Patiëntenvereniging Melanoompunt

Patiëntenvereniging Melanoompunt is een nieuwe, onafhankelijke vereniging voor en door melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen. 

De diagnose van een (uitgezaaid) melanoom komt vaak als een donderslag bij heldere hemel. De meeste patiënten en naastbetrokkenen ondergaan in de eerste weken en maanden een rollercoaster aan gevoelens, gaande van totale ontreddering en angst tot boosheid, verdriet en moedeloosheid. Zo onvatbaar, zo onverdonderend, zo veel informatie, … 

Melanoompunt vzw wil

  • lotgenoten samenbrengen
  • informeren
  • vertegenwoordigen
  • belangen behartigen
  • ondersteunen

bij alle aspecten van de strijd tegen deze levensbedreigende ziekte.

Wat doen we?

  • vier ontmoetingsdagen per jaar
    • enkel patiënten en naastbetrokkenen
    • elke ontmoeting een ander thema (met experten aan het woord)
    • elke ontmoeting in een andere provincie
    • mogelijkheid tot begeleide groepsgesprekken
    • mogelijkheid tot een drankje en babbeltje achteraf
  • elk jaar een studiedag
  • website: www.melanoompunt.be, met alle mogelijke informatie en nieuwsberichten
  • voor alle vragen en suggesties: info@melanoompunt.be
  • Facebookpagina: www.facebook.com/melanoompuntvzw
  • besloten Facebookgroep: www.facebook.com/groups/melanoompunt: informeel contact met enkel patiënten en naastbetrokken, niemand van uw vriendenlijst kan zien wat u post
  • Twitteraccount: twitter.com/Melanoompunt
  • een warm en gedreven team

Melanoompunt vzw hoopt bij te kunnen dragen om negatieve gevoelens te helpen ombuigen in koppig doorzettingsvermogen, strijdlust, hoop en steun.

Contactgegevens

Patiëntenvereniging Melanoompunt

Forum

VERMOEDEN EPINDYMOOM CERVICAAL RUGGEMERG

Mijn naam is Erik en ik ben 57 jaar.

Sedert enkele maanden had ik last van paresthesieen (tintelingen) in beide handen.

Er werd een mri-scan genomen van het ruggemerg, later ook met contrastvloeistof.
Er is vermoedelijk een epindimoom aanwezig in het ruggemerg.

Heeft er iemand ervaring met een dergelijke diagnose?

Erik

bloeduitslagen

Dinsdag moet ik met mijn zoon van 12 naar de oncoloog. Hij heeft al 3 jaar periodes met aanvallen van Tachycardie, mydriase, verminderd bewustzijn, hartkloppingen , misselijkheid, duizeligheid, (heel heftige ) vapeurs, migraine,gewrichtspijn.

Hij heeft ook al drie jaar lang diarree en heftige krampen die vaak al optreden terwijl hij zelfs nog aan het eten is. Sinds een 4 tal maanden valt hij ook af (8 kilo nu, hij was wel te zwaar).

De aanvallen komen steeds vaker voor, duren langer (vroeger slechte periode= week of 2 drie, dan weer enkele betere weken. Nu zit hij al 8 weken in zijn slechte periode)  en worden