Peter Van Der Elst heeft longkanker

‘Ik leef graag, dus ik doe mijn best om hier nog een hele tijd rond te lopen’
Peter Van Der Elst
Uit Leven, editie 80, oktober 2018

‘Toen ze me vroegen of ik mijn verhaal wou vertellen omdat andere patiënten er misschien iets positiefs uit kunnen halen, twijfelde ik geen seconde.’ Zo opent Peter Van Der Elst, 51 en sinds twee jaar longkankerpatiënt met uitzaaiingen, ons gesprek. Het typeert meteen hoe de man in het leven staat. ‘Het is zo belangrijk om positief te blijven, al zijn er natuurlijk moeilijke momenten. Maar hoe meer ik mijn leven van voor de ziekte kan leiden, hoe minder ik met mijn ziekte bezig ben. En dat helpt mij enorm.’

Auteur: Lies Vandenberghe - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

Een hardnekkige hoest, daar begon het in april 2016 mee. Peter Van Der Elst maakte zich er niet de minste zorgen over, net zomin als zijn huisdokter. Tot die na verloop van tijd toch een foto liet nemen van Peters longen. Er was ‘iets’ te zien, dus werd hij doorverwezen voor een CT-scan. ‘Longkanker, zo luidde het verdict’, vertelt Peter. ‘Ik wist niet wat ik hoorde, want ik had eigenlijk nergens last van, op die hoest na. Op de foto’s leek het of er een kerstbal aan een vliesje in mijn longen hing: een bolvormig kankergezwel van 32 millimeter doorsnee.’ 

Verschillende onderzoeken in het UZ Leuven volgden. ‘Na elk onderzoek kreeg ik slecht en nog slechter nieuws. Ik bleek uitzaaiingen te hebben in de nek, het borstbeen en de hersenen.’ De specialisten waren duidelijk: ze konden de longkanker misschien wel onder controle houden, maar van genezing zou nooit nog sprake zijn. Dat nieuws hakte er hard in. ‘Ik sliep niet meer en was dag en nacht alleen met mijn ziekte en de onderzoeken bezig. Vooral dat ik nooit nog gezond zou zijn, vond ik een zware noot om te kraken. Autorijden mag ik niet meer door de letsels in mijn hersens; het vliegtuig nemen is uit den boze door de kans op een epileptische aanval. En dat terwijl mijn vrouw en ik zo graag reizen. Het zijn dingen die zwaar doorwegen in je leven van elke dag.’ 

Mag ik alsjeblief weer aan de slag?

Ik sliep niet meer en was dag en nacht alleen met mijn ziekte en de onderzoeken bezig. Vooral dat ik nooit nog gezond zou zijn, vond ik een zware noot om te kraken.

De behandeling bestond eerst uit een zware chemokuur van vier maanden. ‘De behandeling op zich viel mee’, vertelt Peter. ‘Ik was wel wat misselijk en loom en kon moeilijk naar de wc gaan, maar doodziek was ik zeker niet. En ik verloor wel mijn haar op mijn benen en armen, maar op mijn hoofd dunde het alleen uit.’ Gelukkig volgde na die eerste cyclus chemo eindelijk voor het eerst wat goed nieuws. De longtumor en de uitzaaiingen waren fel verminderd in omvang, het letsel in de nek was zelfs verdwenen. Het medische team besloot over te gaan op een onderhoudsbehandeling met chemo (zie onderaan, red.) – om de drie weken een infuus. ‘Zolang de resultaten goed blijven, zo zeiden ze. Ik dacht meteen: oké, dan kan ik weer aan het werk. Thuis piekerde ik te veel. Ik wou afleiding.’

Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

Peter werkt intussen 28 jaar als kok in de grootkeuken van het UZ Leuven, waar hij instaat voor de bereiding van negenduizend maaltijden per dag voor personeel en patiënten. ‘Ik doe mijn werk nog met evenveel plezier als op mijn eerste dag. Maar ik moest eerst op medisch onderzoek om de toestemming te krijgen om weer te werken. Ze waren bang dat ik overmoedig was door de goede resultaten, dat ik te veel hooi op mijn vork nam. Ik kon de dame in kwestie er gelukkig van overtuigen dat mijn werk nu nog een extra dimensie heeft gekregen: het zorgt ervoor dat ik me op iets moet concentreren, waardoor ik alles even kan vergeten. Dat ik met de fiets naar onze afspraak was gekomen, heeft haar over de streep gehaald.’

Peter mocht het proberen, halftijds. Na vier maanden ging hij zelfs voltijds aan de slag. 

Tegen die hoofdpijn bijvoorbeeld helpt geen pijnstiller, maar mijn werkt leidt me af en helpt zo dus wel.

‘Ik wou er volledig bij horen op het werk, en gelukkig had de medische dienst daar oren naar. Ik had ook geluk voor de praktische regelingen dat ik in het ziekenhuis werk waar ik word behandeld. De ene dag ging ik na mijn werk mijn bloed laten testen, de volgende dag kreeg ik na mijn werk mijn infuus: perfect georganiseerd. Het geldt zeker niet voor iedereen, maar ik weet intussen dat mijn job me de moed geeft om door te gaan, ook als ik weer eens minder goed nieuws krijg in het ziekenhuis.’ 

