Lies na een ingrijpende operatie voor vulvakanker

Ik loop weer te zingen
Lies
Uit Leven, editie 73, januari 2017

‘Vulvakanker, ik wist niet dat het bestond’, vertelt Lies*, een jonge vrouw van 40 met twee tienerdochters. De operatie verminkt haar maar Lies neemt dapper haar leven weer op. Werken, zingen, vrijen: alles doet ze weer, met heel veel energie en plezier.

Auteur: Els Put - Fotograaf: iStock

‘Ik had er nog nooit van gehoord, van vulvakanker. Zes jaar geleden ging ik naar de gynaecologe met de vraag wat dat kleine bolletje op mijn schaamlip was. “Een ingegroeid haartje vermoed ik”, zei ze en ze stuurde me door naar een prof gynaecologie. Die gaf me een zalfje dat het misschien zou doen verdwijnen. Omdat het bolletje alleen maar groter werd, me hinderde als ik een jeansbroek droeg of bij het vrijen, stapte ik twee jaar geleden opnieuw naar de gynaecologe en vroeg haar om het weg te halen. “Dan doen we dat even”, zei ze en plande een operatie in.’

‘Twee weken na de ingreep verraste ze me toen ik belde voor advies omdat de wonde pijn bleef doen: “We hebben de uitslag van het weefsel”, zei ze. Dat was ik helemaal vergeten. Het was iets onschuldigs, toch? Niet dus: “Het gezwel is kwaadaardig”, zei de arts. “Spreken we dan van kanker?”, vroeg ik? Dat bevestigde ze: “Het is erg zeldzaam en zeker bij jou want je hebt eigenlijk een huidkanker op een uitzonderlijke plaats. We weten nu ook dat niet alles weg is. Er is een stukje blijven zitten omdat het zo dicht bij je clitoris zat. Omdat we er van uitgingen dat het goedaardig zou zijn, hebben we dat niet weggenomen maar nu moet dat wel. We sturen je door naar een gespecialiseerd ziekenhuis voor een nieuwe operatie waarbij ze het gezwel, schaamlippen en clitoris wegsnijden en tegelijk de huid herstellen met huid uit je benen, buik en billen.”

Dat mijn man kan zeggen: “Jij bent nog altijd even aantrekkelijk voor mij”, helpt me zoveel vooruit.

“Neen”, heb ik geroepen. “Neen, neen, neen!” Wel vijf minuten aan één stuk. Ik was op dat moment alleen thuis en volledig van slag. Ik kon niet geloven wat me overkwam. Mijn man kon ik niet bereiken op het werk. Ik belde mijn vader: hij stapte uit een belangrijke vergadering en kwam naar me toe. Gelukkig waren mijn dochters op dat moment naar school en kon ik me wat herpakken voor ze thuis kwamen. Ze waren toen elf en dertien jaar. Ik wou hen nog even niet alles vertellen want het UZ zou het weefselonderzoek herhalen en een heel klein stemmetje in mij zei dat het misschien toch nog zou meevallen. Dat het geen kanker was, dat ik geen grote operatie hoefde, dat mijn vulva niet weggesneden moest. Ik bleef hopen.’

‘Die uitslag bevestigde mijn bange vermoedens en sloeg alle hoop weg. De diagnose van het weefselonderzoek was niet goed. Bij de meeste vrouwen met vulvakanker volstaat een eenvoudige chirurgische ingreep of bestraling. Maar niet bij mij. “En wat als ik me niet laat opereren?”, vroeg ik. “Dan heb je nog een jaar of twee”, zei de arts. “Maar als je de grote operatie laat doen, is je prognose goed. Dan is alle kanker weg. Je hebt geen uitzaaiingen. Dan ben je kankervrij”. Ik maakte een klik: ik zou laten doen wat moest. Dat: “Je hebt geen uitzaaiingen,” vond ik op dat moment normaal. Pas later besefte ik hoe waardevol die informatie was. Wat die zei over mijn toekomst. En welk een rust dat nu geeft. Het gaf me ook de kracht om het mijn dochters te vertellen. Dat ik kanker had en dat het wel goed zou komen. Zij weenden, we weenden samen. Zij verwerkten die moeilijke boodschap en die moeilijke maanden elk op hun eigen manier: mijn jongste gaf een voordracht over kanker op school, mijn oudste liet haar lange haar knippen voor een pruik voor iemand met kanker. Sjiek, hé!’ 

De grote operatie

‘De dagen voor de operatie hebben Peter en ik afscheid genomen van mijn lichaam, van vrijen zoals we het kenden. Het troostte en deed terzelfdertijd verdriet. We wisten niet of we dat ooit nog zouden kunnen.’

‘Ik zing graag. Muziek zit in mijn genen. Terwijl de verpleegkundige op de dag van de operatie klaarstond om me naar de operatiezaal te brengen, duwde ik nog snel mijn oortjes in en luisterde naar Good day, een song van Jewel, een prachtig lied met een sterke tekst die me enorm veel kracht gaf.'

Toen ik voor het eerst weer zonder krukken stapte, zei mijn vader: “Kijk, mijn dochter zet voor de tweede keer haar eerste stapjes.”

'Na de operatie stond Peter aan de lift me op te wachten. Die eerste nachten week hij geen millimeter van mijn zijde. Ik voelde zoveel liefde voor hem, hij troostte en steunde mij. Ik voelde zo hard dat hij mij graag zag. In goede en in kwade dagen: dat kon tellen!’

