Mieke Bouve over de mantelzorg voor haar man Jaak

Dat ook de mantelzorger eronderdoor kan gaan, is nog vaak een taboe.
Mieke Bouve, actrice en politica
Uit Leven, editie 93, januari 2022

Tegenpolen trekken elkaar aan. Net zo was het bij actrice Mieke Bouve (60) en haar man Jaak Van De Velde (74) toen ze elkaar 32 jaar geleden leerden kennen. ‘Door zo verschillend te zijn, waren wij net complementair. Maar nu Jaak ziek is, zorgen de tegenstellingen voor spanningen. Het zindert en knettert tussen ons, net nu begrip en zachtheid meer dan ooit nodig zijn.’

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Lieven Van Assche
mb1

Lang geleden leerde Mieke haar man Jaak discussiëren. ‘Hij kon dat niet. Woordenwisselingen ontvluchtte hij, terwijl ik liever in de aanval ging. Nu ik meer dan ooit nood heb aan rust, gaat Jaak het gekibbel niet uit de weg. De schuldige? De levertumor die in november 2020 bij Jaak werd vastgesteld. Toen hij ontdekt werd, zat hij er wellicht al even. De tumor was te groot om nog een levertransplantatie te kunnen doen. Maar er was ook goed nieuws: er werden geen uitzaaiingen gevonden en er was net een nieuwe combitherapie waar de artsen veel vertrouwen in hadden. Met een slaagkans van meer dan 60 procent, was die het proberen waard. En dus werd er chemo- en immunotherapie tegelijkertijd bij Jaak opgestart. Dertien behandelingen volgden.’

Transformatie

‘Omdat de artsen hoopvol waren, wilden Jaak en ik dat ook zijn. Maar de therapie was loodzwaar. Voor Jaak in eerste instantie. Vechten en overleven, daar kwam het op neer. Hij voelde zich uitgeput, had weinig eetlust, vermagerde zienderogen en verging van de jeuk. Praten was moeilijk. Stappen werd een opgave. Eerst had hij een stok nodig, nadien volgde een rollator. Jaak werd ook erg negatief. Dat was een nevenwerking van de medicijnen, maar ook een gevolg van de aftakeling waar hij moeilijk mee overweg kon.’

Wat ik nooit verwacht had, was dat de ziekte van mijn man ook een grote impact op mij zou hebben.

‘Wat ik nooit verwacht had, was dat de ziekte ook een grote impact op mij zou hebben. Ik zag Jaak veranderen van een gezonde man die bruiste van energie in een hulpbehoevende patiënt. Omdat je machteloos staat tegenover dat veranderingsproces, probeer je dat te compenseren door te helpen waar het wel kan. En zo onderging ook ik een transformatie: van echtgenote naar verzorgster. Zonder opleiding, zonder begeleiding. Natuurlijk kan ik hulp vragen, maar daar ben ik te trots voor. Ik wil flink zijn en zelf mijn plan trekken. Ondersteuning inroepen voelt een beetje als opgeven. Bovendien moet er dan telkens iemand aan huis komen en net nu is Jaak meer dan ooit gesteld op zijn privéleven.’

Veeleisend

mb93-2

‘Samen koken, daar konden we altijd van genieten. Maar Jaak was nog gepassioneerder dan ik in de keuken. Geen moeite was hem te veel om op zoek te gaan naar de beste producten. Heerlijke gerechten kon hij bereiden. Dat dat niet meer lukte, viel hem zwaar. Koken, boodschappen doen, het huis poetsen. Alles kwam plotseling op mijn schouders terecht en het voelde alsof ik teruggekatapulteerd werd naar de tijd dat Laura, onze dochter, een klein kind was. Ik weet niet wat eerst te doen. Ik moet weer plannen en dat bezorgt me nog altijd stress. Bovendien is iemand die zelf erg goed kan koken, ontzettend veeleisend.’ 

‘Na die dertien combibehandelingen kregen we de boodschap dat de therapie niet aangeslagen was. Dat was schrikken en slikken. Al had ik het wel zien aankomen, want Jaak bleef verder aftakelen. De enige optie was nu de klassieke chemotherapie met maar 20 procent slaagkans, maar een lijst van bijwerkingen om “u” tegen te zeggen. Vooral blaarvorming op handen en voeten maakte indruk op ons. Want dat betekende dat Jaak zijn rollator niet meer zou kunnen vasthouden en dus ook niet meer zou kunnen stappen. Zo ben je snel aan je bed gekluisterd. Koos Jaak voor die therapie, dan ging hij voor verlenging van het leven. Al kon geen enkele arts hem zeggen hoelang die extra tijd zou zijn. Jaak opteerde uiteindelijk voor comfort en besliste af te zien van verdere behandeling.’ 

