Marijke Van Belleghem kreeg 30 jaar geleden botkanker

Ik wist van niets, over kanker werd niet gepraat
Marijke Van Belleghem
Uit Leven, editie 84, oktober 2019

Dertien was Marijke Van Belleghem in 1989 toen ze botkanker kreeg. Dat kwam ze zelf pas vijf jaar later te weten. ‘Het taboe was zeer groot. Toch deden geruchten de ronde in het dorp. Vriendinnen spraken me erop aan, zelf wist ik van niets. Sommigen dachten dat kanker besmettelijk was en lieten me vallen. Gelukkig is er intussen veel veranderd. Onder meer de shows van Kom op tegen Kanker hebben de ziekte uit de taboesfeer gehaald.’

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Lieven Van Assche
mvb1

Kom op tegen Kanker bestaat 30 jaar. Door die verjaardag heeft Marijke Van Belleghem veel gedacht aan wat haar in 1989 als dertienjarige is overkomen. ‘Mijn grootvader is in augustus 1989 overleden. Ik heb daar enorm van afgezien, we hadden een goede band. Twee dagen na zijn begrafenis stootte ik op een uitstap mijn knie tegen een bank. De pijn hield de weken nadien aan, ik kon mijn knie niet meer strekken. De huisarts schreef kine voor, maar de massagebehandeling hielp niet. Een kijkoperatie bracht ook geen duidelijkheid. Op de duur stond mijn knie zo gezwollen dat ik geen broek meer kon aantrekken.’

Ritsje in knie

‘Op mijn dertiende verjaardag ging ik onder de scanner. Er zat een bol in mijn knie, werd me gezegd. Enkele dagen voor Kerstmis werd die verwijderd. Begin januari moest ik op controle. De dokter zei dat het resultaat niet goed was. Hij praatte met mijn ouders terwijl in een ander lokaal de draadjes uit mijn knie werden verwijderd. Ik zag even later dat mijn vader geweend had, dat was nog nooit gebeurd. Wat was er aan de hand? De dokter zei alleen dat hij een ritsje in mijn knie zou steken omdat hij er nog eens in moest zijn. Bij die tweede operatie werd een heel stuk bot weggenomen en vervangen door bot van een donor. Alles werd aan elkaar gezet met een grote vijs. Die heb ik pas gezien op de foto’s bij een controle later dat jaar, er was mij niets over verteld. Die vijs zit er trouwens nog altijd.’

Sommige vriendinnen wilden niets meer met mij te maken hebben, omdat ze onterecht dachten dat kanker besmettelijk was.

‘De dokter en mijn ouders hebben me toen niet verteld wat ik had. Ik herinner me dat ik aan mijn vader heb gevraagd of ik kanker had, toen we op televisie een uitzending van Kom op tegen Kanker zagen. Hij antwoordde: “Natuurlijk niet.” Ik heb me verder geen vragen gesteld. Ik was nog zeer naïef, ik heb op geen enkel moment beseft hoe ernstig mijn ziekte was. En toen vriendinnen me vroegen of ik echt kanker had – blijkbaar waren veel mensen in het dorp op de hoogte en ging dat nieuws rond – ontkende ik dat met klem. Sommigen wilden niets meer met mij te maken hebben, omdat ze onterecht dachten dat kanker besmettelijk was. Een andere vriendin had al een naaste verloren aan de ziekte en wilde dat geen tweede keer meemaken. Er waren ook klasgenoten die ervan overtuigd waren dat me niets mankeerde en dat ik me aanstelde met mijn krukken en mijn been in het gips. Uiteindelijk heb ik nagenoeg al mijn klasvriendinnen verloren. Dat heeft me zeer hard geraakt. Gelukkig was er één vriendin bij wie ik wel terechtkon. Ik ben toen van studierichting veranderd om bij haar in de klas te zitten. Zij heeft mij erdoor getrokken.’

mvb2

Tekorten op school

‘Na de tweede operatie heb ik een half jaar gesukkeld: in het gips, uit het gips, een gesloten gips, een open gips. Ik was vaak afwezig van school, ik had geen pijn maar me verplaatsen was zeer moeilijk. Het was de tijd van MTV. Liggend op de sofa schaafde ik mijn Engels bij. De andere vakken bijhouden, was een ander paar mouwen. Bednet (een vzw die ervoor zorgt dat zieke kinderen en jongeren, via de computer thuis, de les in hun eigen klas kunnen volgen, red.) en tijdelijk onderwijs aan huis bestonden toen nog niet. Op het einde van het derde jaar Latijn-Wiskunde keek ik aan tegen een hele resem tekorten.’