‘Die eerste dag was ik suf van de narcose en van de pijnstillers en besefte ik niet veel. Dat Peter toen – tijdens een verzorging – de littekens en wonden al gezien had, heb ik pas later geweten. Toen mijn hoofd weer helder was, wou ik eerst niet dat hij ze zag. Ik geneerde me maar hij maakte er geen punt van en heeft me dagen, weken en maanden geholpen met de verzorging van de littekens want die mochten niet ontsteken. Hij kwam zelfs ’s middags naar huis om me te verzorgen. Bewegen, opstaan, stappen en zitten deed pijn doordat de huid van mijn benen, buik en billen verplaatst was en trok. Toen ik voor het eerst weer zonder krukken stapte, zei mijn vader: “Kijk, mijn dochter zet voor de tweede keer haar eerste stapjes.” Ook mijn mama had alle dagen voor dag en dauw in het ziekenhuis gestaan om mij te verzorgen en me moed te geven.’

‘Ondertussen zijn we twee jaar verder en doe ik weer alles.  Alleen zorg ik ervoor dat ik niet te lang moet zitten. Ik kan mijn bureautafel elektrisch hoger en lager zetten zodat ik ook staand kan werken en ik wissel vaak van stoel en zitkussens. Ja, ik werk weer.'

Ik wil dat dit andere vrouwen bereikt en hen helpt. Dat zij er moed uithalen. Want een amputatie van schaamlippen, een verminking van je lichaam hoeft niet het einde van een relatie of van vrijen te zijn.

'Ik heb mijn leven weer helemaal opgenomen. Ik heb een groot feest gegeven, een jaar na de operatie om iedereen te bedanken. Want zonder de mensen rond mij stond ik niet waar ik nu sta. Toen ik daar stond te zingen, voelde ik me zo blij: zie me hier nu staan. Ik heb alles: een fantastische man, mijn gezin, familie, vrienden die me steunen, de zon, de natuur. Alles is goed. Dit is leven!’

Opnieuw leven

‘Ook dat andere, liefdevol en onbezonnen vrijen, hebben we weer opgenomen. Peter was er al die tijd dat ik ziek was. Ons verlangen naar elkaar is nooit weggeweest maar we moesten creatief omspringen met mijn verminkte lichaam. We probeerden wat nog kon. Stukje bij beetje kreeg ik op sommige plaatsen weer wat gevoel in het geopereerde deel van mijn lichaam, al zullen sommige delen van mijn huid altijd gevoelloos blijven.'

De eerste keer kwam als een totale verrassing: een warme golf die me overspoelde. Ik krijg weer orgasmes. Het is anders dan vroeger maar het is even goed.

'Het was een weg van vallen en opstaan maar stilaan voelde ik dat mijn lichaam steeds meer reageerde. Dat ik weer opgewonden raakte als Peter me streelde. De eerste keer kwam als een totale verrassing: een warme golf die me overspoelde. Mijn borsten hebben het gevoel van mijn clitoris overgenomen en verbinden me met mijn buik: ik krijg weer orgasmes. Het is anders dan vroeger maar het is even goed.’

‘Mijn bange gevoel: vrijen is niet meer voor mij, klopte dus niet. Het kan wél. Ik kan weer helemaal vrouw zijn. Vrijen voelt niet altijd hetzelfde en soms lukt het al eens wat minder, maar ik wil het graag. Ik wil dit ook nog niet opgeven. Ik denk ook dat de herinnering aan de vroegere intensiteit van vrijen mijn lichaam helpt om dat nu opnieuw te beleven. Mijn man is die weg – op zoek naar opnieuw vrijen - spontaan met me meegegaan al weet ik dat dit voor hem niet altijd vanzelfsprekend was. Hij bleef me complimentjes geven: “Je sexy billetjes zijn nog altijd even sexy.” Mijn geabimeerde billen vol littekens! Dat hij kan zeggen: “Jij bent nog altijd even aantrekkelijk voor mij”, helpt me zoveel vooruit. Ik zie hem graag.'

‘Ik wil dit verhaal niet zomaar in mijn graf meenemen. Ik wil dat het andere vrouwen bereikt en hen helpt. Dat zij er moed uithalen. Want een amputatie van schaamlippen, een verminking van je lichaam hoeft niet het einde van een relatie of van vrijen te zijn. In een liefdevolle relatie kan er veel.  En je mag je gerust sexy voelen met dat nieuwe lichaam. Het is tenslotte ook een stukje van je levensverhaal. Ik hoop dat mijn verhaal hen ook troost, dat ze niet alleen zijn met hun pijn, verdriet, schaamte.’

 

 

Professionele hulp bij seksualiteit na kanker

Opnieuw vrijen na kanker is zeker niet altijd evident. U en uw partner moeten veel drempels over en echt zoeken naar een nieuwe intimiteit en seksualiteit. Weet dat er hulpverleners zijn die u mee op weg kunnen helpen. Dat kan een verpleegkundige, psycholoog, consulent of seksuoloog zijn binnen het psychosociale team van de ziekenhuisafdeling waar u werd behandeld.

Lotgenoten met een gynaecologische kanker

Esperanza is een groep van lotgenoten met eierstokkanker, baarmoeder(hals)kanker, vulvakanker … enz.

 

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.