Myriam, Eddy en Sabine over de voordelen van online contact

Je hoeft je pijn en angst niet weg te stoppen
Sabine
Uit Leven, editie 73, januari 2017

Je hoeft er niet voor naar de andere kant van het land te reizen, je kunt het ook doen als je een mindere dag hebt, en je kunt er veel mensen tegelijk mee bereiken als je dat wilt. Myriam, Eddy en Sabine vertellen waarom zij hun ervaringen online delen met lotgenoten en naasten. 

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: Ivo Hendrikx, An Nelissen, Lieven Van Assche

Eddy Deneckere (61)

Is medebeheerder van de besloten Facebookgroep voor NET en MEN-lotgenoten | Heeft een neuro-endocriene tumor (NET) in de pancreas | Is gepensioneerd schooldirecteur

 

Foto KotK/Lieven Van Assche, Leven 73, januari 2017

‘Als je hoefgetrappel achter je hoort en je draait je om, zal je waarschijnlijk geen zebra zien. De kans is veel groter dat het een paard is. Net daarom hebben we een van de groepsactiviteiten die we met onze lotgenotenvereniging vzw NET en MEN organiseren, ‘Talk to the zebra’ genoemd. We lijden namelijk allemaal aan een uiterst zeldzame vorm van kanker, zo zeldzaam dat artsen niet vaak een patiënt zoals wij over de vloer krijgen en dus meestal eerst aan een andere ziekte denken als ze ons onderzoeken.'

'Het is nog maar twee jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik NET in de pancreas had. Na de eerste schok wilde ik niet bij de pakken blijven zitten, en ik zocht al snel aansluiting bij NET en MEN. Eerst was ik gewoon lid, maar ik wilde me verder engageren en zit nu mee in het bestuur. We hebben een website en een informatieve Facebookpagina die open staat voor iedereen. Maar daarnaast beheer ik mee een besloten Facebook-groep, die alleen voor patiënten en naasten bestemd is. Omdat we zo’n zeldzame ziekte hebben, zitten patiënten over het hele land verspreid en zijn er weinig mogelijkheden om elkaar in levende lijve te ontmoeten. Via Facebook kunnen we toch contact houden, en elkaar vragen stellen en nieuws verspreiden.' 

Omdat we zo’n zeldzame ziekte hebben, zitten patiënten over het hele land verspreid en zijn er weinig mogelijkheden om elkaar in levende lijve te ontmoeten. Via Facebook kunnen we toch contact houden, en elkaar vragen stellen en nieuws verspreiden.

Wie wil aansluiten, meldt zich eerst aan via ons websiteformulier op www.net-men-kanker.be. Daarna nemen we persoonlijk contact om zeker te zijn dat het wel degelijk om een patiënt gaat. Die controle is nodig, want mensen delen erg persoonlijke verhalen in onze groep en we willen niet dat buitenstaanders meelezen. Soms melden professionals zich aan. Die laten we niet toe tot de besloten groep, maar ze kunnen zich wel lid maken van onze vereniging.' 

'De steun die je via de groep krijgt, is hartverwarmend. De andere groepsleden voelen ondertussen als familie aan. Je legt een stukje van je ziel voor die mensen bloot, en onze band wordt hoe langer hoe hechter. De ervaringen die we delen, helpen je echt vooruit in moeilijke tijden. Als je je zorgen maakt over de impact van een behandeling, kun je dat in de groep gooien, en dan krijg je meteen antwoord. Eigenlijk kan je de Facebook-groep zien als een soort sociale begeleiding. Ik heb daar zelf als patiënt al veel aan gehad. Zelf post ik af en toe ook nieuws. Zo was ik onlangs op een congres in Utrecht, en omdat ik weet dat er veel interesse voor is, post ik dan zo snel mogelijk een verslagje.'

We springen heel voorzichtig om met medische info, we zijn tenslotte geen artsen. Soms moet je als beheerder tussenkomen, als iemand bijvoorbeeld medische raad wil geven.

'Wel springen we heel voorzichtig om met medische info, we zijn tenslotte geen artsen. Soms moet je als beheerder tussenkomen, als iemand bijvoorbeeld medische raad wil meegeven. Zulke opmerkingen worden meestal niet met kwade bedoelingen gepost, maar je moet dat toch bewaken. Het staat tenslotte wel online. In zo’n geval proberen we het virtuele gesprek om te buigen en er de deelnemers op attent te maken dat ze medische zaken toch altijd best met hun behandelende arts bespreken. Zeker in onze situatie is ieder geval uniek.'

