Luc Myny volgt een revalidatieprogramma voor mannen met prostaatkanker

Blij met die ondersteuning
Luc Myny
Uit Leven, editie 69, januari 2016

‘We zitten op een trein, de Orient Express eerste klasse qua zorgverlening, en even verderop zijn ze de sporen nog aan het aanleggen. We weten dat we niet meer kunnen genezen, we kunnen alleen maar hopen dat de wetenschap onze ziekte met steeds nieuwe sporen voorblijft.’ Aan het woord is Luc Myny, tijdens een groepssessie over de psychische impact van kanker. We lopen mee met Luc, die deelneemt aan een revalidatieprogramma voor prostaatkankerpatiënten.  

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Filip Claessens
Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

Luc Myny (59) ontvangt ons in alle vroegte in zijn woning in Wetteren. Bij een kop koffie praten we over zijn carrière als bankbediende. Op 1 december 2014 stopte hij met werken, hij was toen pas 58 jaar geworden. Kwart voor acht is het hoog tijd om te vertrekken naar het UZ Gent, voor fysieke oefeningen en een groepssessie van zijn oncorevalidatieprogramma. De sporttas gaat in de koffer. Onderweg vertelt Luc over de prostaatkanker waartegen hij al meer dan tien jaar vecht. ‘De kanker werd eigenlijk bij toeval ontdekt. In augustus 2003 organiseerde de bank een teambuildingsactiviteit. Ik liep een kleine wonde op aan de hiel en ging daarmee naar de huisarts. Uit de analyse van mijn bloed bleek dat ik een verhoogde PSA-waarde had, wat op prostaatkanker kan wijzen. Ik ging op consultatie bij de uroloog, die stelde voor om nog even af te wachten. Drie maanden later was de PSA verder gestegen. Verder onderzoek toonde aan dat ik inderdaad prostaatkanker had. Een verwijdering van de prostaat was de beste optie. Dat gebeurde in april 2004. Ik had negentig procent kans op volledige genezing.' 

Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

'Binnen het jaar was mijn PSA weer lichtjes aan het stijgen. Bleek dat er tijdens de operatie een minimaal deeltje van de kanker was achtergebleven in één van de snijranden. Ik kreeg 37 sessies bestraling, mijn kans op genezing was nog altijd tachtig procent. Vanaf 2008 begon mijn PSA geleidelijk aan weer te stijgen, toen wist ik dat ik niet bij gelukkigen zou zijn. ‘In 2012 werden drie uitzaaiingen gevonden. Ik kon toen in een klinische studie stappen waardoor ik eerst behandeld werd met radiotherapie en sinds april 2014 met hormoontherapie. Als die niet meer aanslaat, is chemotherapie de volgende stap. Mijn kanker valt dus niet meer te genezen, maar het is onmogelijk te voorspellen hoe lang ik nog heb. Twee jaar, vijf jaar, tien misschien? Veel zal ook afhangen van de evolutie van de wetenschap.’

Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

Het is bijna halfnegen, Luc gaat ons voor naar de veertiende verdieping van K12. Hij heeft vandaag geen tijd om te genieten van het prachtige uitzicht over Gent en omstreken. Hij gaat aan de slag op de fitnesstoestellen. Ondertussen geeft Renée Bultijnck, coördinator van het “Zorgpad prostaat TEAM EU’REKA'”, uitleg: ‘Dat is een oncorevalidatieprogramma voor prostaatkankerpatiënten die hormoontherapie krijgen. Het bestaat uit een medische screening, een bewegingsprogramma, opvolging door een psycholoog en een diëtist, en interactieve groepssessies. Enkele bijwerkingen van de hormoontherapie zijn een toename van de vetmassa, een afname van de spiermassa en vermoeidheid. Daarom werken de patiënten hier onder begeleiding aan hun uithouding, hun kracht en hun lenigheid. Het informatieluik bestaat uit zes groepssessies, waarin het lotgenotencontact centraal staat. Vandaag gaat het over de psychische impact van prostaatkanker en van de behandeling op het dagelijkse functioneren van de patiënt en zijn naasten. Een psycholoog begeleidt de sessie.’

We werken hier onder begeleiding aan uithouding, kracht en lenigheid

Luc heeft intussen 25 van de in totaal 48 sportsessies achter de rug. In het begin kwam hij twee keer per week, nu nog één keer. ‘Ik neem ook thuis meer beweging. Ik wandel dagelijks een half uur en ik ga regelmatig fietsen met mijn echtgenote. Dat werpt vruchten af, want bij de laatste controle bleek mijn spiermassa toegenomen te zijn. Zo, ik heb alle toesteloefeningen afgewerkt, nu nog tien minuten flink doorstappen op de band en dan zit het erop.’ 

Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

De infosessie begint om 10 uur, er is nog tijd voor een drankje en een babbel. ‘Morgen moet ik bij de radiotherapeut langs voor de resultaten van mijn bloedonderzoek, ik zal vannacht niet goed slapen,’ zegt Luc. ‘Maar ik geniet van elke dag. Mijn vrouw en ik doen al eens een weekenduitstap, we pikken een film mee in de bioscoop of we gaan eens uit eten. Ik geniet van mijn drie kinderen en mijn twee kleinkinderen. Dat ik mijn kleinkinderen waarschijnlijk niet zal zien opgroeien tot volwassen mensen, daar heb ik het wel moeilijk mee. Daarom ben ik ook bewust niet hun peter willen worden. Ik heb zelf mijn peter verloren op jonge leeftijd, ik wil niet dat hen hetzelfde overkomt. Maar misschien heb ik nog veel jaren tegoed. La vita è bella. Mijn leven heeft nog veel kwaliteit, hoeveel tijd en energie het bestrijden van kanker ook vraagt.’

Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

We nemen de lift naar de dertiende verdieping. ‘Ik heb veel aan het zorgpad en aan de groepssessies. De ondersteuning van een diëtist, een psycholoog en een kinesitherapeut is belangrijk. En de lotgenoten natuurlijk. Niemand begrijpt je zoals een lotgenoot dat doet, ook al heeft ieder zijn eigen verhaal.’ Anneleen Raes, psychologe van het oncologisch centrum en verbonden aan het prostaatkankerprogramma, begeleidt de sessie. Ze brengt de onderwerpen aan – omgaan met de ziekte, mannelijke identiteit, de toekomst, de relatie met de partner, seksualiteit, kinderen en kleinkinderen - en geeft duiding. Maar het woord is vooral aan de veertien patiënten en vijf partners. Er is geen goede of slechte manier om met de ziekte om te gaan, zo blijkt, ieder doet het op zijn of haar manier. Dat kan tot spanningen tussen partners leiden - de ene wil bijvoorbeeld over de ziekte praten, de andere niet – en dan is er veel wederzijds begrip nodig. Luc: ‘Mijn vrouw en ik hebben daarin al lang een evenwicht gevonden, we proberen elkaar niet te belasten. Ik kan bij lotgenoten terecht, mijn vrouw heeft een collega en een vriendin aan wie ze veel kwijt kan.’

Foto: KotK/Filip Claessens, Leven 69, januari 2016

Er zijn nog andere zaken die een relatie onder druk kunnen zetten. Luc brengt aan dat hij meer prikkelbaar is dan vroeger en dat hij tegen zijn gezinsleden ook al eens durft te zaniken over futiliteiten. Daar zit de hormoontherapie voor iets tussen. Andere nevenwerkingen van de therapie zijn warmteopwellingen en vermoeidheid. Luc: ‘Je hebt prostaatkanker, dat weet iedereen in je omgeving, maar toch wordt er van je verwacht dat je tussen twee controles in functioneert als een modelechtgenoot en -vader, of als een modelwerknemer. Sommige dagen is de vermoeidheid groot, ook al zie je aan ons niet dat we ziek zijn.’ Prostaatkanker, daarover zijn alle lotgenoten het eens, raakt aan het gevoel van man-zijn. De hormoontherapie schakelt de aanmaak van testosteron uit. Dat heeft emotionele en psychische gevolgen, het kan bijvoorbeeld het zelfvertrouwen aantasten. Het leidt ook tot impotentie en sterk verminderde lustgevoelens. ‘We zijn knuffelberen geworden,’ verwoordt een deelnemer het. Luc beaamt dat maar vindt ‘seksualiteit ruimer dan de daad. Elkaar koesteren, genieten van het samenzijn, zeggen dat je elkaar graag ziet, dat wordt belangrijker.’

Iets na twaalf uur is de groepssessie afgelopen. Ik bel Luc twee dagen later voor het resultaat van zijn bloedonderzoek. ‘Dat is prima, mijn PSA-waarde is verlaagd, de therapie doet haar werk. Ik ben weer gerust tot de volgende controle op 16 december.’ 

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

PSA

De tumormarker PSA of prostaatspecifiek antigen kán een aanwijzing zijn voor prostaatkanker. Een stijging van de PSA-waarde kan echter ook wijzen op andere, onschuldigere prostaatkwalen zoals een goedaardige prostaatvergroting of een ontsteking. Daarom is verder onderzoek noodzakelijk bij een verhoogde PSA-waarde. Lees hier meer

Revalidatie in het ziekenhuis tijdens of na kanker

Heeft u een half jaar of een jaar na de diagnose kanker ook nog niet-medische problemen en bent u niet zo snel weer de oude als u had verwacht? Een revalidatieprogramma voor kankerpatiënten kan helpen. In veel ziekenhuizen lopen daarom zogenaamde oncorevalidatieprogramma’s, die aangepaste lichaamstraining combineren met informatieve sessies in groep over allerlei aspecten van de ziekte. Zo’n uitgebalanceerd herstelprogramma werkt tegelijk aan de fysieke conditie en verbetert ook de levenskwaliteit van de deelnemers.

De oncorevalidatieprogramma’s in de ziekenhuizen zijn jaren geleden gestart voor borstkankerpatiënten, maar ondertussen voor de meeste patiënten toegankelijk. Deze revalidatieprogramma’s krijgen nog geen tussenkomst van het Riziv. Sommige ziekenfondsen en aanvullende verzekeringen verlenen een gedeeltelijke terugbetaling.

Bekijk de lijst van oncorevalidatie om te zien of er in uw ziekenhuis een oncorevalidatieprogramma loopt waaraan u kunt deelnemen. Informeer eventueel ook bij andere ziekenhuizen in de buurt, ook als u er geen patiënt bent.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.