Marcel Moeskops leerde na strottenhoofdkanker spreken met een stemknop

Over de meet getrokken door een lotgenoot
Marcel Moeskops
Uit Leven, editie 62, april 2014

Praten met een stemknop? Dat zou hij nooit ofte nimmer zelf doen, zo verkondigde Marcel Moeskops ooit toen hij in zijn buurt iemand leerde kennen die zijn stem kwijt was. Maar toen hij zelf strottenhoofdkanker kreeg, kwam hij terug op die uitspraak. ‘Op een bepaald ogenblik stond ik voor de keuze: mijn stembanden behouden en mijn leven verliezen of ze laten verwijderen en zo mijn kansen vergroten om in leven te blijven. Wat ben ik opgelucht dat ik uiteindelijk instemde met de operatie. Ik ga vissen, fietsen en biljarten. Ik praat, winkel en telefoneer. Ik leef, ik leef.’

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Ivo Hendrikx
Foto Ivo Hendrikx

Mei 2007. Marcel Moeskops, toen 61, wordt op een ochtend hees wakker. Twee dagen later is hij nog hees, een week later nog altijd. ‘Mijn vrouw Lief en ik woonden toen in een conciërgewoning van Janssen Pharmaceutica. We woonden er bij de zus van dokter Paul Janssen, de stichter van het farmaceutisch bedrijf. De zoon van mevrouw Janssen was dokter en raadde me een raadpleging bij een neus-, keel-, en oorarts aan. Een biopsie (verwijdering van een stukje weefsel om het in het lab te laten onderzoeken op de aanwezigheid van kankercellen, red.) bracht een kleine tumor op het strottenhoofd aan het licht. Ik was er redelijk snel bij, een operatie was niet nodig. De tumor werd wel 36 keer bestraald.’

Mei 2008. Marcels stem klinkt opnieuw hees. ‘De kanker was terug. Een tweede behandeling met radiotherapie was niet mogelijk, ik werd naar een ander ziekenhuis doorverwezen voor lasertherapie. Die behandeling tastte drie vierden van mijn stembanden aan, maar met het overblijvende vierde slaagde ik erin om te blijven spreken zoals voorheen. Ik haalde opgelucht adem.’

September 2009. Opnieuw slaat de heesheid toe. ‘In 2007 zat de tumor op de linkerkant van mijn strottenhoofd, nu bleek ook de rechterkant aangetast. De dokter zei dat alleen een volledige verwijdering van mijn strottenhoofd me kon redden. Ik was in paniek, want ik wist dat ik daardoor voorgoed mijn stem zou verliezen. Ik werd opgevangen door een logopedist die me uitleg gaf en me uitnodigde om mee te gaan naar de koffiekamer waar lotgenoten aanwezig waren. Ik zal dat moment nooit vergeten. Een vriendelijke man begon met mij te praten met behulp van een stemknop. Als hij dat kon, dan moest ik dat na mijn operatie toch ook kunnen? Ik vatte moed en liet mij door hem en andere lotgenoten over de streep trekken.’

Een logopedist nodigde me uit om mee te gaan naar de koffiekamer waar lotgenoten aanwezig waren. Ik zal dat moment nooit vergeten. Een vriendelijke man begon met mij te praten met zijn stemknop. Als hij dat kon, dan moest ik dat na mijn operatie toch ook kunnen?

December 2009. Tijdens de operatie wordt Marcels strottenhoofd volledig verwijderd en een stemknop ingeplant. ‘Mijn natuurlijke stem was weg. Ik moest me dus even behelpen met briefjes en gebaren. Maar al enkele dagen na de operatie leerde de logopedist me hoe ik de stemknop moest bedienen. Een man uit mijn streek lag een paar kamers verder. Hij was enkele dagen voor mij geopereerd.

Op een ochtend stond hij in mijn kamer en zei: “Dag Marcel”. Hem horen en zien praten, ontroerde me en gaf me moed. Niet veel later was het mijn beurt om “Dag Chris” te zeggen. Nog enkele dagen later mocht ik naar huis. Met Chris heb ik nog altijd contact. We zijn samen actief in de Zelfhulpgroep voor Gelaryngectomeerden Kempen. Het was Chris die me aanporde om eens naar een bijeenkomst van de zelfhulpgroep te gaan. Ik zal de lotgenoten met wie ik vlak voor en vlak na mijn operatie in contact kwam, eeuwig dankbaar zijn. Ik ben blij dat ik nu iets kan terugdoen door zelf mee activiteiten te organiseren en lotgenoten te bezoeken en krijg op mijn beurt veel respect en dankbaarheid voor dat engagement.’

