Nevenwerkingen van hormonale therapie na borstkanker

Luisteren, erover praten met de patiënt en oplossingen op maat zoeken.
Hannelore Denys, oncologe

Vrouwen en mannen met een hormoongevoelige borstkanker krijgen tot vijf jaar na hun behandeling hormonale therapie voorgeschreven. Dat betekent dat ze medicijnen innemen die voorkomen dat de vrouwelijke hormonen de tumor stimuleren. Uiteraard wil iedereen er alles aan doen om het risico te verminderen dat de kanker terugkomt. Maar de nevenwerkingen van de hormoonpillen wegen bij sommige patiënten echt zwaar door op hun levenskwaliteit. Enkele vrouwen getuigen daarover.

Auteur: Carla Rosseels - Fotograaf: An Nelissen, Ivo Hendrikx

Annie Lauwers - Medicatie: 1,5 jaar Nolvadex + 10 maanden Aromasin

Om dit vijf jaar vol te kunnen houden – medicatie nemen die mij echt ziek maakt – heb ik overtuigend bewijsmateriaal nodig.

‘Ik lijd vooral aan geheugen- en concentratiestoornissen', vertelt Annie Lauwers (niet haar echte naam, red). ‘Ik weet niet meer waar ik iets gelegd heb of kan geen namen onthouden. Soms weet ik niet meer wat ik net gedaan heb of wie ik net gesproken heb. Omdat ik als zelfstandige werk, is dat heel vervelend tegenover klanten. Ik slaap ook heel slecht, sommige nachten slaap ik zelfs helemaal niet. Ik neem mijn pil nu ‘s morgens in plaats van ‘s avonds, dan slaap ik iets beter, maar ik heb nu wel de hele dag hoofdpijn. Daardoor functioneer ik ook niet goed en blijf ik toch moe. Gewrichtspijnen, daar heb ik ook last van. Het voedingssupplement Glucosamine helpt daartegen. Opvliegers of vapeurs - vergelijkbaar met zware koortsaanvallen en hevige rillingen - komen er ook bij kijken. Bovendien ben ik heel wat bijgekomen, vooral toen ik Nolvadex nam. Sinds ik Aromasin neem, heeft mijn gewicht zich gestabiliseerd. Maar mijn lichaam houdt nu meer vocht vast: ik heb daardoor opnieuw pijn in de borst, dat vocht laat ik dan wegmasseren, maar de pijn blijft. Mijn hoofdhaar is dunner geworden, terwijl ik dan weer extra beharing heb gekregen in mijn gezicht. Na de chemo was ik blij dat mijn haar weer groeide, daarom vind ik het zo erg dat het nu weer dun wordt. Je ziet je haar opnieuw verdwijnen en dat wil je niet nog eens een keer meemaken. Ik heb ook last van mijn maag en darmen: door het uitdrogen van de slijmvliezen heb ik altijd een droge mond en ben ik geregeld geconstipeerd. Ook vaginaal heb ik last van uitdroging, wat gevolgen heeft voor mijn seksuele appetijt.'
‘Dat is dus een hele lijst klachten en bij de dokters vind ik geen gehoor. Als ik op de afdeling radiotherapie aanklop, zegt men dat dit geen neveneffecten van de bestraling kunnen zijn. Als ik op de afdeling chemotherapie aanklop, zegt men dat de chemotherapie al lang achter de rug is en dat dit er niet mee te maken kan hebben. Dan blijven die pillen over. Als ik die klachten met de oncoloog bespreek, heb ik het gevoel dat ze mij niet echt gelooft, dat het "zo erg toch niet kan zijn, dat het wel over zal gaan". Maar het gaat niet over en het mindert niet. Je kan het alleen maar proberen gewoon te worden.'
‘Van andere kankerpatiënten krijg je soms goeie tips om met sommige klachten om te gaan. Maar die informatie zou je toch van de arts moeten krijgen? Wie geneesmiddelen voorschrijft, moet toch weten wat hij aanricht? Eind oktober zal ik deze medicatie drie jaar genomen hebben. Ik betwijfel of ik het nog twee jaar langer volhoud. Ik zou graag statistieken zien die bewijzen dat het na twee jaar, na drie jaar, na vier jaar... nog altijd zinvol is (zie duiding onderaan door oncologe Hannelore Denys). Wat als je er vervroegd mee stopt? Heb je dan echt nog een verhoogde kans op herval? Om dit vijf jaar vol te kunnen houden - medicatie nemen die mij echt ziek maakt - heb ik overtuigend bewijsmateriaal nodig.'

