Mantelzorger Lideweij Bosman

Ik cijferde mezelf weg, tot ik bijna gek werd
Lideweij Bosman
Uit Leven, editie 75, juli 2017

Natuurlijk wil je je partner bijstaan als hij of zij zwaar ziek wordt. Maar wat als je na jaren die mantelzorg niet meer aankunt, en er zelf bijna onderdoor gaat? Het overkwam de Nederlandse journaliste Lideweij Bosman (37), en ze koos ten einde raad voor een drastische breuk met haar vriend. Nu wil ze zelf mantelzorgers ondersteunen.

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: Johannes Vande Voorde
Foto KotK/Johannes Vande Voorde

Het verhaal van Lideweij Bosman en haar vriend Sander begint zoals dat van vele koppels van wie één partner kanker krijgt. De ontreddering bij de diagnose, de hoop op genezing, de jarenlange strijd tegen de ziekte, de gezonde partner die zo goed mogelijk hulp biedt.

Ook Lideweij heeft Sander zeven jaar gesteund in zijn worsteling met lymfeklierkanker. Wat haar verhaal echter bijzonder en zelfs uiterst controversieel maakt, is de afloop. Lideweij haakte af in de laatste rechte lijn. Enkele maanden voor haar terminale vriend stierf, vertrok ze naar Hawaï waar ze in een retraitecentrum aan de slag kon en tot rust wilde komen. Ze keerde niet terug, ook niet voor de crematie.

Het boek Naupaka (zie onderaan, red.) waarin ze dit uitlegt, zorgde in Nederland voor grote deining. In de heisa over haar persoonlijke keuze ging de noodkreet verloren die ze met haar getuigenis slaakt. Lideweij schreef haar boek immers om de problemen en de noden van mantelzorgers aan te kaarten, een groep van wie het leed doorgaans door dat van de zieke wordt overschaduwd.

Toen uw man ziek werd, bent u als vanzelf in de rol van zijn belangrijkste mantelzorger gerold. Wist u wat dat zou inhouden?

‘Nee, ik kende de term mantelzorger zelfs niet. De artsen gaven ons precieze informatie over Sanders ziekte, en verzekerden ons dat hij 90 procent kans had op herstel. Over de zorg die thuis nodig zou zijn, werd geen woord gerept.  Wel werd er stilzwijgend van uitgegaan dat ik dat als zijn vrouw wel op mij zou nemen. Ik stond er niet bij stil wat dit allemaal inhield, omdat ik er rotsvast van overtuigd was dat het maar voor even zou zijn.' 

We leefden tussen vier muren. Ik durfde niet in mijn eentje uit te gaan, want als ik iets leuks deed, werd ik geplaagd door schuldgevoelens.

'Sander reageerde goed op de eerste chemokuren. Andere patiënten zagen daar zwaar van af, maar hij knapte er net van op. Ik stond voor 100 procent achter Sander, we zouden het samen overwinnen.  Maar de ziekte bleef telkens maar terugkeren.’

U had een druk beroeps- en sociaal leven. Wat voor een impact had Sanders ziekte op uw leven?

‘We waren zes jaar samen toen Sander ziek werd, hij was mijn grote liefde. Ik werkte toen nog fulltime als modejournaliste. Ik heb dat zo lang mogelijk proberen vol te houden. Maar na elke chemobeurt had ik mijn handen vol aan het zorgen voor Sander.  Ik was niet alleen zijn geliefde, maar ook aanspreekpunt voor de buitenwereld, communicatiemedewerker, organisator van bezoeken … Werken lukte soms weken niet, ik nam dan telkens verlof. Ik leefde op het ritme van Sanders ziekte en cijferde mezelf helemaal weg. We leefden tussen vier muren. Ik durfde niet in mijn eentje uit te gaan, want als ik iets leuks deed, werd ik geplaagd door schuldgevoelens. Pas als Sander beter was, gingen we samen naar buiten. Andere mensen zagen ons alleen als het goed ging.' 

Pas toen ik instortte, besefte ik ten volle hoe heel erg alleen ik me voelde. Ik had er vooral grote problemen mee dat niemand vroeg hoe het met mij was.

Dat isolement vergrootte nog toen Sander een stamceltransplantatie kreeg. Het huis moest zo steriel mogelijk gemaakt worden, en bezoek was dan helemaal uit den boze. Als Sander weer wat opgeknapt was, probeerde ik de draad weer op te pikken op het werk. Maar mijn afwezigheid wreekte zich. Je kunt net niet meer mee met wat er op de redactie gebeurt, mijn artikels waren net niet goed genoeg, je kunt niet groeien terwijl mensen in je omgeving dat wel doen. Dat alles geeft je eigenwaarde een flinke deuk . Mijn collega’s zagen me op den duur als ‘de mantelzorger’. Uiteindelijk nam ik zelf ontslag. Ik wilde niet blijven werken in een omgeving waar het mantelzorgerschap aan me kleefde.’

Kon u dan met niemand over uw situatie praten?

‘Ik heb me altijd sterk gehouden, maar op een dag ben ik toch ingestort. Ik weet nog precies waar en wanneer: het gebeurde in het ziekenhuis, waar Sander aan de chemo lag. Hij vroeg of ik een broodje wilde gaan halen. Toen ik terugkwam, kreeg ik het verwijt dat ik niet het juiste broodje had meegebracht. Dat was het moment dat ik brak. Ik dacht: ik doe zo mijn best, en dan is het nog niet goed.' 

