Oscar Hesselink over 25 jaar leven met kanker

Ik wil 90 worden!
Oscar Hesselink
Uit Leven, editie 91, juli 2021

Als 55-jarige stond Oscar Hesselink vol in het leven toen zijn linkernier werd weggenomen. Nu is hij 80 en heeft hij van zijn uitgezaaide nierkanker zijn metgezel gemaakt. ‘Ik heb mijn ziekte aanvaard en ermee leren leven. Ik ben me ervan bewust dat ik in blessuretijd leef. Mijn situatie is uitzonderlijk en daarmee prijs ik me gelukkig.’

Auteur: Grete Flies - Fotograaf: Filip Claessens
oh-1

U werd met kanker geconfronteerd, toen het eigenlijk nog iets heel ‘exotisch’ was.

Oscar Hesselink: ‘Zo kan je het eigenlijk wel stellen. Vandaag is kanker overal, maar 25 jaar geleden hoorde je er nog niet zo vaak over. Het was ook nog een beetje taboe. En ik geef toe dat ik het eerst misschien ook niet wilde erkennen. Ik was 55 jaar en stond vol in het leven. Ik was hoofd van de technische dienst bij een industrieel bedrijf in Leuven: een verantwoordelijke baan met een hoop personeel. Ik hield van mijn job en ging daarnaast vaak op reis met mijn vrouw. Het leven lachte me toe! Toen er plots bloed in mijn urine zat, maakte ik me niet meteen zorgen. Ik werd wel met spoed geopereerd en mijn linkernier werd meteen weggenomen. Maar voor mij was dan de kous af. Ik had ook geen nabehandeling nodig, dus ik beschouwde het als opgelost. Dat het kanker was, heb ik eigenlijk op dat moment niet echt willen horen.’

Wanneer begon het bij u dan een beetje door te dringen?

‘Bij een controleonderzoek een jaar later gaf de CT-scan aan dat er iets niet helemaal in orde was. Zelf had ik echter nergens last van, dus ik begreep niet waar dat nu plots vandaan kwam. Maar het is eigenlijk jarenlang op die manier gegaan: de controlescans wezen uit dat er uitzaaiingen waren, maar zelf voelde ik nergens pijn of ongemak. Een geluk bij een ongeluk, zeker? Zo is het dus langzaam tot me doorgedrongen dat ik nierkanker had.’

oh-2

De medische wetenschap stond toen nog niet zover als vandaag. Hoe merkte u dat?

‘Er bestond destijds helemaal nog geen precieze medicatie tegen uitgezaaide nierkanker. De dokters deden erg hun best om iets te vinden waarmee ze me konden behandelen. Heel vaak waren die medicijnen nog in een testfase, dus nog niet goedgekeurd. Ik moest dan tekenen om te verklaren dat ik vrijwillig deelnam aan de klinische studie. Ach, ik had weinig keuze, dus die handtekening was snel gezet. Zo startten we in 2001 met een dagelijkse dosis Interferon (een soort immunotherapie, stimuleert het afweersysteem om kankercellen aan te vallen en op te ruimen, red.). Mijn vrouw had in het ziekenhuis een minicursus gekregen over hoe ze dat bij mij moest inspuiten. In het begin bestond er ook helemaal nog geen oncologieafdeling. Pas later werd er een dagziekenhuis opgericht. Ook het universitair ziekenhuis waar ik in behandeling was, hebben we dus mooi zien evolueren!’

Hoe evolueerde uw ziekte?

‘Goed, in die zin dat ze me zelden belemmerde in mijn doen en laten. Ik had van die Interferon lichte bijwerkingen, maar ik was een vrij man, want nam de spuiten gewoon overal mee naartoe. Het heeft de kanker niet kunnen wegwerken, wel doen stabiliseren. Door de inspuitingen van zowel de medicatie als de contrastvloeistof voor de regelmatige CT-scans, bleek echter mijn rechternier wat overbelast. Dus schakelden we over naar MRI’s. Daarmee werden in de jaren daarop nog meer uitzaaiingen ontdekt op mijn longen, prostaat en verschillende botten, zoals mijn linkerschouder, rechterheup, schedel … Dus eigenlijk evolueerde de ziekte nooit in positieve zin, aangezien de uitzaaiingen nooit verminderden. De kanker groeide of stabiliseerde.’

Ik deinde wat mee op de ups en downs, maar tussendoor genoten mijn vrouw en ik volop van alle mogelijke tripjes en reizen.

Op welke manier heeft de ziekte invloed gehad op uw leven?

‘Gedurende twintig jaar heeft de ziekte me eigenlijk zelden in de weg gestaan. We hadden onze bezigheid met de zeer regelmatige controles in het ziekenhuis – mijn vrouw ging altijd mee. En omdat ik zelf niet kon voelen hoe het met de kanker ging, was het telkens wel een beetje ongerust afwachten wat de uitslag was. Op verbetering hoopte ik intussen niet meer, stabilisatie was al een opluchting. Ik heb nog het meeste last gehad van de neveneffecten van de verschillende therapieën. Zo deed ik in 2006 mee aan een klinische studie voor het doelgerichte antikankermedicijn sunitinib (merknaam Sutent, red.). In het begin gaf dat goeie resultaten, maar later kreeg ik diarree, hoge bloeddruk, kortademigheid, gezwollen voeten, vermoeidheid … Nadien was ik proefkonijn voor immunotherapie. Dat was fantastisch, want ik ondervond geen bijwerkingen. Al snel bleek echter dat het bij mij gewoon helemaal niet werkte … Zo deinde ik wat mee op de ups en downs, maar tussendoor genoten mijn vrouw en ik volop van alle mogelijke tripjes en reizen. Van fietsvakanties in de buurlanden, over expedities in het hoge noorden, tot last minutes naar de zon. We hebben de halve wereld gezien! De ziekte heeft me maar één keer beïnvloed bij een beslissing: toen ik op 58 jaar met vervroegd pensioen kon. Hoewel ik mijn werk doodgraag deed, besloot ik ermee te stoppen en te beginnen met profiteren. Voor hetzelfde geld was het snel met mij gedaan geweest.’

oh-3

Ik ken weinig mensen die zo lang met zo weinig klachten in behandeling zijn voor kanker.

