Peter en Ingrid, een team tegen de hersentumor

We bekijken het samen dag per dag
Peter en Ingrid
Uit Leven, editie 64, oktober 2014

Sportief, goedlachs, ondernemend... zo kende iedereen Peter Sleurs (50). Zo was hij op school als leerlingbegeleider en zo was hij thuis bij zijn vrouw Ingrid (43) en hun kinderen Wout (15), Ellen (13) en Ward (9). Tijdens familievakanties liep hij altijd met rugzak en kaart voorop. Tot hij in december 2013 plots geen fut meer had en depressief leek ...

Auteur: Carla Rosseels - Fotograaf: Ivo Hendrikx
Peter en Ingrid, foto Ivo Hendrikx

Bij een kop koffie en versgebakken wafels van oma vertellen Peter en Ingrid hun verhaal. Ze vertellen het samen en vullen elkaar voortdurend aan. Ze lijken me een goed team. 'Ja', zegt Ingrid, terwijl ze haar hand even op die van Peter legt. 'Dat zijn we gelukkig altijd al geweest'.

Ingrid: 'Toen het vorig jaar wat minder ging met Peter, dacht ik eerst dat hij overwerkt was. Misschien was het een burn-out, alhoewel dat niet echt in Peters aard ligt.'

Peter: 'Nee, ik ben net heel optimistisch, ik ben er altijd graag bij, lach graag en hou van feesten.'

Ingrid: 'Ik maande hem aan om naar de dokter te gaan, maar hij ging er niet op in en met drie kinderen en twee jobs gaan de weken snel vooruit. Peter vergat steeds vaker allerlei afspraken en zelfs namen van leerlingen die hij begeleidde op school, dingen die hij zich anders moeiteloos herinnerde. Hij begon zelf aan jongdementie te denken, ook al zei hij dat niet. In de krokusvakantie ging hij eindelijk naar de dokter. Ik zie hem nog altijd thuiskomen, met zijn hoofd en zijn schouders omlaag hangend. "Wat zei de dokter?," vroeg ik. "Dat ik depressief ben en een zware burn-out heb", antwoordde Peter.'

Peter: 'Ik nam de voorgeschreven medicatie, maar het werd niet beter, eerder slechter. Eerst dacht ik dat dat door de bijwerkingen van de medicijnen kwam.'

Ingrid: 'Tot op een dag zijn oog helemaal wegdraaide. Toen besefte ik meteen, dit kan geen depressie of burn-out zijn. We zijn dan onmiddellijk naar de spoedafdeling van het ziekenhuis gereden. Om halfvier 's namiddags wisten we na een scan dat Peter een hersentumor (maligne glioma, red.) had en een halfuur later hoorden we dat hij om zes uur 's avonds geopereerd zou worden. Het eerste wat Peter zei was: "Zie je wel, dan ben ik toch niet depressief".'

Peter Sleurs, foto Ivo Hendrikx

Peter: 'Nee, ik voelde mij ook niet depressief. Alleen lijken de symptomen en de klachten op elkaar, zodat die twee wel vaker verward worden.'

Ingrid: 'Er was dus geen tijd te verliezen en de dokters konden niet zeggen hoe Peter er aan toe zou zijn na de operatie: zou hij het halen of niet? Zou hij nog kunnen spreken of zou de operatie zijn geheugen aantasten? De tumor lag heel dicht bij de centra voor taal, geheugen en emoties. Ik heb toen beslist om de kinderen te halen zodat ze hun papa toch nog even konden zien. Peter heeft zich toen ontzettend kranig gehouden.'

Peter: 'Dat was natuurlijk een enorme klap in mijn gezicht, maar ik wou sterk zijn, voor mijn vrouw en mijn kinderen.'

Ingrid: 'De kinderen waren toen net aan het studeren voor de paasexamens, Wout had trouwens net in die week een klasgenoot verloren en begreep heel goed wat er aan de hand was.'