'Telkens als er iets gepost wordt, krijg ik een melding. Ik heb de gewoonte om er elke ochtend en elke avond naar te kijken. Ik ben altijd nieuwsgierig naar wat er te lezen is, want er wordt heus niet alleen kommer en kwel gedeeld. Als een lotgenoot een fijne fietstocht van 50 km heeft kunnen maken en dat meldt met wat foto’s erbij, dan krijgt hij langs alle kanten felicitaties binnen de besloten groep. We staan elkaar bij in goeie én kwade dagen.’

 

Myriam (35)

Schrijft een blog: onderonsgezegd.wordpress.com | Heeft een neuro-endocriene tumor (NET) in de baarmoederhals gehad | Werkt sinds kort weer halftijds als leerkracht Nederlands in het secundair onderwijs

Foto KotK/An Nelissen, Leven 73, januari 2017

‘Schrijven is mijn ding. Altijd al geweest. Toen mijn nieuwe leven begon – na mijn kankerdiagnose – besloot ik een blog te beginnen om de mensen in mijn omgeving op de hoogte te houden. Tegelijk wilde ik ook het taboe rond kanker doorbreken. Het voelt een beetje aan als een missie. Je beseft echt niet wat de ziekte inhoudt tot je het zelf meemaakt. Mensen weten ook niet wat te doen of te zeggen als ze horen dat je kanker hebt. De moedigsten kwamen me dat ook zeggen: ‘Ik had al veel langer willen bellen of langskomen, maar ik durfde niet’. Vraag gewoon ‘Hoe is het, hoe gaat het met u?’, zeg ik dan. Bang zijn is niet nodig. Ik zei ook dikwijls tegen de mensen rondom mij: "Ik ben nog steeds dezelfde Myriam. Praat maar, doe maar net zoals voordien!"'

'Op mijn Facebook-pagina meld ik altijd als er een nieuwe post op mijn blog staat. Ik merk dat daar naar uitgekeken wordt.'

Mijn blog is voor een groot stuk bedoeld om vragen te beantwoorden die vanuit mijn entourage komen, vanuit de “gezonde wereld”.

'Want als het te lang duurt, spreken collega’s me erover aan. En ik krijg ook veel reacties, dat het moedig en mooi is wat ik op mijn blog schrijf, en dat ik een straffe madam ben. Dat doet deugd, maar een dag later kan ik wel in de put zitten. Sinds mijn operatie heb ik last van lymfeoedeem in mijn rechterbeen, en ben ik in de menopauze, met alle gevolgen van dien. Bovendien hebben de zware chemokuren ook wel hun sporen nagelaten, ik ben daar nog niet helemaal van hersteld.  Maar ik voel niet de behoefte om te schrijven over mijn slechte dagen. Ik wil niet als klager naar buiten komen. Mijn blog is voor een groot stuk bedoeld om vragen te beantwoorden die vanuit mijn entourage komen, vanuit de “gezonde wereld”. Als mijn schrijfsels tegelijk ook iets kunnen betekenen voor lotgenoten, dan is dat zeker fijn. Maar dat is niet mijn drijfveer. Met lotgenoten zoek ik geen contact via mijn blog, die ontmoette ik wel tijdens een driemaandelijkse revalidatieprogramma dat ik volgde. Een toffe groep mensen, we hebben nog altijd contact, en dat volstaat voor mij.'

Foto KotK/An Nelissen, Leven 73, januari 2017

'Een blogpost maken is voor mij als praten. Meestal heb ik een trigger nodig, iets dat me aan het denken zet. Vaak beginnen zich in de auto zinnen te vormen, en dan kan ik niet wachten tot ik thuiskom om me achter het toetsenbord te zetten. Ik probeer er dan een tot in de puntjes afgewerkt geheel van te maken, waar mensen die kunnen genieten van een mooie tekst, ook iets aan hebben. Gemiddeld werk ik toch wel een uur of drie aan een post, tot het helemaal af is zoals ik het wil. En dan op de post-knop klikken met een gevoel van ‘hèhè, ik heb het weer eens gezegd’. Dan kan ik echt fier zijn op wat ik geschreven heb.'