Foto KotK/Johannes Vande Voorde

'Gelukkig zag een verpleegkundige dat ik het moeilijk kreeg, en ze stuurde me naar een maatschappelijk assistent in het ziekenhuis. Ik weet nog dat mijn eerste reactie was: waarom ik, het is toch Sander die ziek is? Met die vrouw heb ik dan eindelijk kunnen praten over mijn noden. Toen besefte ik pas ten volle hoe heel erg alleen ik me voelde. Ik bleek er vooral grote problemen mee te hebben dat niemand me vroeg hoe het met mij was. De maatschappelijke assistente heeft me nadien ook doorverwezen naar het Helen Dowling Instituut, een centrum hier in Nederland dat kankerpatiënten en hun naasten ondersteunt. Daar kon ik eindelijk beginnen te werken aan mijn herstel.’

Toch neemt u niet lang daarna een drastisch besluit: u vertrekt naar het buitenland en laat Sander, die toen al terminaal was, achter bij zijn ouders. Hoe is het zover gekomen?

‘Het was een heel heftige periode voor Sander en mij geweest. De zorg voor hem werd me niet alleen fysiek maar ook mentaal te veel. Wat het voor mij totaal ondraaglijk maakte, was dat hij ook nog eens naar alcohol greep en daarover vaak tegen me loog.'

Foto KotK/Johannes Vande Voorde

'We besloten dat hij in de weekends naar zijn ouders zou gaan. Ik kwam wat tot rust en besefte toen dat ik bij Sander weg moest gaan, of ik werd gek. Sander wist ook dat dat voor mij beter was. Hij heeft me laten gaan en is bij zijn ouders gebleven.  Ik zocht een plek om te herstellen van de lange zorgperiode. Een jaar eerder waren we nog samen op Hawaï geweest, en ik wist hoe goed het voor me zou zijn. We bleven contact houden tot het eind. Het was een hartverscheurende beslissing om weg te gaan. We waren dan al wel vier maanden uit elkaar, maar nog steeds goede vrienden. Maar ik kon niet anders. Als ik was gebleven, was ik er onderdoor gegaan.’

Was u voorbereid op de heftige reacties die uw keuze zou uitlokken?

‘De mensen in mijn onmiddellijke omgeving reageerden na lange gesprekken met mij eigenlijk vooral begrijpend. Ze zagen dat ik dit moest doen om te overleven. Alleen de familie van Sander heeft alle contact met mij verbroken.'

Veel mantelzorgers zijn uitgeblust en hebben eigenlijk tijd voor zichzelf nodig om te herstellen. Maar de maatschappij verwacht dat ze weer op normale kracht meedoen.

'De negatieve reacties barstten pas echt los toen mijn boek uitkwam.  Het was wel heftig. Ik kreeg het verwijt harteloos en opportunistisch te zijn. Maar uiteindelijk is die negatieve stroom ook positief gebleken, omdat ik door al die aandacht meteen heel veel mensen bereikte. Samen met een groep communicatieprofessionals richtte ik de community Ik? Mantelzorger op, waar lotgenoten-mantelzorgers in een veilige omgeving hun verhaal kunnen doen, en dat bleek een schot in de roos. Niet alleen in Nederland, maar ook in België.’

Waar hadden die lotgenoten die u contacteerden, vooral behoefte aan, denkt u?

‘Gewoon over je gevoelens kunnen praten zonder veroordeeld te worden, is super belangrijk. Wat je voelt, is menselijk, dat moet toch gezegd kunnen worden. Wat voor mantelzorgers ook cruciaal is, is grenzen te leren stellen, en ook lief te zijn voor zichzelf. Een levensbedreigende ziekte verandert ook je relatie, duwt ze uit balans. Je partner wordt afhankelijk van je, steunt volledig op je.'

Gewoon over je gevoelens kunnen praten zonder veroordeeld te worden, is super belangrijk.

'Heel interessant vond ik in dat verband de getuigenis van een man op het forum, die zijn zieke vrouw meteen na de diagnose had verteld dat zij ook haar eigen netwerk, familie en vrienden, moest aanspreken voor hulp. Zijn vrouw reageerde eerst boos, zo van: jij ging toch voor me zorgen! Maar al snel bleek dat haar man een goeie keuze had gemaakt. Hij bleef elke dag naar zijn werk gaan, en ook zij bleef voor een stuk haar eigen leven behouden. ’s Avonds hadden ze allebei eigen verhalen om elkaar te vertellen.’

Het is nu drie jaar geleden dat u Sander verloor. Bent u stilaan toe aan nieuwe plannen? Wilt u nog doorgaan met de problematiek van mantelzorgers?

‘Ja, maar ook met ex-mantelzorgers, omdat ik zie hoe weinig er voor deze groep is. Velen zijn uitgeblust en hebben eigenlijk tijd voor zichzelf nodig om te herstellen. Maar de maatschappij verwacht dat ze weer op normale kracht meedoen. Ik had zelf heel veel moeite om na de dood van Sander de draad  weer op te pakken. Je hebt zo lang tussen hoop en vrees geleefd, dat je weer moet leren vertrouwen te krijgen in het leven, in de liefde, in jezelf. In dat opzicht was mijn nieuwe partner een spiegel voor mij: hij hoefde maar even te kuchen en ik schoot weer in paniek. Toch niet weer een geliefde die zwaar ziek wordt! In mijn hoofd kon ik die angst wel plaatsen, maar mijn lichaam schoot in de kramp. Ik heb veel geleerd door met experts te spreken. Stilaan begin ik me mantelzorger-af te voelen.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer informatie

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.