Peter: 'De twee anderen begrepen het ook. Ze beseften toen - en nu nog - dat het over leven en dood gaat.'

Ik las mijn zoontje altijd verhaaltjes voor. Nu leest hij mij voor. Dat is confronterend.
Peter

Ingrid: 'We zijn van in het begin heel open met de kinderen omgegaan (zie kader, red.), zonder ze bang te willen maken. Wout had heel veel vragen, hij wou alles weten. Ellen sloot zich af. Ze zei niks en trok een muur op. Ward was dan net weer heel aanhankelijk.'

Peter: 'Ward was als kleinste altijd al ''mijn menneke". Ik las hem verhaaltjes voor in bed. Maar op de duur ging dat niet meer omdat ik een dubbel zicht kreeg. Ward keerde de rollen toen om. Plots ging hij verhaaltjes lezen voor mij (even stil). Dat was heel confronterend. Als we nu nog eens op stap gaan, is dat ook zo. Vroeger liep ik voorop, als "levende mappy". Nu leiden de kinderen.'

Ingrid: 'De operatie zelf is gelukkig heel goed verlopen. Toen ik hem in de namiddag mocht bezoeken, had ik geen idee hoe hij er aan toe zou zijn. Zou het nog steeds de Peter zijn met wie ik zeventien jaar getrouwd was? Peter was wakker, hij kon praten en hij begreep me. Dat was fantastisch! Het voelde alsof ik de lotto gewonnen had.'

Peter: 'Ik was zeer emotioneel na de operatie en heb veel gehuild. Tegelijk was ik ook heel gemotiveerd. Ik wou vechten en nog minstens twintig jaar leven.'

Ingrid, foto Ivo Hendrikx

Ingrid: 'Na tien dagen mocht Peter naar huis. Ik dacht, nu begint de tijd van het herstel en kunnen we de draad weer opnemen.'

Peter: 'Maar zo was het niet. Ik voelde me doodziek en sliep vaak meer dan twintig uur per dag. Ik wou wel maar ik kon niet. De eerste zes weken waren heel frustrerend. Lezen ging niet, ik zag de letters wel maar begreep niet wat er stond. Nu is dat trouwens nog steeds zo. Ik heb mezelf steeds als "intelligent" beschouwd, maar ik ben een deel van die intelligentie kwijt.'

Ingrid: 'Voorlopig is dat zo. Een beetje verlies is normaal, maar het merendeel kan je terug opbouwen door de krant te lezen en aan geheugentraining te doen. Het ging ook steeds beter. Vijf weken na de operatie begonnen de bestralingen en de chemotherapie. Dat liep vlot. Peter ging zich steeds beter voelen. Hij fietste opnieuw 40 tot 50 kilometer. Eind mei hebben we zelfs de communie van Ellen gevierd, met alles erop en eraan.'
'In die periode zijn we ook in de vaccinatiestudie (zie uitleg onderaan over immunotherapie, red.) gestapt. Ondertussen heeft Peter al vijf inspuitingen gekregen. We vonden het eerst wel moeilijk dat we niet wisten of hij het echte vaccin of een placebo kreeg. Maar uiteindelijk krijgt iedereen het vaccin toegediend, tijdens of na de behandeling. Dus zijn we blij dat hij in de studie kon stappen.'
'Verder kunnen we alleen bidden, hopen en geloven. Peter gaat geregeld op controle om te kijken of de behandeling met chemo en bestraling werkt. Ik probeer het leven nu dag per dag te bekijken. Vroeger plande ik heel graag vooruit. Dat kan ik nu niet meer. Op zoiets kan je niet voorbereid zijn, je verwacht je hier niet aan in deze fase van je leven. maar ik probeer positief te blijven voor de kinderen. Die doen het allemaal goed. Ook Ellen is ondertussen weer open en vrolijk geworden. We hebben altijd geprobeerd hun normale leven zo veel mogelijk te laten doorlopen: school, chiro, voetbal, atletiek. In de vakantie gaan ze op kamp en af en toe gaan we er even tussenuit voor een kleine trip, niet te ver weg.'