Sabine Moons - Medicatie: 2,5 jaar Nolvadex + 2 jaar Aromasin

Foto KotK/Ivo Hendrikx, Leven 52, oktober 2011

‘De eerste negen maanden had ik weinig klachten', vertelt Sabine Moons. ‘Ik had wel last van opvliegers en mijn nek blokkeerde, maar mijn nek is altijd al mijn zwakke punt geweest. Ik ging daarvoor naar een kinesitherapeut. Toen kreeg ik plots enorme spierpijn in mijn rug en mijn nek. Mijn kinesiste zei dat dat door de hormonen kwam, ook mijn oncologe had uitgelegd dat spierpijnen een bijwerking zijn van de hormonen. Sindsdien ga ik drie keer per week naar de kine: twee keer om mijn spieren los te maken en één keer voor lymfedrainage van mijn arm. Vorig jaar kreeg ik ineens last van een dikke enkel tengevolge van vochtophoping. Hormonen verstoren de vochthuishouding. Ik moest een steunkous dragen en lymfdrainage laten doen. Zelfs op vakantie in Oostenrijk moest ik naar de kine. Mijn enkel is nog dik en dat zal niet weggaan zolang ik die hormonen slik.'
‘Van Nolvadex kreeg ik poliepen in de baarmoeder, daarom ben ik overgeschakeld op Aromasin. Ik merk dat mijn klachten verergeren naarmate ik die hormonen langer neem. Om de paar maanden krijg ik een blaasontsteking, daar was ik vroeger ook al gevoelig voor, maar dat is erger geworden. Ik heb ook veel opvliegers en stemmingswisselingen. Ik slaap slecht, heb spier- en gewrichtspijnen en voel me vaak moe.'
‘Al die nevenwerkingen zijn soms niet te doen en er worden ook niet echt oplossingen aangereikt. Ik kreeg al te horen dat ik een uitzondering ben. Mijn oncologe zegt dat ik Dafalgan moet slikken, maar dat wil ik niet. Als ik dat vijf jaar lang twee tot drie keer per dag doe, dan is dat heel slecht voor mijn nieren en mijn lever. Mijn lichaam heeft al genoeg geleden door de zware behandelingen.'
‘Ik volg nu bijna vijf jaar hormoontherapie, half november mag ik stoppen. Het is dankzij mijn kinesiste dat ik het zolang volhoud. Ik heb mijn pillen meermaals in de vuilnisbak willen kieperen, maar ons gevoel voor humor helpt me relativeren. De kinesiste pakt mijn klachten op natuurlijke wijze aan met manuele therapie en acupunctuur. Dat helpt enorm. Om de twee maanden volg ik een ontgiftigingskuur en ik neem vitamine B en magnesium, ook een goede tip van haar. Dat alles helpt mij om het uit te houden en zo hoef ik geen pijnstillers te slikken. Als ik in november met de medicijnen stop, hoop ik dat mijn klachten zullen verminderen.'
Sabine Moons schreef het boek Hoe leef ik verder na borstkanker, meer info: sabine.moons@telenet.be

Erna Schatteman - Medicatie: 3 maanden Nolvadex, 4,5 jaar Arimidex

Foto KotK/An Nelissen, Leven 52, oktober 2011

In het najaar van 2006 werd Erna Schatteman aan borstkanker geopereerd. Chemotherapie kreeg ze niet, wel hormonale medicijnen. ‘Eerst was ik blij dat ik geen chemo hoefde', vertelt Erna, ‘maar algauw bleek dat ook die medicijnen hun keerzijde hebben. Eerst kreeg ik Nolvadex, maar daar werd ik depressief van, terwijl ik normaal gezien altijd optimistisch ben. Ik zat echt diep in de put. De oncologe heeft mij toen laten overschakelen op Arimidex. Dat neem ik nu al bijna vijf jaar. Ik krijg er opvliegers van en heb last van stemmingswisselingen. Zo kan ik bijvoorbeeld enorm snel heel boos worden. Het is een soort ontploffing, waar andere mensen heel erg van schrikken. Als ik dan de reacties zie, besef ik wat er aan de hand is en dan zakt mijn woede ook wel weer. Maar het is vervelend omdat ik het niet onder controle heb.'
‘Mijn advies aan andere patiënten is: lees al die bijsluiters niet want die staan vol nevenwerkingen en dan voel je van alles. Ga voort op wat je zelf ervaart en praat daarover met de dokter. Ik ben blij dat mijn oncologe begrip had voor mijn "depressie" en de medicatie heeft aangepast. Verder zoek ik mijn eigen oplossingen. Tegen de opvliegers kleed ik me wat lichter, ik zet de verwarming wat lager of leg een lichter dekbed op. Sociaal is het wel vervelend want iedereen blijft altijd maar opmerken "dat ik het altijd zo warm heb", terwijl ik al duizend keer heb uitgelegd dat het met mijn borstkanker te maken heeft. Ik heb zelf mee de Boezemvriendinnen opgericht, een organisatie van vrouwen met borstkanker voor vrouwen met borstkanker. Daar praten we ook vaak over dit soort toestanden en wisselen we ervaringen uit. Iedere borstkanker is immers anders omdat ook elke vrouw anders is.'

