Nicole Van Geel zorgt voor haar partner met kanker

‘De mooiste job ter wereld wordt nog te weinig erkend’
Nicole Van Geel, mantelzorger
Uit Leven, editie 71, juli 2016

In 2003 kreeg Nicole (64) borstkanker. Van 2004 tot 2007 zorgde ze voor haar Karel man die blaaskanker had. En sinds begin vorig jaar strijdt ze samen met haar nieuwe partner Jan tegen zijn darmkanker. Het maakt Nicole tot ervaringsdeskundige in mantelzorg. En die ervaring leert haar dat het emotioneel vaak niet gemakkelijk is om voor een kankerpatiënt te zorgen. Haar advies: praten. Dus praat ze.

Auteur: Grete Flies - Fotograaf: Filip Claessens
Foto KotK/Filip Claessens, Leven 71, juli 2016

‘Exact een jaar nadat bij mij borstkanker was vastgesteld, kreeg mijn man Karel de diagnose van blaaskanker. Hij had dat jaar goed voor mij gezorgd en veel moeten verdragen. Ik was nauwelijks hersteld van alle chemobehandelingen en bestralingen, toen de rollen dus omgedraaid werden. Pas dan ben ik beginnen te beseffen hoe het is om een mantelzorger te zijn en wat mijn man voordien te verduren had gekregen. Als patiënt heb ik momenten gehad waarop ik ongenietbaar tot onmenselijk was: ik zei dingen die ik niet meende, vloekte en tierde, sloeg met de deuren … En vooral: ik blafte Karel af terwijl hij gewoon voor me zorgde. Maar ik wou geen zorg of hulp. Iedereen moest me gerust laten, het was míjn kanker.

Toen hij het jaar nadien al eens tegen me riep of schold, kon ik dat dus allemaal veel beter plaatsen. Ik begreep wat hij doormaakte. Alleen was het bij Karel een strijd die niet gewonnen kon worden: na drie jaar is hij overleden. Maar op een bepaalde manier is mijn kankerervaring dus een geluk geweest. Daardoor kan ik het ook nu beter relativeren als mijn huidige partner bot reageert op mijn goeie bedoelingen. Toch heeft Jan me daarmee al een paar keer aan het huilen gebracht. Want hoewel ik met mijn hoofd heel goed weet en begrijp hoe kankerpatiënten kunnen reageren, breekt het toch soms nog mijn hart.

Ik denk dat mantelzorg door te veel mensen nog verkeerd begrepen wordt. Ze reduceren het tot “zorgen voor”: eventuele wonden verzorgen, wassen en aankleden, helpen met medicatie, eten maken en misschien geven, naar het ziekenhuis rijden, assisteren bij dingen die moeilijk gaan …'

De praktische zaken kan je nog uitbesteden: thuisverpleging en poetshulp kunnen je al voor een groot deel ontlasten en je vindt vast wel eens een vriend of familielid om chauffeur te spelen.

'Dat kan fysiek allemaal erg zwaar worden, zeker als de mantelzorger ook nog een reguliere job heeft en het hele huishouden moet beredderen. Nu ben ik met pensioen, maar destijds ben ik ook minder moeten gaan werken, omdat ik het anders niet kon combineren met de zorg voor Karel.

‘Maar eigenlijk kan je die praktische zaken nog uitbesteden: thuisverpleging en poetshulp kunnen je al voor een groot deel ontlasten en je vindt vast wel eens een vriend of familielid om chauffeur te spelen. Wat minstens even zwaar weegt op mantelzorgers, is de emotionele en mentale druk. De angst of het allemaal wel goed komt. De eenzaamheid, omdat de ander zich van je afsluit en jij jezelf wegcijfert. Het schuldgevoel als je toch even tijd voor jezelf neemt. De onzekerheid of je nog iets goed kan doen als je wordt afgesnauwd.'

Foto KotK/Filip Claessens, Leven 71, juli 2016

'De waardering die je nodig hebt, maar niet durft te vragen. De twijfel over de dunne grens tussen verzorgen en betuttelen. De hartverscheurende machteloosheid waarmee je toekijkt hoe je geliefde afziet. Die cocktail van gevoelens en gedachten wordt nauwelijks erkend door de omgeving, maar als mantelzorger vraag je je af of je nog wel normaal bent.’

Luisteren

‘Ik had eigenlijk van het ziekenhuispersoneel meer empathie verwacht. Gedurende vier maanden heb ik elke dag bij Jan in het ziekenhuis doorgebracht, maar slechts één verpleegkundige heeft me ooit gevraagd hoe het eigenlijk met mij ging. Bij chirurgen moet je daar al helemaal niet op hopen. De oncologen daarentegen hebben altijd wel veel tijd gemaakt om met ons te praten en vooral: te luisteren. Gelukkig werd ik altijd bij het behandelingstraject betrokken. Ik ben dan ook mondig genoeg om me niet te laten afschepen.’

Wat minstens even zwaar weegt op mantelzorgers, is de emotionele en mentale druk. De angst of het allemaal wel goed komt. De eenzaamheid, omdat de ander zich van je afsluit en jij jezelf wegcijfert. Het schuldgevoel als je toch even tijd voor jezelf neemt.