Tumor bewaken

Na een jaar bleek dat de onderhoudsbehandeling met chemotherapie zijn werk niet meer naar behoren deed. Vooral de letsels in de hersenen baarden de dokters zorgen.

Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

‘Er zaten drie gezwellen die al 1,5 centimeter groot waren. Er werd overgegaan op bestralingen. Ik kreeg een masker op maat toegemeten: elk letsel moest drie keer gedurende 20 seconden worden bestraald. Je moet daar doodstil voor liggen, zodat ze precies de juiste plek kunnen bestralen zonder andere hersendelen te beschadigen, met een gezichtsmasker op waardoor je alleen maar licht en donker kunt waarnemen. Tweeënhalf uur heb ik op die tafel gelegen, een verschrikkelijke ervaring. Maar het was een noodzakelijk kwaad.’

Vervolgens werd er immunotherapie opgestart. ‘Weer kreeg ik een infuus, nu om de twee weken. Chemotherapie maakt alles kapot, niet alleen de slechte cellen maar ook de goede. Dat is anders bij immunotherapie: die zet het lichaam ertoe aan de kankercellen te herkennen én te bevechten. Ik heb er geen bijwerkingen van, alleen ben ik heel moe. In de weekends slaap ik soms tot dertig uur.’

Als ik slecht nieuws krijg, zonder ik me eerst altijd even af. Dan laten mijn vrouw en ik elkaar gerust, zodat we het wat kunnen verwerken. Vervolgens praten we er samen over en dan gaan we weer gewoon door.

Elke negen weken wordt aan de hand van een MRI- en CT-scan nagegaan of de behandeling zijn werk doet. Soms is er goed nieuws, soms ook minder goed. ‘Na een tijdje had ik rugpijn: bleek dat er een uitzaaiing zat in de bijnier, die door bestraling gelukkig helemaal verdwenen is. Op dit moment slagen de dokters erin mijn longtumor te bewaken, zoals ze dat zelf zeggen. Alleen de letsels in de hersenen krijgen ze niet onder controle. Sinds vorig jaar heb ik geregeld hoofdpijn, en ik weet intussen dat dat erop wijst dat de tumoren weer groeien. Mijn hersenen zijn nog eens bestraald, maar dat mogen ze niet te vaak doen, dus neem ik nu ook een cortisonemedicijn. En zo is het altijd wel iets.’

Gewoon doorgaan

Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

Toch blijft Peter het van de positieve kant bekijken. ‘Kijk, ik ben ongeneeslijk ziek en daar moet ik mee leven. Ik vertrouw op de dokters en probeer voor de rest om zo weinig mogelijk met mijn ziekte geconfronteerd te worden – wat kan omdat ik weinig fysieke ongemakken heb. Ik snooker nog steeds op hoog niveau en als we op verplaatsing spelen, komen mijn vrienden me halen. Ik wil me een e-bike aanschaffen om naar het werk te fietsen. Mijn vrouw en ik houden in de vakantie honden bij van mensen die op vakantie gaan en zorgen daar met hart en ziel voor. En we zijn net terug van een weekje vakantie aan zee, waar we op drie dagen 160 kilometer hebben gefietst. Dat kan ik nog allemaal, en daar focus ik me dan ook op.’

De ene dag gaat dat natuurlijk wat makkelijker dan de andere. ‘Ik ben geen held en heb het vaak ook moeilijk. Als ik slecht nieuws krijg, zonder ik me eerst altijd even af. Dan laten mijn vrouw en ik elkaar gerust, zodat we het wat kunnen verwerken.'

Foto Lieven Van Assche/Kom op tegen Kanker

'Vervolgens praten we er samen over en dan gaan we weer gewoon door. Want dat is wat me helpt. Tegen die hoofdpijn bijvoorbeeld helpt geen pijnstiller, maar mijn werkt leidt me af en helpt zo dus wel. Hoe meer ik mijn gewone leven kan leiden, hoe beter het met me gaat. Bang voor de dood ben ik niet, maar ik leef wel heel erg graag, dus ik doe mijn best om hier nog zo lang mogelijk rond te lopen. Kan ik tachtig worden, vroeg ik ooit aan mijn arts. Neen, zei hij. Waarop ik dacht: dat zullen we nog wel zien.’ Peter lacht. ‘Ja, ik krijg wel graag een uitdaging.’ 

Medisch

Een onderhoudsbehandeling is een behandeling die wordt gegeven na de eerste (primaire) behandeling. Een onderhoudsbehandeling is het langer doorgaan met een behandeling (chemotherapie of immunotherapie bijvoorbeeld) om het effect ervan te bestendigen en zo de ziekte langer onder controle te houden of te beschermen tegen herval.

Meer lezen

 

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.