Mieke Vondenbusch: een uitzonderlijk verhaal over pancreaskanker

Verbaasd hoe moedig ik wel was
Mieke Vondenbusch
Uit Leven, editie 68, oktober 2015

Mieke Vondenbusch (52) was drie jaar geleden met vakantie in Indonesië toen ze ziek werd. Ze dacht dat het door de lange vliegreis kwam, en door de impact die het land op haar had. Maar weer thuis bleef ze zich ellendig voelen en had ze vaak buikpijn. ‘Kanker, daar dacht ik niet aan, wel aan een of andere exotische ziekte’.

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: An Nelissen
Foto: KotK/An Nelissen, Leven 68, oktober 2015

Dat het geen exotische aandoening was, werd eind mei 2013 duidelijk. ‘Ik had geholpen op een benefietavond, toen ik plotseling misselijk werd en flauwviel. Na een scan, een punctie en bloedonderzoeken kreeg ik te horen dat ik pancreaskanker had, met letsels in mijn lever. De artsen vermoedden dat het uitzaaiingen waren, maar konden het niet met 100 procent zekerheid zeggen. Ik kreeg het slechte nieuws dat uitgezaaide pancreaskanker niet geopereerd wordt en dat ik wellicht maar drie tot zes maanden meer te leven had.’

Afscheidscadeautjes

‘Enkele dagen daarna ben ik mijn afscheid beginnen voor te bereiden. Mijn man en ik trokken voor een weekend naar zee om er met elkaar te praten over mijn naderende einde. Ik liet hem ook foto’s nemen voor mijn doodsprentje en ik heb er verschillende filmpjes ingesproken voor familie, collega’s en vrienden. Voor mijn man waren dat heel emotionele dagen, maar ik kon mij sterk houden. Ik focuste mij op de inhoud en de vorm van mijn boodschappen en kreeg zo de nodige afleiding. Ik sta er nu soms nog versteld van hoe moedig ik toen was.’

Ik had het gevoel dat ik een tweede kans kreeg en ik heb de maanden na de operatie geleefd voor tien.

‘Ook later zou blijken dat ik persoonlijke projectjes nodig had om mijn zorgen even opzij te kunnen zetten. Ik heb drie dochters en ben met hen afzonderlijk gaan winkelen. Ze mochten een juweel uitkiezen, maar moesten me beloven om het na mijn dood altijd te dragen. Ik wou ze daarnaast ook graag nog iets heel erg persoonlijks geven. Daarom schreef ik voor elk van hen eigenhandig een kookboek met hun lievelingsrecepten uit hun kindertijd. Ik voegde er ook oude en recente foto’s van mezelf en ons hele gezin aan toe. Voor mijn kleinkinderen kocht ik kistjes die ik vulde met foto’s, een stick met teksten, een voorleesboek. Ik gaf in die periode veel, maar ik kreeg nog meer terug. Heel veel mensen kwamen op bezoek, brachten soep of kwamen me eens halen om een wandeling in de rolstoel te maken.'

Foto: KotK/An Nelissen, Leven 68, oktober 2015

'Mijn oudste dochter die verpleegkundige is, vroeg palliatief verlof aan om een deel van de verzorging voor haar rekening te nemen. Maar het allermooiste cadeau was toen mijn twee jongste dochters me kwamen vertellen dat ik nog twee keer oma zou worden. Ze waren zonder het van elkaar te weten wat vroeger dan ze eigenlijk gepland hadden zwanger geworden, omdat ze wilden dat ik die kinderen nog zou kunnen zien.’

De laatste keer

‘Het is voor artsen blijkbaar niet altijd evident om een diagnose te stellen: de radiologen bleven twijfelden of de leverletsels al dan niet kanker waren, en beslisten uiteindelijk om toch te opereren. In juni 2013 kreeg ik een pancreasoperatie waarbij ook mijn milt werd verwijderd. Voor mij was dat een euforisch moment. Ervoor was mijn doodsvonnis getekend, maar plots diende zich een sprankeltje hoop aan.'

Ik sta elke ochtend op met de gedachte: ik leef, welke leuke dingen ga ik vandaag doen?

'De operatie was zwaar en de rugpijn achteraf niet te harden, maar ik herstelde snel en half augustus startte ik zelfs met chemo. Maar die chemo had geen effect, de letsels in de lever waren toegenomen.’

