Praatcafés, infosessies, cursussen ...: waarom ondersteunende activiteiten zo belangrijk zijn

Dankzij een techniek van de relaxatiecursus kon ik het innemen van slaappillen stopzetten
Liesbet

Kanker vraagt niet alleen een medische behandeling. Ook de verdere ondersteuning is van groot belang. Voor Vera is het maandelijkse praatcafé in Sint-Niklaas een niet te missen afspraak. Veerle kijkt telkens uit naar de hand- en voetmassagemomenten in het Open Huis Alegria. Lieve stak heel veel op van de infosessies over kanker in Kessel-Lo. Liesbet neemt geen slaapmiddelen meer sinds ze een relaxatiecursus volgde.

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Filip Claessens, Ivo Hendrikx, Pol Leemans

Praatcafé

Foto Filip Claessens

In het Huis van het Kind in Sint-Niklaas vindt bijna elke maand een praatcafé plaats. Het koppelt een presentatie door een deskundige aan een ongedwongen ontmoeting tussen lotgenoten. De bijeenkomsten zijn een organisatie van het AZ Nikolaas, de stad Sint-Niklaas en de VLK. Vera Ivens en haar man Jan zijn vaste gasten op het praatcafé. Ze maakten kennis met het initiatief tijdens één van hun vele ziekenhuisbezoeken. ‘De praatcafés voor de rest van het jaar staan al ingeschreven in onze agenda. Ze vinden telkens plaats op een dinsdagavond. Dan hebben wij ook repetitie van het koor, maar die moet wijken voor het praatcafé,' zegt Vera.

Op de bijeenkomst in maart kwam een gynaecoloog van het AZ Nikolaas praten over lymfoedeem na borstkanker. Vera kreeg een jaar lang lymfedrainage en wist er dus al veel van af, maar toch ging ze met Jan ook naar dat praatcafé. ‘En we hebben er nog heel wat van opgestoken, tips zoals aandacht hebben voor kleine wonden, altijd handschoenen aantrekken als je in de tuin werkt, niet op de zijde liggen waar je lymfeproblemen hebt gehad enzovoort,' zegt Jan. Andere praatcafés gingen over chronische vermoeidheid, dieet en voeding, relaties en seksualiteit, sociale voorzieningen voor kankerpatiënten. Vera: ‘De volgende keer is het betrekken van de kinderen bij de behandeling het onderwerp. Ongetwijfeld zullen wij er nuttige informatie krijgen over hoe we samen met onze kleinkinderen nog beter kunnen leren omgaan met mijn ziekte.'

Praatcafé Sint-Niklaas, foto Filip Claessens

Het praatcafé biedt ruimte om vragen te stellen aan de aanwezige artsen, psychologen, verpleegkundigen, sociaal werkers ... Tijdens de pauze en na de lezing is er veel contact tussen lotgenoten. Vera: ‘Jan en ik hebben elkaar en we zijn positief ingesteld, we proberen mensen die er alleen voor staan zoveel mogelijk steun te geven. We ontmoeten er ook altijd enkele vrouwen met wie ik een revalidatiecursus volgde, het is plezant om elkaar weer te zien. Trouwens, er zijn regelmatig ook vrijetijdsactiviteiten van het praatcafé. Binnenkort gaan we een namiddag op stap door Sint-Niklaas.'

Hand- en voetmassage

Hand- en voetmassage, foto Ivo Hendrikx

Het Open Huis Alegria in Turnhout heeft heel wat activiteiten voor kankerpatiënten. Zo is er elke maand een hand- en voetmassage. Veerle De Peuter probeert er geregeld bij te zijn. ‘De vraag van patiënten is heel groot en iedereen moet aan de beurt kunnen komen. Eén keer om de drie maanden heb ik de kans om me gedurende een half uur te laten verwennen. Het masseren van handen en voeten geeft me een ontspannen gevoel, het laat de energie weer door mijn lichaam stromen. Ik kijk altijd heel erg uit naar die massage, ze heeft een belangrijke plaats in mijn agenda.'

De massagemomenten zijn voor Veerle ook een gelegenheid om een gesprek aan te knopen. ‘Voor mij is de drempel vrij hoog om zomaar in het Huis binnen te stappen of naar de rondetafelgesprekken te gaan. Ik moet er me ook voor verplaatsen naar Turnhout. Die drempel is er niet wanneer ik langsga voor een activiteit, zoals een massage. Terwijl je even wacht voor de massage neem je plaats aan de grote tafel. Je kan er een gesprek aanknopen met de vrijwilligers van Alegria en met lotgenoten. Heb je behoefte aan een persoonlijke babbel met een vrijwilliger, dan kan dat in één van de kleinere lokalen. Ook na de massage kan je rustig nog even blijven praten. Voor mij zijn vooral de gesprekken met de vrijwilligers heel belangrijk, ik heb veel respect voor hun inzet. Aan contact met lotgenoten heb ik niet zo'n grote behoefte. Die gesprekken zijn me soms te zwaar.'

