Online ervaringen met kanker delen

Op zoek naar herkenning en troost
Veronique, Willy & Nadia
Uit Leven, editie 90, april 2021

‘Na mijn huidkankerbehandeling vond ik online begrip voor mijn ongerustheid’, vertelt Veronique. Ook Willy zoekt wel eens troost bij anderen met multipel myeloom: ‘Fysiek lotgenotencontact is niets voor mij. Dat vind ik te confronterend. Ik heb meer aan een geschreven woord.’ Lees hoe Veronique, Willy en Nadia hun weg vonden naar de online community.

Auteur: Liesbet De Vuyst

Veronique

community Veronique foto: Joost Joossen

Bij Veronique De Lee (48) werd twee jaar geleden huidkanker vastgesteld. Die was uitgezaaid en daarom onderging ze naast twee operaties, ook immunotherapie. Die therapie maakte haar ontzettend moe. Omdat Veronique wou weten of andere mensen dezelfde bijwerkingen ervaarden, nam ze deel aan lotgenotenbijeenkomsten in het ziekenhuis. ‘Het was er heel gezellig, maar de deelnemers waren vooral 70- en 80-plussers. Doordat zij een minder actief leven hadden dan ik, ondervonden ze niet zoveel hinder van de vermoeidheid.’

De uitbraak van de coronapandemie zorgde ervoor dat de gespreksgroep on hold werd gezet. Bovendien viel het begin van de pandemie samen met het einde van Veroniques behandeling. ‘Plotseling moest ik niet meer naar het ziekenhuis en viel de voortdurende controle weg. Dat was een vreemd gevoel. De vermoeidheid bleef me ook na de behandeling parten spelen en ik vroeg me af of dat normaal was. Doordat ik het vertrouwen in mijn lichaam verloren was, werd ik erg bang. Het was in die periode dat ik online op zoek ging naar herkenning en geruststelling.’

Via haar zoektocht op het internet leerde Veronique Kanker.nl kennen. Ze vond de website meteen gebruiksvriendelijk, schreef zich in en postte haar bezorgdheid op het forum. ‘Nog geen 24 uur later had ik al verschillende reacties van andere huidkankerpatiënten. Ze herkenden de vermoeidheid en waarschuwden me dat die nog even zou aanhouden. Ze stelden me gerust dat ik niet bang hoefde te zijn. Ik voelde me begrepen en dat deed deugd. Wat ik ook belangrijk vond, is dat er mensen reageerden die al even uit behandeling waren. Op die manier kreeg ik de hoop dat het altijd beter zou gaan.’ 

Ondertussen heeft Veronique de angst onder controle en is ze kankervrij. Toch keert ze nog regelmatig terug naar het forum om deel te nemen aan gesprekken. ‘Ik was destijds blij met de reacties die ik kreeg. Als ik nu bezorgdheden herken, help ik ook graag anderen.’ 

Willy

community Willy foto: privéarchief

Willy Vandeweert (74) lijdt sinds 2017 aan de ziekte van Kahler (een vorm van beenmergkanker, ook multipel myeloom genoemd, red.). ‘Toen ik die diagnose kreeg, ging ik op het internet op zoek naar praktische informatie over de ziekte. Ik vond wetenschappelijke artikels, maar las weinig ervaringen van lotgenoten. Dat vond ik toen al jammer. Een jaar na mijn chemobehandeling en stamceltransplantatie kreeg ik pijnlijke voeten. Omdat ik wou weten of ook andere mensen daar last van hadden, ging ik opnieuw op zoek op het net. Ik kwam toen bij Kanker.nl uit. Ik stelde mijn vraag en kreeg meteen heel wat tips. Ik probeerde ze uit, maar ze hielpen me niet.’

Toch is Willy blij dat hij de website heeft leren kennen. ‘De ziekte van Kahler is tot op vandaag niet te genezen en af en toe word ik overmand door angst. Ik praat niet graag met anderen over mijn gevoelens. Op die ene vraag na, heb ik op het forum nooit meer actief deelgenomen aan een gesprek. Toch keer ik in bange momenten nog wel eens terug naar de community om er wat te lezen. Wanneer je merkt dat andere Kahlerpatiënten met dezelfde gevoelens en bezorgdheden worstelen, dan troost me dat. Fysiek lotgenotencontact is niets voor mij. Dat zou ik te confronterend vinden. Ik heb meer aan een geschreven woord. Ik vind het ook fijn dat ik zelf kan bepalen wanneer ik over mijn ziekte lees en wanneer ik er helemaal niet mee wil worden geconfronteerd.’ 

