Op de fiets naar de chemo

Gevoel van steun is onbeschrijfelijk
Tom Van Den Heuvel
Uit Leven, editie 62, april 2014

Tom Van den Heuvel (47) woont in het idyllische Buitenland, een gehucht van Bornem. In maart 2013 stonden hier op een vroege maandagochtend 40 fietsvrienden en -vriendinnen aan zijn deur, om samen met hem naar zijn laatste chemokuur te rijden. Veertig mensen die daarvoor een dagje vrij hadden genomen: Tom krijgt nog steeds de krop in de keel als hij erover vertelt. ‘Zij hebben mij mee door die moeilijke periode getrokken. Dat gevoel van steun is onbeschrijflijk.’

Auteur: Lies Vandenberghe - Fotograaf: Filip Claessens

Het begon allemaal vrij onschuldig: eind juni 2012 stond Tom op met pijn in de buik, een pijn die met het verstrijken van de uren alleen maar erger werd. Zijn huisarts verwees hem door naar de spoedafdeling van het ziekenhuis in Bornem. De diagnose kwam snel: een acute blindedarmontsteking. ‘Ik moest meteen onder het mes. Vloeken deed ik wel, want mijn tickets voor Werchter kon ik weggooien. Gelukkig wist ik nog niet wat me allemaal boven het hoofd hing.’

De eerste schok

‘Voor de wet ben je ziek of niet, er is geen tussencategorie. Een patiënt zou zelf moeten kunnen bepalen wat hij al dan niet aankan. Er is toch altijd wel iets te doen?

Tom vertrok enkele dagen later met zijn gezin onbezorgd op vakantie. Tot begin augustus, ze waren nog maar enkele uren thuis, dat onheilspellende telefoontje van de chirurg kwam: in de verwijderde appendix waren kwaadaardige cellen gevonden die ze verder moesten onderzoeken. ‘Slechte cellen, zo zei de chirurg het aan de lijn’, vertelt Tom. ‘Dat klonk niet goed, maar die eerste uren besef je gewoon niet wat er gebeurt. Het besef sijpelt maar langzaam door.’

Die eerste periode vindt Tom achteraf gezien het moeilijkst: ‘De onzekerheid is moordend en levert je slapeloze nachten op. En het internet afsurfen op zoek naar informatie en getuigenissen maakte de schrik alleen maar groter.’ Na drie dagen viel het verdict: een ‘gobletcelcarcinoïde’, een uiterste zeldzame tumor in de blindedarm. Tom werd doorverwezen naar een universitair ziekenhuis.

Vertrouwen in de arts

Foto Filip Claessens

‘Het woord was gevallen: kanker. Ik kwam terecht bij een internationale expert op het vlak van dit soort van kankers. Dat vond ik een enorme geruststelling: ik wist dat ik in goede handen was. Deze vorm van kanker wordt ingedeeld in vier categorieën, van T1 tot T4, en ik bleek in de derde te zitten.

Mijn grote geluk is geweest dat mijn appendix niet is gesprongen, want dan was de schade in mijn buik niet te overzien geweest. Maar de tumor zat wel al in de buitenste wand van de blindedarm, dus we waren er maar net op tijd bij.’

Begin september onderging Tom een nieuwe operatie. ‘Het rechterstuk van mijn dikke darm werd weggenomen, samen met alle klieren rondom. Er werden geen uitzaaiingen gevonden, maar omdat men tijdens de eerste blindedarmoperatie per ongeluk in de tumor had gesneden, was er een risico op uitzaaiingen*. Daarom moest ik zes maanden chemotherapie ondergaan.’ Een zwaar schema: om de twee weken, van oktober 2012 tot maart 2013, op maandagochtend naar het ziekenhuis, vier uur aan het infuus, en dan tot woensdag met een mobiel infuus naar huis (een ‘mobiel infuus’ is een infuus dat in een tasje past en met een riem permanent op het lichaam gedragen wordt, red.).

Begrip en steun

Foto Filip Claessens

Familie, vrienden, kennissen en collega’s: van in het begin was iedereen op de hoogte van wat er met Tom aan de hand was. ‘Ik stuurde in elke fase van mijn ziekte een uitgebreide mail rond met een duidelijke stand van zaken, de volgende stappen in de behandeling, hoe ik me voelde. Zo wist ik dat iedereen het juiste verhaal kende en ik moest niet telkens opnieuw hetzelfde vertellen. Daardoor kon ik ook op ongelooflijk veel begrip en steun rekenen.’