‘Na de zomer schakelde ik over naar Economie, zo kon ik toch naar het vierde jaar. Toen het nieuwe schooljaar in de nieuwe klas van start ging, was het ergste achter de rug. Fysiek ging het steeds beter. Al gauw was ik weer bij de betere lopers en fietsers van de klas. Ik had wel veel last van krampen in mijn been, omdat bij de operatie ook enkele zenuwen geraakt waren. Na het lopen moest ik telkens meteen gemasseerd worden. Ook mentaal ben ik er vrij snel bovenop gekomen, ik ben van nature een positief persoon. Ik blijf niet in een hoekje zitten, ik hou van aanpakken. Ik ben ook behoorlijk sociaal, ik maak snel nieuwe vrienden.’

mvb3

Stukjes informatie

‘Pas op mijn achttiende ben ik te weten gekomen dat ik kanker had gehad. Ik was ziek en er moesten foto’s genomen worden. De dokter liet meteen ook foto’s nemen van mijn knie, ter controle. Toen heb ik hem gevraagd wat ik vijf jaar eerder eigenlijk had gehad. “Osteosarcoom, een vorm van botkanker”, zei hij. Ik viel totaal uit de lucht. Ik heb het meteen aan mijn vrienden en vriendinnen verteld. De reacties waren raar, ze wisten niet wat te zeggen, het taboe bleek nog altijd zeer groot te zijn.’

‘Ook met mijn ouders is er nooit een goed, lang gesprek gekomen. Soms werd het onderwerp wel eens aangeraakt, maar niet meer dan dat. Hier en daar raapte ik stukjes informatie op, bij mijn grootmoeder en mijn tantes. Ik kwam bijvoorbeeld te weten dat de dokters tijdens de tweede operatie hadden moeten beslissen over het al dan niet amputeren van mijn been. Ik weet ook dat er misvieringen werden georganiseerd voor mijn genezing, dat familieleden op bedevaart gingen. Ik herinnerde me gebeurtenissen van vijf jaar eerder die plots een andere betekenis kregen. Zo heb ik beetje bij beetje de puzzel min of meer kunnen leggen.’

Taboe gebroken

Ik neem mijn ouders niets kwalijk, ze zijn van een generatie die kanker stilhield. Ze hebben gedaan wat hun het best leek.

‘Ik neem mijn ouders niets kwalijk, ze zijn van een generatie die kanker stilhield. Ze hebben gedaan wat hun het best leek. Het moet voor hen een ongelofelijk zware periode geweest zijn, maar ze hebben dat nooit laten merken. We hebben samen veel gelachen, humor was belangrijk, ook in het ziekenhuis. De dokter neem ik evenmin iets kwalijk, integendeel. Ik had zeer veel vertrouwen in hem, het klikte tussen ons, ik was op mijn gemak. Hij stelde me altijd gerust, vaak met een kwinkslag. Eigenlijk hou ik, behalve de reacties van mijn vriendinnen, helemaal geen slechte herinneringen over aan die periode. Ik kreeg veel aandacht, er kwamen heel wat mensen op bezoek, ik kreeg geschenken. Had ik graag geweten wat er met me aan de hand was? Dat is een moeilijke vraag. Wellicht wel, ik denk dat het me extra energie had gegeven om met mijn ziekte om te gaan.’

mvb4

‘Intussen zijn de tijden veranderd, gelukkig maar. Dankzij Kom op tegen Kanker is het taboe rond de ziekte gebroken. De wetenschap heeft grote vooruitgang geboekt, veel kankers kunnen goed behandeld worden. Ik heb nu zelf twee kinderen, van elf en negen jaar. Ze weten dat ik kanker heb gehad. We praten veel meer met elkaar dan ik indertijd met mijn ouders, ook over minder aangename zaken. Ze kunnen bij me terecht met al hun vragen. Door wat mij is overkomen, ben ik wel snel ongerust als hun iets scheelt. Ik hou ze heel dicht bij me.’