‘Ik heb onlangs pas gehoord dat er zoiets bestaat als mantelzorgverenigingen. Dat wist ik helemaal niet. Ik was nochtans al lang aan het hopen dat er een soort zelfhulpgroep voor mantelzorgers uitgevonden zou worden. Zo’n organisatie kan op verschillende vlakken veel betekenen. Om te beginnen een luisterend oor bieden, want daar heb ik bijvoorbeeld het meeste nood aan. Als mantelzorger heb ik mensen nodig die me begrijpen en bij wie ik mijn hart eens mag luchten, zonder me er nadien schuldig over te voelen. De drempel om moeilijkheden te ventileren, is namelijk hoog. Want ik ben toch niet ziek? Ik moet de sterkste zijn in dit verhaal! Maar zonder stoom af te laten hou ik het niet vol. Enkel lotgenoten snappen dat. Zij kunnen me dus op het hart drukken dat ik ook eens mag ontspannen, want zelf dacht ik altijd dat ik als 100% zorgende 24 uur op 24 stand-by moet zijn.’

‘Nog iets wat ik erg gemist heb, is enige begeleiding in de wereld van het zorgaanbod en informatie over alle hulp, premies, vergoedingen en andere financiële tussenkomsten waar we als gezin recht op hebben.'

Foto KotK/Filip Claessens, Leven 71, juli 2016

'Omdat Jan een stoma heeft, kunnen wij bijvoorbeeld gratis vuilniszakken krijgen. Dat wist een attente thuisverpleegkundige ons te zeggen. Zo zijn er nog tal van kleine dingen waar ik zelf nooit aan gedacht zou hebben, maar die het leven toch net dat ietsje makkelijker maakten. Gelukkig zijn die ons ook toevallig ter oren gekomen. Die mantelzorgbegeleiders kunnen minder mondige mensen ook ondersteunen in hun contacten met de dokters. Bij Hedera (lotgenotengroep voor borstkankerpatiënten, red.) doe ik dat ook soms: dan schrijf ik op een briefje enkele vragen die ze aan de specialist kunnen stellen. Die informatie krijgen is vaak belangrijk, al is het maar voor de eigen gemoedsrust. En dat is in zo’n situatie al veel waard.’

‘Onze gemoedsrust heeft momenteel nog ups en downs. Jans tumor werd vorig jaar behandeld, maar de operatie is mislukt.'

Lotgenoten kunnen me dus op het hart drukken dat ik ook eens mag ontspannen, want zelf dacht ik altijd dat ik als 100% zorgende 24 uur op 24 stand-by moet zijn.

Het gezwel zou weggehaald zijn, maar complicaties, nog vier operaties,  een ziekenhuismicrobe en een navelbreuk later krijgen we geen informatie meer over de stand van zaken. Iedereen kijkt een beetje naar elkaar en wij staan ertussen. Jan kan voorlopig niet verder behandeld worden, omdat hij te zwak is. We staan dus stil in een heel onzekere situatie en die vreet wel aan ons. Aan de andere kant heeft ze ons ook dichter bij elkaar gebracht. We voelen elkaar nog beter aan dan vroeger en delen veel warme momenten. Als de erkenning en ondersteuning er zijn, is mantelzorg immers de mooiste job ter wereld. Het is te vergelijken met moeder zijn: je geeft alles, maar je krijgt er ook veel voor terug. Wat is er waardevoller dan er zijn voor iemand die je graag ziet? Het is zo mooi om geborgenheid te kunnen bieden, warmte te delen, de pijn te verzachten … Die menselijkheid is onbetaalbaar.’

U zorgt voor iemand met kanker: praktische info

Wist u dat het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden ook gebruikt kan worden om een deel van de onkosten van mantelzorgers te vergoeden? Dat loopbaanonderbreking een mogelijkheid is om de balans tussen werk en mantelzorg in evenwicht te houden? Dat er zoiets bestaat als 'respijtzorg'- zorghotels, revalidatiecentra, zorghuizen en andere die de zorg voor de zieke tijdelijk van u overnemen? Dat er erkende mantelzorgverenigingen zijn waar u terecht kunt met al uw praktische vragen of gewoon om stoom af te laten? Lees hier alles over zorgen voor iemand met kanker. Of bel de mantelzorgtelefoon: 078 15 50 20.

Tips voor wie voor iemand met kanker zorgt: zorg ook voor uzelf

  1. De boog kan niet altijd gespannen staan, want dan knapt hij. Las dus regelmatig tijd in voor uw hobby, een sport of misschien zelfs een vakantie.
  2. Zorg hoeft u niet alleen te dragen, anders raakt u overbelast. Bekijk op welke manier u werk uit handen kunt geven en vraag aan vrienden of familie om u te helpen. Of doe een beroep op respijtzorg.
  3. Isolement en vereenzaming liggen op de loer bij mantelzorgers, omdat ze vaak gebonden zijn aan de thuisomgeving. Wees hier alert voor. Onderhoud uw sociaal netwerk of zoek contact met lotgenoten.
  4. Cijfer uzelf en uw eigen gezondheid niet weg. Schakel professionele hulp in als uw fysieke en/of psychische welzijn in het gedrang komt. Sociaal werkers of de psycholoog van het ziekenhuis waar de patiënt wordt behandeld, staan ook open voor vragen van mantelzorgers.
  5. Praat! Blijf niet alleen zitten met uw gedachten en gevoelens, maar deel uw verhaal. Bijvoorbeeld op www.facebook.com/ikmantelzorger. Als uw naaste omgeving zijn luisterbereidheid verloren is, aanhoren lotgenoten meestal nog moeiteloos uw verzuchtingen, desnoods voor de honderdste keer.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.