En die steun bleef niet beperkt tot woorden alleen. ‘De eerste keer dat mijn vrouw en ik naar het ziekenhuis reden, deden we anderhalf uur over pakweg 50 kilometer. Op die tijd ben ik er bijna met de fiets, zuchtte ik. En dat bracht me op een idee. Ik vroeg de dokter of het kon: met de fiets naar de chemokuren. Het was duidelijk geen vraag die hij elke dag kreeg. Maar het kon, zolang ik maar naar mijn lichaam luisterde. Ook voor het personeel van het oncologische dagcentrum was dit een nieuwe vraag, want zij focussen zich logischerwijze op de begeleiding van de patiënten op de afdeling. Maar ze gingen wel mee op zoek naar een oplossing voor mijn vragen: waar kon ik me douchen? En waar kon ik mijn fiets zetten?’

Van zeven naar veertig

‘Soms had ik de nacht voor de chemo helemaal niet geslapen, maar mijn vrienden die op mij stonden te wachten: dat gaf me moed. Ik kan met geen woorden beschrijven wat een kracht en afleiding me dat heeft gegeven.’

En dus fietste Tom naar zijn tweede chemosessie, en naar alle volgende – slechts twee keer moesten ze de rit afgelasten door het strenge winterweer. Want Tom vertrok niet alleen. De eerste keren waren ze met zeven, de laatste keer met veertig. ‘Het groepje bleef aangroeien, weer of geen weer. Ik kan met geen woorden beschrijven wat een kracht en afleiding me dat heeft gegeven. De dagen voor de chemo was ik niet met mijn behandeling bezig, maar met de weersomstandigheden’, lacht Tom. ‘Soms had ik de nacht voor het vertrek helemaal niet geslapen, maar mijn vrienden die op mij stonden te wachten: dat gaf me moed. Een goede vriendin van me zorgde voor gebakjes en koekjes onderweg. De laatste dag stond ze er met een buffet van alles wat ze de voorbije zes maanden had geserveerd.’

Bezig blijven

Foto Filip Claessens

De combinatie van beweging en steun van vrienden heeft voor Tom echt wonderen gedaan. ‘Ik besef dat dit niet voor iedereen is weggelegd, maar ik ben ervan overtuigd dat het belangrijk is om te blijven bewegen en bezig te blijven.

Ook professioneel: de maandag dat ik chemo kreeg, werkte ik niet, maar op dinsdag heb ik geregeld hier thuis vergaderingen gehad. Op woensdag was ik altijd echt ziek, en na verloop van tijd duurde het steeds langer om te recupereren, maar de chemoloze week heb ik altijd gewerkt. En op zondag ging ik mee fietsen, zelfs al voelde ik me misselijk. Omdat ik wist dat het me deugd deed.

Vrijdagavond dronken we altijd weer een eerste aperitiefje na de chemo. Ook dat ben ik blijven doen, hoe slecht ik me op het eind ook voelde.’

Tom had als bedrijfsleider de luxe om zelf te bepalen of hij al dan niet kon werken. Hij meent dat alle werkgevers hun werknemers die kans zouden moeten bieden. ‘Voor de wet ben je ziek of niet, er is geen tussencategorie. Een patiënt zou zelf moeten kunnen bepalen wat hij al dan niet aankan. Er is toch altijd wel iets te doen?’

Lotgenoten

The Majin Foundation

Alleen mensen die ooit dezelfde diagnose hebben gekregen, weten echt wat je doormaakt, vertelt Tom. ‘We spraken eens af op restaurant met twee bevriende koppels die de ziekte ook hebben meegemaakt. We hadden twee tafeltjes besteld: eentje voor de patiënten, en eentje voor de partners. Je voert dan immers andere gesprekken.’

Met die inzichten wil Tom verder aan de slag, bijvoorbeeld in de Stichting Foundation Majin, die kankerpatiënten in de toekomst wil helpen om de draad weer op te pakken. ‘Nog meer dan vroeger weet ik nu waar het om draait in het leven: om de mensen die je omringen, om de steun van vrienden en kennissen. En ik voel: ik wil nu ook iets voor anderen doen.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.