Nora Tilley over de zelfgekozen amputatie van haar boezem

Een positief verhaal
Nora Tilley, actrice
Uit Leven, editie 60, oktober 2013

‘Ik kon mijn borsten voor geen centimeter meer vertrouwen. Dus moesten ze weg.’ Toen Nora Tilley, sinds lang een van de grandes dames van de Vlaamse acteurswereld, in 2008 te horen kreeg dat ze borstkanker had, aarzelde ze geen moment. Over die beslissing is Tilley ook in dit gesprek de nuchterheid zelve: ‘Mijn vrouw-zijn houdt heel wat meer in dan de aanwezigheid van twee “heuveltjes van Erika”’.

Auteur: Marc Peirs - Fotograaf: Filip Claessens
Nora Tilley, foto Filip Claessens

'Mijn intuïtie vertelde me dat er iets fout zat. Ik was constant vermoeid en recupereerde moeilijk. Maar dat mocht niet verbazen, want ik combineerde drie jobs: acteren, een eigen afslankingscentrum runnen en een eigen restaurant. Ik zei aan mijn echtgenoot: "Als ik zo door blijf duwen, krijg ik een hartinfarct of kanker". Het is het tweede geworden. Is er een verband met dat drukke leven? Wie zal het zeggen? Maar een feit is: zoveel stress doet een mens geen goed.'

'Ik besloot me volledig te laten onderzoeken. Er slingerde in huis al twee jaar lang een voorschrift voor mammografie rond, dus dacht ik: goed, laten we dáármee beginnen. Daags erna kon ik al naar het ziekenhuis. En jawel: bingo. Ik zag het meteen aan het gezicht van de verpleegkundige toen die zei dat er nog een extra echo nodig was. Dan weet je het wel.'

'Het drong niet echt tot me door. Pas op de ziekenhuisparking ben ik beginnen janken. Ik dacht dat ik huilde omdat ik mijn wagen niet meteen kon vinden. Naar huis rijden deed ik op het linkerrijvak. De tegenliggers toeterden luid. Pas op, wat ik nu vertel, heb ik niet onthouden hoor. Ik ben het gaan opzoeken in de dagboeken die ik vanaf de eerste dag ben gaan bijhouden.'

'Het zou me gék gemaakt hebben, mocht ik de kanker hebben verzwegen. Ik kon het niet stilhouden. Ik vertelde het aan iedereen: klanten in het afslankcentrum, vrienden, familie, collega's. De reacties waren overweldigend. Het werd me niet toegestaan om triest te zijn (lacht). Nooit eerder ben ik zo vaak geknuffeld, nooit eerder heb ik zoveel lieve kaartjes en telefoontjes gekregen. En bloemen! Het huis stond vol. Ik stond er op ze zelf te onderhouden, ik was er telkens een halve dag mee bezig. Ik wist niet dat zoveel mensen mij zo graag konden zien.'

Als jonge meid, als prille twintiger, heb ik destijds beslist: als ik ooit borstkanker zou krijgen, dan kies ik voor amputatie. Je moet weten dat kanker een ware ravage in mijn familie heeft aangericht.

'Het kankergezwel was ongeveer een centimeter groot. De arts zei me dat een borstsparende operatie perfect mogelijk was en dat het litteken klein zou zijn. Maar voor mij, in mijn hoofd, en dat is een heel persoonlijke visie, klopte het verhaal niet. Ik kon met mijn borsten niet meer leven. Ze waren voor mij compleet waardeloos geworden, meer nog: ze waren gewapend en gevaarlijk.'

'Als jonge meid, als prille twintiger, heb ik destijds beslist: als ik ooit borstkanker zou krijgen, dan kies ik voor amputatie. Je moet weten dat kanker een ware ravage in mijn familie heeft aangericht. Moeder kreeg borstkanker, overwon de ziekte maar kreeg twintig jaar later long- en botkanker waaraan ze is overleden. Vader is overleden aan kanker. Mijn grootmoeder zou borstkanker hebben gehad. Twee nichten hebben borstkanker gehad. In de jongste generatie hebben drie nichtjes borstkanker gekregen. Twee zijn op jonge leeftijd gestorven. Het houdt niet op.'

Nora Tilley, foto Filip Claessens

'Met die familiegeschiedenis was het voor mij zonneklaar dat ik zou kiezen voor amputatie. Eerst durfde ik het aan niemand te zeggen. Want als je borstsparend kan opereren, lijkt het evident dat je voor die optie gaat. Maar toen ik schoorvoetend over amputatie sprak, begrepen de artsen mijn standpunt. Eerst sprak ik over het weghalen van één borst. Dat is gebeurd in april 2008. In november is de tweede borst weggehaald en kreeg ik mijn borstreconstructies. Mijn arts had al vermoed dat ik finaal zou kiezen om beide borsten te laten amputeren. Ik ben geen dag ziek geweest. Want door die radicale keuze voor amputatie heb ik nooit een chemokuur moeten volgen (afhankelijk van het stadium van de ziekte bij de diagnose en het tumortype is chemotherapie soms wel nodig na een amputatie, red.). Dat is een geluk.'