'Tegelijk hoop ik dat mijn lezers iets meepikken uit mijn neergeschreven gedachten. Dat is dan weer de leerkracht in mij. Dé boodschap die ik mensen wil meegeven sinds kanker in mijn leven kwam, is: leef je leven voluit. Stop met jammeren als er iets tegenzit, maar geniet van wat je hebt, en doe er iets mee!’ 

Sabine (52)

Is het actiefste lid van het lotgenotenforum forum.allesoverkanker.be (in 2020 vervangen door de online community op Kanker.nl, red.)| Heeft borstkanker gehad, met nadien een uitzaaiing achter het oog

Foto KotK/Ivo Hendrikx, Leven 73, januari 2017

‘Toen ik tien jaar geleden te horen kreeg dat ik borstkanker had, was mijn eerste gedachte: dit overleef ik niet. De diagnose sloeg in als een bom. Ik zocht steun waar ik die kon vinden, ook op het internet. Zo kwam ik al snel op een lotgenotenforum terecht.  Ik schreef mijn verhaal neer en kreeg meteen reacties. Het medeleven en het gevoel van herkenning deed me deugd. Vanaf het begin moedigden lotgenoten me aan, en zo kreeg ik beetje bij beetje mijn vechtlust terug.  Dat er ondanks alles geregeld gelachen kon worden hielp ook.'

'Van mijn gezin, familie en vrienden kreeg ik natuurlijk ook veel steun. Maar met lotgenoten verloopt het contact toch anders. Je begrijpt elkaar met een half woord en je hoeft je pijn en angst niet weg te stoppen. Voor je familie en vrienden wil je je sterk houden, mensen kunnen enorm schrikken als je vertelt hoe je je voelt en wat je meemaakt. Dat heb ik ook gemerkt toen ik mijn ervaringen met borstkanker neerschreef in een boek dat in mei dit jaar is verschenen. Een aantal mensen die zelf niet met kanker werden geconfronteerd, zegden me dat ze het heel zwaar om lezen vonden.  Maar mijn boek is een eerlijk en ingrijpend verhaal van hoe ik alles heb meegemaakt, alleen zo hebben lotgenoten er iets aan. 
Onder medepatiënten kun je makkelijker je hart uitstorten. Op slechte dagen er gewoon eerlijk voor uit komen dat je het even niet meer ziet zitten. Zelf schreef ik na elke chemokuur en bestraling de ellende van me af op het lotgenotenforum. Zeker op zulke moeilijke momenten is online contact ideaal, je hoeft er zelfs niet voor buiten te gaan. De vele meelevende reacties voelden aan als een liefdevol om me heen gewikkeld deken.'

Ondertussen schrijf ik zelf niet zo vaak meer over mijn eigen situatie, maar probeer nu terug te geven aan lotgenoten wat ik vroeger van hen gekregen heb.

'Soms spraken we ook met elkaar af en konden we elkaar live steunen. Dat waren fijne momenten. Aan het forum heb ik een paar vriendschappen voor het leven overgehouden.'

'Ondertussen schrijf ik zelf niet zo vaak meer over mijn eigen situatie, maar probeer nu terug te geven aan lotgenoten wat ik vroeger van hen gekregen heb. Ik heb niet meer de energie van vroeger en kan niet meer buitenshuis werken. Maar van thuis uit kan ik wel mensen steunen die een luisterend oor zoeken. Om de twee dagen bekijk ik berichtjes op het forum en probeer te antwoorden waar ik kan. Het idee dat ik nu anderen kan helpen, geeft me een heel fijn gevoel.'

'Omdat mijn eigen ziekteproces al bijna vier jaar achter me ligt, zou je misschien kunnen denken dat ik het nu beter achter me laat, dat ik niet in kanker moet blijven hangen. Maar zo zie ik het niet. Wat lotgenoten op het forum schrijven, zijn soms heel zware verhalen, maar omdat ik die mensen doorgaans niet persoonlijk ken, lukt het me om afstand te houden. En tegelijk toch intens met hen mee te leven en hen met des te meer energie te ondersteunen. Dat maakt zo’n internetforum, waar je toch een zekere anonimiteit behoudt, net zo uniek en waardevol voor mij.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.