Relaxatiecursus

Foto Filip Claessens

Liesbet Goemans volgde in het voorjaar een relaxatiecursus in Turnzaal Oefenschool in Lier. De cursus was een initiatief van het platform oncologische zorg van de ziekenhuizen in het arrondissement Mechelen, in samenwerking met de VLK. Vorig jaar nam Liesbet aan een gelijkaardige cursus deel in Boom. ‘Het was de psychologe van het ziekenhuis waar ik in behandeling was, die me een foldertje over de relaxatiecursus toestopte. De stap om me in te schrijven, was de eerste keer toch vrij groot. Je weet niet wat de cursus zal inhouden en of het iets voor jou is, je kent er niemand. Maar dat viel zo goed mee dat ik me meteen opnieuw heb ingeschreven toen de reeks in Lier van start ging.'

Elke sessie begint met een vragenronde. Iedereen kan even vertellen wat hem of haar is overkomen of bezighoudt. De relaxatietherapeute pikt daarop in, er groeit een gesprek. ‘De bedoeling is dat de deelnemers loslaten wat hen bezwaart,' zegt Liesbet. ‘Daarna volgen ademhalingsoefeningen om tot rust te komen en bewegingsoefeningen. Er wordt gedanst, individueel en in groep. Het programma varieert, afhankelijk van de deelnemers en wat zij aanbrengen. Ik had sinds mijn chemobehandeling veel moeite om in slaap te geraken. Als ik nu in bed ga, doe ik elke avond ademhalingsoefeningen. Daarna doe ik een soort bodyscan die ik in de cursus heb aangeleerd. Ik overloop in gedachten mijn hele lichaam. Zo ben ik niet bezig met mijn ziek zijn en met wat ik die dag meemaakte. Ik kom tot rust en val in slaap. Dankzij die techniek heb ik het innemen van slaappillen kunnen stopzetten.'

Relaxatiecursus, foto Filip Claessens

Om de kwaliteit te garanderen, is het aantal deelnemers aan de cursus beperkt. Liesbet: ‘Vorig jaar in Boom waren het er vijf, in Lier zeven. Je leert elkaar goed kennen. Na de laatste sessie in Lier hebben we met enkele lotgenoten afgesproken om elkaar om de maand nog eens te ontmoeten. Ik vind het contact met de lotgenoten en met Lou, de relaxatietherapeute, heel belangrijk. Je kunt niet alles kwijt binnen je gezin of je vriendenkring. Zij ervaren kanker en ermee leven niet op dezelfde manier als jij. Gesprekken met lotgenoten, of gelijkgestemden zoals Lou ze noemt, kunnen je dat steuntje geven dat je nodig hebt.'

Infosessies over kanker

Foto Pol Leemans

De CM van Kessel-Lo organiseerde in het begin van het jaar een reeks van acht informatiesessies over kanker. Lieve Verschueren was een van de deelnemers. ‘Ik wilde meer te weten komen over kanker en alles wat ermee samenhangt. Tegelijkertijd schrikte het contact met lotgenoten me een beetje af. Ik vreesde dat ik hun verhalen te veel zou opzuigen en te veel zou meegaan in hun verdriet. Dat laatste heb ik bewust wat afgehouden: ik ben niet alleen maar kanker, ik wil niet dat kanker het enige item is in gesprekken. Wat niet betekent dat we bepaalde zaken, gezamenlijke vragen die we hadden, niet hebben gedeeld. En sommige verhalen van anderen raken je natuurlijk, daar kan je niet omheen.'

Lieve hoorde van de informatiesessies via de CM en de VLK. ‘Ze kwamen precies op het goede moment. Ik ben al een tijdje thuis en dan hoor je heel vaak van mensen in je omgeving hoe goed je het wel doet, hoe goed het wel gaat. Maar zelf weet je dat die ziekte heel diep zit, dat je er elke dag mee geconfronteerd wordt. Ik wou kanker beter leren kennen, de ziekte op zich maar ook alles wat ermee gepaard gaat. In dat opzicht kwam de cursus echt wel tegemoet aan mijn vragen. De eerste sessie ging over "Wat is kanker?". De keer erop leerden we meer over de behandeling, de neveneffecten en de aanvullende geneeswijzen.'

Infosessie, foto Pol Leemans

'Als je ziek bent, krijg je massa's informatie over je heen. Ik had echt behoefte aan een filter die me hielp om alles eens op een rijtje te zetten. Na die sessie dacht ik: "Er zullen misschien wel andere wegen zijn, maar ik heb een compleet vertrouwen in mijn oncoloog, we gaan er samen voor." In de volgende sessies ging het over dieet en voeding, over vermoeidheid, over sociale voorzieningen, over de impact op relaties, over intimiteit en seksualiteit, over palliatieve ondersteuning en euthanasie. In de namiddag over vermoeidheid heb ik geleerd dat het oké is om af en toe los te laten. Misschien kom je verder als je af en toe een kwartier uitrust, dan als je de hele tijd doordraait. De sessies over relaties en intimiteit waren heel boeiend en warm. De laatste bijeenkomst over palliatieve ondersteuning en euthanasie was voor mij zeer rustgevend: er zijn mensen die met je op weg willen gaan in je laatste stukje leven. Ik heb heel veel gehad aan de lessenreeks. Ik miste alleen iets over vrijetijdsbesteding. Voor patiënten valt de structuur van bijvoorbeeld hun werk weg. Het gevaar van een zekere vereenzaming is dan groot.'

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.