'Kanker zit in mijn familie maar dat wil nog niet zeggen dat de ziekte genetisch is bepaald. Dat wou ik via een test laten nagaan. De test bracht geen kankergen aan het licht. Maar dat is nog geen garantie. Trouwens, wat de uitslag van die test ook zou zijn, dat beïnvloedde op geen enkele manier mijn beslissing om voor amputatie te kiezen. Ik wou de test in de eerste plaats doen voor mijn dochter en mijn kleindochters. Hopend dat zij iets zouden wéten. Nu ja, na mijn test weten we het dus nog steeds niet ... (het kan zijn dat het om een kankergen gaat dat nog niet opgespoord kan worden, of dat Nora toevallig borstkanker gekregen heeft en dat andere mensen met borstkanker  in de familie wel een mutatie hebben, red. Zie ook hieronder) Het zou helpen wanneer meer vrouwen van mijn familie de test doen. Hoe meer testresultaten, hoe zekerder we kunnen zijn dat kanker al dan niet genetisch is. Maar tot nu toe ben ik de enige die de test heeft ondergaan. Ik wil niemand dwingen. Ik wil ook geen paniek in de familie zaaien. Maar ik weet wel dat ze er onderling over praten. En dat de vrouwen in mijn familie bijzonder alert zijn. Ze doen aan zelfonderzoek, ze gaan trouw naar de mammografie.'

Alle begrip voor vrouwen die géén borstreconstructie willen. Je gaat per slot van rekening elf, twaalf uur onder narcose.

'Alle begrip voor vrouwen die géén borstreconstructie willen. Je gaat per slot van rekening elf, twaalf uur onder narcose. Er wordt een stuk van je buik (of uit de bil of de rug, red.) gehaald om de reconstructies te maken: dat is de goocheltruc van de vrouw die in een houten kist in twee wordt gezaagd (lacht). Achteraf voelt het alsof een F 16 door je lichaam is geraasd. Maar ik had dat er voor over. Voor mij, en opnieuw: dat is een persoonlijke visie, is het belangrijk om lichamelijk compleet te zijn. Het is ook prettig dat kledij mooi past.'

Nora Tilley, foto Filip Claessens

'Maar ik heb de borstkanker of de amputatie nooit als een aantasting van mijn vrouwelijkheid beschouwd. Vrouw-zijn, dat zit tussen je oren. Het is niet omdat ik nu op de plaats van mijn borsten twee stukken buik heb, die er trouwens bijzonder mooi uitzien, dat ik me meer of minder vrouw voel. Al is het niet evident om die visie te delen met je omgeving. Hoe vaak kreeg ik niet te horen: 'Ik vond je zo mooi, je was zo vrouwelijk' ... Mensen beginnen dan spontaan in de verleden tijd te spreken. Terwijl ik dacht: mijn God, en nu dan? Vind je dat nu minder of niet meer? Vrouw-zijn zit toch niet in die twee heuveltjes van Erika (lacht)? Mag ik nog één iets vertellen over de reconstructie? Een deel van de kostprijs, slechts een deel ervan, krijg je terugbetaald. Daar is nog een weg af te leggen. Ik vind een volledige terugbetaling de evidentie zelve. Het mag en kan niet dat een vrouw om financiële redenen afziet van reconstructie.'

'De kanker heeft me niet echt veranderd. Ik investeer nu minder tijd in mensen waarmee ik geen voeling heb, dat wel. Maar ik was en blijf de blije opportunist die in álles probeert het goede te zien. Weet je, ik heb mijn vader aan kanker zien overlijden toen ik 19 was en hij 59. Op de valreep van zijn pensioen. Jaren lang had ik vader en moeder plannen horen maken over wat ze dan allemaal zouden doen. Een cruise op de Nijl, dat zou hun eerste project worden. Helaas. Toen vader stierf, zei mijn moeder: "Nora, niks uitstellen. Niet plannen maar doén." Het kan in een vingerknip voorbij zijn. En dan zit je daar met al je onvervulde plannen. Genieten, daar wacht ik niet mee. Elke reden is goed om te feesten.'

Testen op erfelijke borstkanker

In vijf tot tien procent van de borstkankers is er sprake van een erfelijke vorm, die ontstaat door een mutatie of een fout in de genen. Een hele reeks van die genetische oorzaken zijn op dit moment met de huidige technieken niet opspoorbaar. Slechts bij 2 à 3% van alle vrouwen met borstkanker kan er op dit moment een mutatie vastgesteld worden in de BRCA1- of BRCA2-genen. Die mutatie wordt doorgegeven van generatie op generatie, ook mannen kunnen ze doorgeven. Vrouwen die drager zijn van zo'n fout gen lopen een risico van 60 à 80 % om ooit borstkanker te krijgen en 20 à 40 % kans op eierstokkanker.

In genetische centra worden vrouwen getest bij wie borstkanker veel in de familie voorkomt, d.i. wanneer drie of meer eerste- en tweedegraadsverwanten, van wie één jonger dan 50 jaar, de diagnose kregen. Vier op de tien vrouwen bij wie zo'n defect gen wordt vastgesteld, kiezen voor een preventieve borstamputatie. De andere optie is een goede opvolging in een gespecialiseerd centrum, met een zesmaandelijkse controle door een arts, een jaarlijkse mammografie en echografie van de eierstokken.

Wie een hoog risico loopt, kan voor het beste advies terecht bij de genetici en gespecialiseerde hulpverleners van een van de vier centra voor menselijke erfelijkheid in Vlaanderen.

Lees meer over borstkanker en erfelijkheid

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.