Meer informatie

Wilt u over dit onderwerp van gedachten wisselen met andere borstkankerpatiënten? Wilt u uw verhaal kwijt? Hebt u een boodschap die anderen hoop kan geven? Dat kan in het luik 'Behandeling en nevenwerkingen' in ons lotgenotenforum.

Nevenwerkingen van hormonale therapie na borstkanker: vijf vragen beantwoord door oncologe Hannelore Denys, UZ Gent

Foto KotK/An Nelissen, Leven 52, oktober 2011

Vrouwen en mannen met een hormoongevoelige borstkanker krijgen tot vijf jaar na hun behandeling hormonale therapie voorgeschreven. Dat betekent dat ze medicijnen innemen die voorkomen dat de vrouwelijke hormonen de tumor stimuleren. Uiteraard wil iedereen er alles aan doen om het risico te verminderen dat de kanker terugkomt.
Maar de nevenwerkingen van deze hormoonpillen wegen bij sommige patiënten echt zwaar door op hun levenskwaliteit. Oncologe Hannelore Denys (UZ Gent) licht toe.

  1. Wie krijgt hormonale therapie voorgeschreven?
    Hannelore Denys: ‘Alle vrouwen en mannen met hormoongevoelige borstkanker krijgen hormonale therapie voorgeschreven, meestal voor een periode van vijf jaar.'
     
  2. Hoe werken hormonale medicijnen?
    ‘Er zijn twee soorten medicijnen. Nolvadex (Tamoxifen) gelijkt op het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen. Het bindt zich aan de oestrogeenreceptoren in de tumor zodat de vrouwelijke hormonen zich niet kunnen binden en hun werking niet kunnen uitoefenen. De aromataseremmers (Arimidex, Aromasin, Femara...) zijn nieuwer. Die blokkeren het eiwit dat verantwoordelijk is voor de omzetting van het mannelijke geslachtshormoon androgeen naar oestrogeen. Daardoor wordt de productie stopgezet. Dit laatste type medicijn is alleen geschikt voor vrouwen na de menopauze.'
     
  3. Welke bijwerkingen hebben deze medicijnen?
    ‘De bijwerkingen hangen af van het type medicijn en van de patiënt. Er is een grote groep borstkankerpatiënten die geen tot een klein beetje last heeft van nevenwerkingen, maar er is ook een kleine groep die er heel veel last van heeft. Dan is het soms echt aftellen tot die vijf jaar voorbij zijn.'
    ‘Over het algemeen gaat het om opvliegers, gewrichtspijnen, vermoeidheid, libidoverlies, vaginale droogte, stemmingswisselingen of haarverlies. Doorgaans is het zo dat de nevenwerkingen afzwakken naarmate de medicatie langer wordt genomen. Nolvadex geeft een licht verhoogd risico op baarmoederkanker, terwijl de aromastaseremmers het risico op osteoporose of botontkalking verhogen.'
     
  4. Hoe kunnen de nevenwerkingen worden verholpen?
    ‘Soms kan je hulpmiddelen inzetten om de nevenwerkingen tegen te gaan. Bij gewrichtspijn helpt het als je veel beweegt en aan aquagym doet bijvoorbeeld, sporadisch schrijven we pijnstillers voor. Klachten over libidoverlies en vaginale droogte kan je aanpakken met een glijmiddel of met andere praktische tips van de seksuoloog. Bij opvliegers is het belangrijk om luchtige, katoenen kleding in meerdere laagjes te dragen. De beste remedie is: luisteren, erover praten met de patiënt en oplossingen op maat zoeken: eventueel de medicatie aanpassen en hulpmiddelen aanreiken.'
     
  5. Zijn er cijfers beschikbaar over de doeltreffendheid van hormonale medicijnen?
    ‘Verschillende studies hebben aangetoond dat wie deze medicijnen tot vijf jaar na de behandeling inneemt veel minder kans heeft op herval. Het is erg belangrijk dat patiënten met een hormoongevoelige borstkanker gemotiveerd blijven om de medicijnen te nemen. Stoppen met deze medicijnen zonder dat aan de arts mee te delen, is geen goed idee.'

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.