Geluk

‘Ik heb veel geluk gehad. Twee operaties waren voldoende om te genezen, verdere behandeling was niet nodig. Eigenlijk heeft mijn grootvader me gered: het was op een uitstapje dat me moest helpen om zijn overlijden te verzachten dat ik mijn knie heb gestoten. Zonder dat voorval was de kanker wellicht pas veel later aan het licht gekomen, misschien te laat. Zijn dood heeft er misschien wel voor gezorgd dat ik nu nog leef.’

Meer lezen

Vertel je een kind dat het kanker heeft?

Dertig jaar geleden vertelde je een kind niet altijd dat het kanker had, maar hoe gaat het er nu aan toe? Moét je kinderen de diagnose meedelen?

Elk kind heeft het recht te weten wat er gaande is.
Prof. dr. Anne Uyttebroeck, kinderhemato-oncoloog

Voor de wet is een minderjarige handelingsonbekwaam. Bescherming staat hier op de voorgrond: de minderjarigen moeten beschermd worden tegen hun eigen onvolwassen beslissingen. Ouders mogen dus belangrijke beslissingen nemen in de plaats van de minderjarige, rekening houdend met wat het welzijn van het kind ten goede komt. Ouders oefenen als wettelijke vertegenwoordigers de rechten van hun minderjarige kind als patiënt uit. De minderjarige patiënt moet daarbij wel altijd betrokken worden, rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit. ‘In de praktijk betekent dit dat we tegenwoordig alle kinderen de diagnose meedelen, elk kind heeft het recht te weten wat er aan de hand is’, zegt kinderhemato-oncoloog prof. dr. Anne Uyttebroeck. ‘Gaat het over jonge kinderen? dan praten we eerst met de ouders. Velen hebben het aanvankelijk lastig om het woord kanker uit te spreken. We respecteren dat en hebben het dan met het kind bijvoorbeeld over leukemie zodat het in elk geval al de naam van de ziekte kent. Na verloop van tijd valt het woord kanker meestal toch. Kinderen zijn actief op het internet, ze praten met vriendjes, ze horen gesprekken van familieleden, ze zien folders en brochures ... Ze komen er meestal snel achter dat ze kanker hebben. De ouders beseffen na een tijdje ook wel dat ze het niet verborgen kunnen houden. Bij tieners vanaf 13-14 jaar wordt het gesprek over de diagnose meteen met de ouders en hun zoon of dochter samen gevoerd.’

Zodra de minderjarige op de hoogte is van de diagnose, komen de psychologen in beeld. ‘We beschikken over heel wat psycho-educatief materiaal, aangepast aan de leeftijd en de maturiteit van het kind’, verklaart klinisch psychologe Trui Vercruysse. ‘Voor de jonge kinderen is er bijvoorbeeld het boekje Chemo Kasper, voor de iets ouderen Kijk, ik ben sterk of de stripversie van Chemo Kasper. Op die manier zorgen we ervoor dat kinderen weten wat voor ziekte ze hebben, hoe de behandeling zal verlopen, welke de mogelijke neveneffecten zijn. Zij zijn ziek, ze hebben recht op alle informatie.’

Ontdek onze lijst met boeken over kanker voor kinderen.

Over kanker praten in de klas

Kom op tegen Kanker ontwikkelde samen met Uitgeverij Averbode educatief materiaal voor leerkrachten in lagere scholen om kanker bespreekbaar te maken in de klas. Er is een boekje met een bijhorend lessenpakket beschikbaar voor de eerste graad (Kom op voor meester Rob), de tweede graad (De pet op tegen Kanker) en de derde graad (Iedereen tegen kanker).

In samenwerking met Uitgeverij Zwijsen werkte Kom op tegen Kanker ook een educatief pakket over kanker voor de kleuterschool uit. Het is opgebouwd rond het prentenboek De heppiepet. Leerkrachten kunnen dit en nog meer materiaal downloaden op deze site.

Ondersteuning

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.