakken. Zwemmen doe ik niet meer, nee, maar zo kan ik tenminste nog naar het strand. Een van de heikele punten waar bij Stoma Actief geregeld over geklaagd wordt: vieze openbare toiletten. ‘Sommige stomapatiënten moeten op hun knieën gaan zitten om hun zakje te kunnen leegmaken. Dat is bepaald geen pretje als je voorganger naast de pot heeft geplast. Zelf ga ik steevast naar het gehandicaptentoilet als er eentje is, omdat daar een wasbakje is, voor het geval ik me moet verzorgen na een lekkage. Dat wordt me niet altijd in dank afgenomen, want je ziet aan de buitenkant niets aan me. Ik wil langs deze weg dan ook een oproep doen: laat ons het gehandicaptentoilet gebruiken. En houd de wc’s proper.’

Rita probeert zo nuchter en positief mogelijk om te gaan met haar ziekte en haar stoma. Ze geniet meer, leeft bewuster. Ze heeft jaren geleden een knop omgedraaid, zegt ze. ‘Ik wil niet meer kijken naar wat ik allemaal niét meer kan, maar vooral naar wat ik allemaal heb teruggekregen en wél nog kan. En dat is veel, heel veel. Ik ben een gelukkige vrouw.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Voor stomadragers

Begeleiding van een verpleegkundige

Leren omgaan met een stoma is ingrijpend en vraagt gespecialiseerde begeleiding. Vraag zelf naar de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis of naar een gespecialiseerde thuisverpleegkundige bij de Vereniging van Vlaamse Stomaverpleegkundigen: stuur een e-mail naar stomavlas@gmail.com.

Lotgenotencontact

Hoe in contact komen met andere stomadragers? Vind hier een lotgenotengroep voor stomadragers.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.