‘Ik ook. Ik heb al meer mensen kort maar krachtig weten afzien. Mijn beste vriend is heel snel en veel te jong bezweken aan prostaatkanker. Ik mis hem nog elke dag. Mijn vrienden- en kennissenkring raakt zo aardig uitgedund. In het ziekenhuis kom ik al langer dan sommige personeelsleden! “Deel van het interieur” noemen ze me al eens. (lacht)’

‘Ik ben me ervan bewust dat ik in blessuretijd leef. Mijn situatie is uitzonderlijk en daarmee prijs ik me gelukkig. Ik vecht ook niet tegen kanker, nooit gedaan trouwens. Ik heb het intussen aanvaard en ik leef ermee. Strijden heeft geen zin. Ongewapend neem ik het zoals het zich aandient en ik blijf er niet te lang in hangen. We zien wel wat er volgt.’

Begin vorig jaar diende het coronavirus zich aan. Hoe was dat?

‘Dat heeft toch veel veranderd. In het ziekenhuis kan ik tijdens het wachten geen babbeltje meer doen met andere patiënten of met vrijwilligers. Sociaal contact is sowieso iets waar ik me altijd aan opgetrokken heb, dat weegt dus zwaar. Sommige vrienden heb ik door corona al meer dan een jaar niet meer gezien! Mijn vrouw en ik gingen voor de coronapandemie vaak naar theater, ik volgde computer- en kooklessen. Een keukenprins ben ik nooit geworden, maar het was een toffe bende. Dat mis ik allemaal enorm.’

Soms heb ik zin om het hele boeltje uit het raam te gooien. Dan ben ik gefrustreerd en moedeloos en vraag ik me af hoe lang ik het nog zal volhouden. Maar lang blijf ik daar niet in hangen.

Bent u soms bang?

‘Doodsbenauwd ben ik om besmet te geraken met het coronavirus. Dat kan mijn lichaam niet aan. Het is sinds drie jaar dat ik bij momenten word overvallen door angst. Problemen hebben zich sindsdien wat sneller opgevolgd. De medicatie was niet meer toereikend, dus stapte ik in een volgende klinische studie voor een andere doelgerichte behandeling, deze keer met cabozantineb (merknaam Cabometyx, een tyrosinekinaseremmer, red.). Door hevige bijwerkingen werd ik met spoed opgenomen, waarna de dosis werd verlaagd. Toen waren we echt wel ongerust. Nog meer toen ik eind 2019 én eind 2020 opnieuw in het ziekenhuis terechtkwam door complicaties aan mijn nier.’

‘Het geloop naar het ziekenhuis begint ook wat zwaarder te wegen en mijn energiepeil ligt erg laag: een boek proberen te lezen staat synoniem voor onmiddellijk in slaap vallen. Ik neem gemiddeld twaalf pillen per dag: naast het kankermedicijn nog verschillende botversterkers, vochtafdrijvers, bloeddrukverlagers, bloedverdunners, hormonen … Soms heb ik zin om het hele boeltje uit het raam te gooien. Dan ben ik gefrustreerd en moedeloos en vraag ik me af hoe lang ik het nog zal volhouden. Maar lang blijf ik daar niet in hangen. Van nature ben ik een optimist: ik ga 90 jaar worden!’

oh-4

Hoe gaat het nu met uw nier?

‘Ik denk dat ik met die kanker effectief nog wel tien jaar verder zou kunnen, maar de nierfunctie is nog 7 %, waardoor ze veel vocht ophoudt, dat ook achter mijn longen en hart terechtkomt. Een niertransplantatie is uitgesloten: dat doen ze niet bij mensen met een oncologisch probleem. Gelukkig is nierdialyse wel een optie. Daarmee ben ik gestart in februari 2021. In combinatie met mijn andere problemen en medicatie is het wel nog onzeker of ik daarmee wel geholpen zal zijn en welke invloed het allemaal op elkaar zal hebben. De artsen willen geen risico nemen, dus ik ook niet. Ik vertrouw er volledig op dat zij de juiste beslissingen nemen.’

Hoe kijkt u naar de toekomst?

‘Ik wil 90 worden en daarmee is alles gezegd. Ik ga er verder niet over nadenken of dat wel zal lukken of niet. Vandaag voel ik me redelijk goed, dus ik ben vol goeie moed. Nu maak ik weer kleine wandelingetjes, da’s fantastisch! Wel met een wandelstok, wat ik maar niets vind. Het plan om nog te fietsen heb ik intussen uit mijn hoofd gezet en reizen zit er ook niet meer in. Maar zodra we corona klein hebben gekregen, kunnen we weer wat meer genieten. En als mijn nier nog even meewerkt, haal ik 2029 wel. Dan praten we opnieuw!’

Heel graag tot dan, Oscar!

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer info

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.