Foto Ivo Hendrikx

Januari 2010. Marcel krijgt drie keer per week een uur logopedie en went stilaan aan zijn nieuwe stem. ‘Bij mijn thuiskomst schrok ik enorm van de reactie van mijn hond. Pitou herkende mijn stem niet meer en liep van me weg. Lief slaagde erin om Pitou tot rust te brengen. Al snel waren Pitou en ik opnieuw de beste vrienden (lacht), zelfs betere vrienden dan voor de operatie, alsof dieren voelen wanneer je ze het meest nodig hebt. In het begin bleef ik ’s morgens veel langer dan nodig in mijn pyjama rondlopen. Boodschappen doen? Dat durfde ik niet. Mijn dochter brak het ijs: “Kom pa, trek je kleren aan, we gaan samen om een boodschap”. Ook mijn logopedist moedigde me op alle mogelijke manieren aan om buiten te komen en het woord te nemen: “Sluit je niet op, kom onder de mensen”. Schoorvoetend overwon ik mijn angst. En de boodschappen? Die doe ik nu bijna allemaal, kwestie van het werk in het huishouden eerlijk te verdelen.’

April 2010. Marcel en Lief zijn intussen naar Beerse verhuisd. Marcel krijgt bezoek van een dorpsgenoot die hem uitnodigt om mee te gaan biljarten. ‘Biljarten, ik? Ik stond er niet voor te springen, maar ging toch eens kijken. En ja, het beviel me. Ik leerde nieuwe vrienden kennen, vrienden die nooit mijn andere stem hadden gehoord.

In het begin ging Lief mee naar de biljartpartijtjes, voor het geval ik me zou verslikken, want als dat gebeurt, moet ik naar het ziekenhuis om een nieuw stemknopje te laten plaatsen. De laatste tijd ga ik alleen, ik weet intussen beter hoe ik kan vermijden om me te verslikken. Ik heb trouwens gemerkt dat ik beter geen bier van hoge gisting drink, dat laat ik nu aan mij voorbijgaan. Wat het eten betreft, weet ik ook vrij goed wat ik kan slikken en wat niet. En als er al eens een stukje vlees op mijn bord belandt dat ik niet geslikt krijg, dan geef ik het aan Pitou (lacht).’

December 2013. Marcel blikt terug op een bewogen jaar. ‘Een stemknop gaat gemiddeld drie tot vier maanden mee, soms minder lang, soms langer. Daarna moet ze door lekkage of verstopping in de polikliniek vervangen worden (ook terugbetaald door de ziekteverzekering, red.). Bij mij moest dat begin 2013 meerdere keren na elkaar, maar gelukkig is het nu beter. Ik voel me goed, heb vertrouwen in de toekomst en blijf me inzetten voor de zelfhulpgroep.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Spreken na een laryngectomie

De verwijdering van het strottenhoofd (of larynx) wordt een laryngectomie genoemd. Na een gedeeltelijke laryngectomie is er nog één stemband over zodat de patiënt nog redelijk, maar wel met schorre stem kan spreken. Na een volledige laryngectomie is er geen verbinding meer tussen de mond en de longen en kunt u niet meer met uw stembanden spreken. Ademen gebeurt voortaan langs een kunstmatige opening vooraan in de hals, de tracheostoma.

De meest voorkomende manier om de spraak te herstellen, is met een stemprothese, ook spraakknop of stemknop genoemd. Hiervoor wordt een verbinding gemaakt tussen de luchtpijp en de slokdarm. In dit verbindingskanaaltje wordt een ventiel in kunststof ingebracht. Het ventiel zorgt ervoor dat eten en drinken niet van de slokdarm in de luchtpijp komen. Om te spreken, sluit de patiënt tijdens de uitademing de stoma af door het ventiel dicht te duwen. De lucht komt via het verbindingskanaaltje in de slokdarm. Hier begint de lucht te trillen en ontstaat geluid.

Bij sommige patiënten is het niet mogelijk om een stemprothese te plaatsen. Zij leren meestal slokdarmspraak aan: door lucht te happen, brengen zij het bovenste deel van de slokdarm aan het trillen en produceren zo geluid.

Als een stemprothese en slokdarmspraak niet mogelijk zijn, kan een elektrolarynx gebruikt worden: een elektrisch apparaatje dat een elektronisch stemgeluid geeft.

Revalidatie en lotgenotencontact

Als uw strottenhoofd moet worden weggenomen, heeft dat heel ingrijpende gevolgen op gewone dingen als slikken, eten en spreken. In het ziekenhuis staat een heel team klaar voor uw revalidatie: chirurg, verpleegkundige, kinesitherapeut, logopedist, diëtist ... Daarnaast zult u - mogelijk al voor de operatie - in het ziekenhuis bezoek krijgen van iemand van een lotgenotengroep van gelaryngectomeerden, voor ondersteuning en praktische tips. U kunt ook zelf contact opnemen met een lotgenotengroep in uw buurt.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.