Machteloos

mb93-3

‘We weten nu: Jaak zal sterven aan leverkanker. Dat dat zo concreet is, maakt het extra confronterend. Met dat besef van eindigheid sta je op en ga je slapen. Jaak berust niet in zijn lot. Hij is een intelligente man en denkt veel na. Lichamelijk heeft hij klachten, maar de zwaarste strijd voert hij in zijn hoofd. Wat zich daar afspeelt, deelt hij moeilijk. Toch is hij een emotionele man: huilen van onmacht, verdriet of woede kan hij. Maar emoties vertalen naar woorden is lastig. Het zou volgens mij nochtans een stuk de pijn en onrust verzachten.’

‘We staan machteloos tegenover zijn ziekte en dat maakt hem humeurig. Ik troost me met de gedachte dat het normaal is dat degene die je het liefste ziet en je het dichtste omringen, het ook het zwaarste te verduren krijgen. Maar tegelijkertijd snak ik naar een vriendelijk woord, naar een compliment. Het zou mij deugd doen, mocht hij wat positiever en zachter zijn. Ik moet al zo veel affectie missen, want ook ons liefdesleven heeft een flinke knauw gekregen. Seks is er niet meer. Doordat Jaak zo mager is, kan ik hem niet meer stevig vastpakken. Een zachte kus, een streling, daar blijft het bij. Ook dat moet ik verwerken en een plaats geven. Het is alsof die kanker tussen ons is komen te staan.’

Taboe

‘Dat ik mijn eigen grieven durf te noemen, zal bij veel mensen wellicht hard binnenkomen. Maar ik ben gewoon eerlijk. Verbloemen ligt niet in mijn aard. Kanker wordt meestal vanuit het standpunt van de zieke bekeken. Die heeft het ook zonder enige twijfel het zwaarste. Dat ook de mantelzorger eronderdoor kan gaan, is nog vaak een taboe. Want een verzorger is niet ziek en heeft dus geen reden tot klagen. Ik verwacht ook niet dat mensen dat snappen en al zeker niet als ze het zelf niet hebben meegemaakt. Dat ik snel geïrriteerd ben, daar kan ik me schuldig over voelen. Ik zou meer geduld moeten hebben, meer rekening moeten houden met Jaak zijn gevoelens. Ik besef dat ook ik in dit ziekteproces verre van perfect ben.’

Ik voel me er soms schuldig over dat ik snel geïrriteerd ben.

‘Ook de coronapandemie heeft schuld aan de spanningen tussen ons. We hebben lange tijd op elkaars lip geleefd. Tijdens een lockdown zijn er weinig mogelijkheden om eens stoom af te laten en energie te tanken. Sinds het openbare leven zich weer hernomen heeft, doet het mij deugd om eens voor een uurtje de stad in te gaan of op verplaatsing te werken.’

Dansen

mb93-4

‘Op dit moment verdring ik de gedachte aan een leven zonder Jaak. Mijn vader is plots gestorven toen hij 50 was. Dat was een shock. Dit wordt een andere manier van afscheid nemen. Een waar je meer naartoe groeit. Maar zolang Jaak er nog is, kan en wil ik niet inschatten hoe het zal zijn zonder hem. Soms schrik ik 's nachts wakker. Als ik hem dan naast me voel, ben ik opgelucht.’

'Onlangs ben ik 60 geworden. Ik heb een feestje georganiseerd met enkele vrouwen. Ik wou geen koppels. Dan zou het een klassiek dansfeest worden en dat zou te confronterend zijn. Uiteraard was Jaak wel aanwezig. Al die vrouwen hebben die avond met hem gebabbeld. Ik zag hem toen heel even weer gelukkig zijn. De dj speelde veel Franse liedjes, want daar houden Jaak en ik van. Plotseling had ik zo’n zin om met hem te dansen. Jaak kon dat vroeger goed. “Lukt niet meer”, reageerde hij. Ik heb hem kunnen overhalen. We hebben wat geschuifeld. Het was een impulsief idee, maar daardoor heel intens. Ineens werd ik overmand door emoties. De tranen bleven stromen. Een grote bek, maar een klein hartje. Zo ben ik. Het was wellicht de laatste keer dat we samen gedanst hebben, maar het kon niet mooier zijn. Zulke intense momenten, ik hoop dat er nog volgen. Genieten waar het nog kan.’

Dit interview werd afgenomen in het najaar van 2021. Kort nadat het verscheen in Leven is Jaak Van De Velde overleden. Kom op tegen Kanker leeft mee met Mieke Bouve en de hele familie.

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.