Peter: 'De kinderen doen het geweldig en jij ook. Ik ben heel erg trots op je.''

Ingrid: 'Mijn broer Stefan kwam eens langs op een dag dat ik het heel moeilijk had. "Wat is het dan precies?", vroeg hij. Maar dat kon ik niet uitleggen, al die schrik en die angst. "Weet je wat ik denk dat het pijnlijkst is", zei hij "dat ze je zekerheid hebben afgenomen", en hij had gelijk. Onze zekerheid is weg, net als onze doelen en onze plannen, je kan nooit meer zorgeloos zijn. Er hangt een zwaard boven ons gezin en je vraagt je altijd af wanneer het gaat hakken. De wereld draait verder, wij staan stil. Daarom voelt het goed om in het ziekenhuis even tussen lotgenoten te zijn die in hetzelfde schuitje zitten.'

Peter en Ingrid, foto Ivo Hendrikx

Peter: 'Ik heb het nu moeilijker dan in het begin. Dit is al mijn tweede revalidatie. Eerst ben ik hersteld van de operatie en dat ging goed. Nu lijd ik onder de chemo en de behandelingen. Ik word er ontzettend moe van en voel me veel slechter dan na die eerste zes weken. Soms trek ik mijn huisgenoten mee naar beneden. Er komt nu heel veel op de schouders van Ingrid terecht en daar voel ik me wel eens schuldig over.'

Ingrid: 'We proberen vast te houden aan onze dromen. We wilden graag met het hele gezin een grote reis maken als Peter 50 werd. Dit jaar zit dat er niet meer in. Hopelijk in 2015. Dat zou geweldig zijn.'

Peter: 'Ja, reizen deden we altijd heel graag. Dat opnieuw kunnen doen zou fantastisch zijn, maar zover zijn we nog niet. Ik wil nog steeds 70 jaar worden, maar samen met Ingrid bekijk ik het nu dag per dag.'

Wat is immunotherapie?

Immuno- of vaccinatietherapie probeert de immuniteit of het natuurlijke afweersysteem te versterken. Voor mensen met een maligne glioma (kwaadaardige hersentumor) - zoals bij Peter is vastgesteld - loopt er een nieuw soort behandeling in studieverband. Jaarlijks wordt deze tumor gevonden bij ongeveer 4 per 100.000 volwassenen. De standaardbehandeling is een neurochirurgische ingreep, radiotherapie gecombineerd met en gevolgd door chemotherapie. Genezing is nog niet mogelijk, omdat de tumor steeds terugkeert. Immunotherapie stimuleert het afweersysteem tegen de tumor en probeert zo de ongecontroleerde groei ervan tegen te gaan. Het vaccin dat de patiënt krijgt toegediend, wordt op maat gemaakt van witte bloedcellen en tumoreiwitten van de patiënt. Oorspronkelijk werd immunotherapie ingezet bij patiënten die de reguliere behandeling hadden gekregen en hervielen. Bij een deel van deze patiënten werkt het vaccin goed. Om en bij 20% blijft vele jaren ziektevrij dankzij immunotherapie.

'Nu zijn we in de fase waarbij we willen testen of immunotherapie ook werkt voor grotere groepen patiënten die nog niet hervallen zijn', zegt prof. Steven De Vleeschouwer van UZ Leuven. 'De kernvraag daarbij is of immunotherapie het beste werkt als ze wordt toegediend tijdens de reguliere behandeling of onmiddellijk daarna. Vandaar dat er nu een "dubbel blinde gerandomiseerde studie" loopt waarbij de ene groep tijdens de reguliere behandeling het echte vaccin krijgt en de andere groep een nepvaccin (placebo). Bij die tweede groep zal de immunotherapie meteen na de reguliere behandeling worden opgestart.' De studie loopt ondertussen drie jaar en de eerste resultaten worden verwacht tegen midden 2015.

Lees meer over immunotherapie

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.