Mathias Sercu over zijn zieke kind

Voor de leegte die loert, ben ik bang
Mathias Sercu, Acteur en scenarist
Uit Leven, editie 96, oktober 2022

‘Dat steentje is een amethist. Ik kreeg hem van Tore voor Vaderdag cadeau.’ Mathias Sercu (51) wijst naar de hanger rond zijn hals. ‘Mijn zoon kocht hem intuïtief, hij wist niet welke betekenis erachter zat. Blijkbaar helpt een amethist onder meer bij het verwerken van verlies.’ Symbolischer kan het niet zijn, want Tore (23) is ongeneeslijk ziek.

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Joost Joossen
Foto: Kom op tegen Kanker/Joost Joossen

‘Vorig jaar vierden we met het hele gezin Moederdag. Thuis wat eten, gezelschapsspelletjes spelen. Die avond ging Tore uitzonderlijk vroeg naar bed. We vonden dat niet zo vreemd, want hij had een zwaar weekend achter de rug. Hij was de dag ervoor met vrienden gaan skaten en was laat uit geweest. Maar na een goede nachtrust verdween de vermoeidheid niet. Ze werd zelfs zo erg dat Tore na enkele dagen nog nauwelijks zijn bed uitkwam en ook geen eetlust meer had.’

Aangetaste botten

‘Een bloedonderzoek door de huisarts toonde aan dat zijn nierfunctiewaarden heel slecht waren. Amper drie dagen na Moederdag werd hij in het ziekenhuis opgenomen. Vanaf dat moment ging het razendsnel. Een beenmergpunctie wees uit dat zijn botten door een kwaadaardige aandoening aangetast waren. Donderdag kon hij al niet meer stappen. Tegen het einde van de week was zelfs ademhalen moeilijk. De artsen besloten om hem in een kunstmatige coma te brengen en ondertussen een zware chemo toe te dienen. Hoewel ze nog niet precies wisten om welke kanker het ging, hadden ze wel een vermoeden in welke richting ze moesten denken.’

‘Na drie dagen ontwaakte Tore. Hij recupereerde snel: de chemo had zijn werk gedaan. Tenminste tijdelijk. Want toen volgde de diagnose. Onze zoon had een plasmablastair myeloom. Dat lijkt qua beeld op de ziekte van Kahler of beenmergkanker, maar het komt weinig voor en is bovendien erg agressief. De dokters beloofden dat ze er alles zouden aan doen om Tore zo goed mogelijk te behandelen. Maar genezen was geen optie meer.’

Foto: Kom op tegen Kanker/Joost Joossen

Paniek

‘Op zo’n moment ontploft er als ouder in je hoofd een bom. Wat volgt, is paniek. En die is er nog altijd. Ik kan ‘s nachts badend in het zweet wakker worden, zoals iedereen dat wel eens heeft na een nachtmerrie. Alleen hoort na zo’n enge droom dan het verlossende moment te komen waarop je beseft dat het allemaal niet echt is. Maar nu denk je: fuck, dit is realiteit en dat gevoel is verschrikkelijk. Toen de definitieve diagnose bekend was, begonnen de levensverlengende behandelingen onmiddellijk. Er volgden verschillende chemokuren en twee stamceltransplantaties.’

‘In de lente van dit jaar leek het beter te gaan met Tore. Maar einde mei ontplofte er een tweede bom. Tore had al een aantal dagen pijn in zijn linkerarm en -been. Een nieuwe scan maakte duidelijk dat de kankercellen hun weg vonden naar het centrale zenuwstelsel en dat de levensverwachting alleen nog in maanden kan worden uitgedrukt, niet meer in jaren. En hoewel we al eens nieuws van die orde hadden gekregen, was de inslag opnieuw keihard. Waar er in de voorbije maanden een beetje hoop was ontstaan, is die nu volledig weg.’

Ontreddering

‘Als ouder wil je instinctief je kind beschermen. Je wilt het behoeden voor pijn en angst. Dat is natuurlijk een illusie, want ooit wordt het er sowieso mee geconfronteerd. Maar wat Tore te verduren krijgt, is de ultieme exponent ervan. Die machteloosheid waar wij mee te maken hebben, geeft ons een ontredderd gevoel.’

Wat we nu meemaken is vreselijk, maar elk van ons beseft dat we dat vreselijke best een plaats geven. Het heeft geen zin om te doen alsof het er niet is.

‘Wij proberen er zoveel mogelijk te zijn voor onze zoon. We hebben een camper en gaan iedere keer mee naar het ziekenhuis. Tijdens onderzoeken wachten wij aan ons busje. Tussendoor komt hij dan bij ons een koffie drinken of een gezelschapsspelletje spelen. We spreken hier thuis al van “camping UZ”. In zijn beste momenten gaat Tore heel nuchter met de situatie om. “Er is maar één weg en dat is die van de aanvaarding. Al de rest is tijdverlies.”, zegt hij dan.’