‘Nog meer dan ervoor ging ik bij alles denken dat het de laatste keer was dat ik iets deed. De laatste keer naar zee, de laatste keer barbecueën in de tuin, de laatste keer wandelen langs de Schelde. Maar ook de laatste verjaardag, de laatste Kerstmis en het laatste Nieuwjaar vieren. Het was allemaal heel erg vreemd en bijzonder emotioneel. Maar ik probeerde me op het moment zelf altijd te troosten met het idee dat de laatste keer ook de mooiste was.'

Foto: KotK/An Nelissen, Leven 68, oktober 2015

'Ik liet in die periode ook geen gebeurtenis onbenut om een fotograaf te vragen om de hele familie nog eens op de foto te zetten. Ik wou vooral graag foto’s met de kleinkinderen, want ik was bang dat die zich mij later niet meer zouden herinneren.’

Leverfeestje

‘Toen bleek dat die standaardchemo voor pancreaskanker niet aansloeg, besliste de oncoloog om mij een experimentele chemococktail te geven. Gedurende vijf maanden kreeg ik om de twee weken chemo. Dat was loodzwaar, ik vermagerde zienderogen en kon nog amper op mijn benen staan. Maar in februari 2014 kreeg ik goed nieuws: de leverletsels waren verkleind en de kans dat er een leveroperatie zou volgen, werd groter. Dat was voor mij geweldig nieuws. Ik begon te hopen dat ik misschien nog wat extra jaartjes surplus zou krijgen. Toen we dat wisten, hebben we de hele familie opgetrommeld en alle vrienden uitgenodigd om te komen toosten op mijn komende leveroperatie. Mijn huis zat stampvol en het idee dat iemand een feest geeft omdat hij een leveroperatie mag ondergaan lijkt absurd, maar het was fantastisch. Iedereen leefde met me mee, zoals ze dat al de hele behandeling hadden gedaan.’

‘Pas toen ik in april 2014 uiteindelijk aan de lever geopereerd werd, konden de letsels grondig onderzocht worden en bleken het geen uitzaaiingen te zijn, maar hemangiomen (goedaardige gezwellen van de bloedvaten, red.). Ik zal de boodschap van de oncoloog nooit vergeten: “Ga naar huis en begin opnieuw te leven”.'

Ik ben draagster van het BRCA2-gen en heb dus een verhoogd risico heb op borst- en eierstokkanker. Maar dat ik ook meer kans had om pancreaskanker te krijgen, dat wist ik niet.

'Ik wist niet wat ik hoorde. Plots was de hele nachtmerrie voorbij. Ik heb de raad van de oncoloog opgevolgd. Ik had het gevoel dat ik een tweede kans kreeg en heb de maanden erna geleefd voor tien.  Ik heb nog nooit zo’n mooie zomer beleefd als die van 2014. Een fietsvakantie in Limburg, kamperen in de Ardennen, op trektocht in Kreta, … ik liet niets liggen.’

Genieten

‘Ik wist al lang voor mijn pancreaskanker dat ik draagster ben van het BRCA2-gen en dus een verhoogd risico heb op borst- en eierstokkanker. Ik had op mijn 41ste mijn eierstokken laten verwijderen en ik laat ook halfjaarlijks mijn borsten controleren. Maar dat ik ook meer kans had om pancreaskanker te krijgen, dat wist ik niet.’

‘Ik ben mij ervan bewust dat ik met mijn medische achtergrond wellicht nooit erg oud zal worden, maar ik wil de jaren die me resten optimaal benutten om te genieten van mijn gezin en van de kleine dingen in het leven. Ik sta elke ochtend op en het eerste wat door mijn hoofd gaat is: ik leef! En erna stel ik mij de vraag: welke leuke dingen zal ik vandaag doen?  Ik heb fysiek, maar ook geestelijk heel dicht bij de dood gestaan. Ik weet nu dat ik niet bang ben om te sterven, wel om afscheid te nemen.’

Meer informatie

  • Over pancreaskanker
  • Mutaties in het BRCA1- en BRCA2-gen verhogen het risico op borst- en eierstokkanker, en worden ook in verband gebracht met een verhoogd risico op andere soorten kanker (waaronder pancreaskanker). Genetisch onderzoek is een complexe zaak, en wordt daarom bij ons uitgevoerd in een van de vier erkende centra voor menselijke erfelijkheid verbonden aan een universiteit (Antwerpen, Brussel, Gent en Leuven). U vindt hier de contactgegevens van de genetische centra.

Lotgenoten BRCA

Mannen en vrouwen bij wie een BRCA-afwijking is vastgesteld, hun partners, kinderen of familie die in contact willen komen met lotgenoten, kunnen dat via de lotgenotengroep BRCA.be: tel: 0476 68 27 99, e-mail: info@brca.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.