Nadia

community Nadia foto: Filip Claessens

‘Zoals Willy zijn er velen: mensen die niet actief deelnemen aan gesprekken, maar enkel wat lezen op het forum. Dat is helemaal oké.’ Aan het woord is Nadia Neutjens (58). Zij leerde het forum van Kanker.nl drie jaar geleden kennen toen ze op het punt stond een vervangblaas te laten plaatsen na blaaskanker. Ze had het gevoel alleen op de wereld te zijn en besefte toen het belang van lotgenoten. De afgelopen jaren richtte ze onder meer met Kom op tegen Kanker een lotgenotenvereniging voor blaaskankerpatiënten op en sinds kort is ze ook een van de 55 moderatoren bij Kanker.nl.

Als moderator begeleidt Nadia de gespreksgroep nier- en blaaskanker. De gesprekken in de community worden ingedeeld volgens kankertype of thema. ‘Het voordeel daarvan is dat het de herkenbaarheid en de bruikbaarheid van de reacties vergroot. Als moderator ben je ofwel zelf ooit kankerpatiënt geweest ofwel heb je een naaste die aan kanker lijdt. Zo kan een moderator vanuit zijn eigen ervaring ook tips en informatie geven. Start iemand een gesprek op, dan zorg ik ervoor dat dat niet onbeantwoord blijft. Verder verwelkom ik nieuwe leden, begin ik zelf wel eens een conversatie en informeer ik bij deelnemers die net een operatie of behandeling achter de rug hebben of alles goed verlopen is.’  

Nadia vindt zowel fysiek als online lotgenotencontact erg waardevol. ‘Ze zijn ook vergelijkbaar met elkaar. Het grootste verschil is wellicht de anonimiteit. Wie deelneemt aan de community doet dat onder een pseudoniem. Voor veel mensen is daardoor de drempel lager om zich in te schrijven en om te communiceren. Dat die communicatie schriftelijk gebeurt, is wellicht ook goed voor velen. Mondeling over je angst en je problemen praten is niet altijd even gemakkelijk. Nadia heeft wel moeten wennen aan het taalgebruik van de Nederlanders. ‘Dat is bij onze noorderburen veel minder formeel. Je leest wel eens dat iets “kut is” of er valt wel eens een “fuck”. Dat zijn Vlamingen niet gewoon. Nederlanders communiceren ook minder met omwegen. Rechttoe, rechtaan. Maar dat went snel. Inhoudelijk draait de community rond de ervaringen van mensen. Soms staan die haaks op elkaar. Daar moet je rekening mee houden, maar dat is nu eenmaal ook in realiteit zo en net waardevol.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Andere mogelijkheden voor online lotgenotencontact

Ook via lotgenotengroepen en Facebookgroepen is online contact met lotgenoten mogelijk. Neem contact op met de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker voor verdere tips over hoe u in contact kunt komen met lotgenoten. Specifiek voor jongeren is er o.a. de gesloten Facebookgroep Kankercounteren (17-35 jaar).

Online community

community screenshot

Sinds september 2020 werkt Kom op tegen Kanker samen met Kanker.nl om lotgenoten elkaar online te laten ontmoeten. Door alle Nederlandstaligen in dezelfde community te verenigen, is de kans groter dat u iemand vindt met dezelfde kanker, dezelfde nevenwerking enz.

Kom op tegen Kanker koos ervoor om niet zelf een nieuw forum op te zetten maar mee te werken aan de bestaande community van Kanker.nl. Daar zijn al zo’n 32.000 Nederlandstaligen actief, en de community wordt goed ondersteund door een 80-tal moderatoren, onder wie meer en meer Belgen zoals Nadia.

De gespreksgroepen zijn niet alleen bedoeld voor mensen met kanker, maar ook voor hun naasten en nabestaanden. Er zijn gespreksgroepen per type kanker of per thema. U kunt actief deelnemen aan geschreven gesprekken of gewoon meelezen wat anderen vertellen over hun kanker, hun behandeling of hoe ze ermee leven. De community is vlot toegankelijk vanop smartphone, tablet of pc en ze zet sterk in op privacy en veiligheid.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.