‘Tore is ook niet verbitterd. “Ondanks alles had en heb ik een topleven. Ik voel veel liefde, vriendschap, verbinding om me heen.” Maar hoewel het nu bijna romantisch klinkt, zit hij mentaal soms diep. Dat kan ook niet anders. Wij zijn er zoveel mogelijk, maar er zijn nog veel meer momenten dat hij met zichzelf alleen is. Wat dan door zijn hoofd gaat, dat kunnen wij ons niet inbeelden.’

Foto: Kom op tegen Kanker/Joost Joossen ‘Wij zijn er zo veel mogelijk voor Tore, maar er zijn nog veel meer momenten dat hij met zichzelf alleen is. Wat dan door zijn hoofd gaat, dat kunnen wij ons niet inbeelden.’

Onmetelijke schoonheid

‘Ik heb een broer die al tien jaar ongeneeslijk ziek is, een andere broer werkt op een palliatieve eenheid en mijn vrouw wordt als psychologe vaak geconfronteerd met trauma en verlies. Dood en afscheid: die onderwerpen waren ook voor Tores ziekte in ons gezin nooit een taboe. Wat we nu meemaken is vreselijk, maar elk van ons beseft dat we dat vreselijke best een plaats geven. Het heeft geen zin om te doen alsof het er niet is. We laten het aanwezig zijn door erover te praten.’

‘De gesprekken die wij voeren zijn heel intens, filosofisch ook. Maar vaak van een onmetelijke schoonheid. Tore doet soms uitspraken waarvan ik nu al weet dat ze zullen blijven hangen. Voor altijd. Alleen gaat die intense schoonheid gepaard met een onnoemelijk verdriet. Die balans is moeilijk.’

Immens verdriet

‘Ja, immens verdriet is wel het gevoel dat domineert. Het is een soort compagnon geworden in het afgelopen jaar.' 

Dat wij nog een toekomst hebben, vind ik heel moeilijk om mee om te gaan. Want onze toekomst zal er een zijn zonder Tore. En dat willen we niet.

'Wat niet wil zeggen dat we altijd ons hoofd laten hangen. Er is hier ook veel ruimte voor humor, al is die af en toe zwart. Zo heeft Tore zijn lief leren kennen toen hij al ziek was. Hij zegt dan wel eens: “Ik heb de vrouw van mijn leven ontmoet en ik weet nu al dat ik tot het einde van mijn dagen bij haar zal blijven.”’

‘Dat wij – in tegenstelling tot hem – nog een toekomst hebben, vind ik ook lastig. Bovendien zal onze toekomst er een zijn zonder hem. En dat willen we niet. Ook onze dochter worstelt daarmee. Zij is maar anderhalf jaar ouder dan Tore. De aanwezigheid van haar broer is altijd een vanzelfsprekendheid geweest. “Komt er dan ooit een kerstavond dat ik daar als enig kind zal zitten?”, daagt het ook bij haar.’

Foto: Kom op tegen Kanker/Joost Joossen

‘In kleine dingen merken we dat Tore afscheid neemt. Bijvoorbeeld: vroeger zou hij nooit zijn meegegaan naar een dansvoorstelling van zijn zus Jade. Nu wil hij die voor geen geld ter wereld missen. Toen hij mij die amethist gaf, keek hij mij lang in de ogen. ‘s Avonds zei hij letterlijk: dit was de laatste Vaderdag dat ik erbij ben. Dat kan niet, denk ik dan, maar het zal wel zo zijn.’

Drijfzand

‘De situatie is slopend. Het is vaker overleven dan leven. Ik heb dikwijls het gevoel dat ik op drijfzand sta. Theater maken, kan ik op dit moment niet. Dat zou te veel van mij vergen. Maar ik heb wel een scenario klaarliggen dat nu verfilmd wordt. Ik ben zelf de regisseur. J’aime la vie gaat over een jonge vrouw die kanker krijgt en weer aansluiting zoekt bij haar familie. Ik heb even gedacht: ik trek de stekker eruit. Ik kan nu geen film maken die bovendien over kanker gaat. Het scenario was al geschreven voor Tore ziek werd. Maar door nu zelf in die situatie te zitten, wordt het regisseren nog intenser. En ik voel dat de hele ploeg emotioneel erg betrokken is. Omdat iedereen weet wat er aan de hand is, is de motivatie om er een mooie film van te maken nog groter.’

‘Die film biedt me verstrooiing. Maar als het te slecht zou gaan met Tore, dan verlaat ik onmiddellijk de set. Ik heb een back-upregisseur die op elk moment kan overnemen. Tore is alles. Niets is belangrijker dan hij. De film leidt me ook af van de angst die er is voor de periode na de ziekte. Ik ben iemand die het leven aangaat zoals het zich aanbiedt, hoe erg het ook is. Ik praat erover, ik vind uiteindelijk wel mijn weg. Maar voor de leegte die loert, voor het gemis van zo’n ongelooflijke toffe en verstandige gast: daar ben ik bang voor.’

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.