Leven met een dikke arm na borstkanker

Ik wil vooral voorkomen dat het erger wordt
Marina Van Haeren

Drie jaar geleden kreeg Marina Van Haeren (58) te horen dat ze borstkanker had. De dikke arm die ze aan haar behandeling overhoudt, probeert ze met intensieve lymfedrainage en een steunmouw in bedwang te houden.

Auteur: An Van de Velde - Fotograaf: Eric de Mildt (foto's Marina), Pol Leemans (foto prof. Lievens)
Foto KotK/Eric de Mildt, Leven 45, januari 2010

‘Eind juli 2006 viel de diagnose’, vertelt Marina Van Haeren. ‘Een maand later ben ik geopereerd. Een borstsparende ingreep, gelukkig maar. Tijdens die operatie zijn ook enkele lymfeklieren uit mijn linkeroksel verwijderd. Nadien volgden chemotherapie en intensieve radiotherapie.’

‘Voor de mobiliteit van mijn linkerarm ben ik gestart met kinesitherapie, bij een gewone kinesitherapeut. De oefeningen volgde ik thuis ook ernstig op. Met succes. Mijn arm bleef soepel en mobiel. Ik ondervond geen problemen. Tot ongeveer een jaar later: midden oktober 2007. Ik zat op maandagochtend in de auto op weg naar mijn werk, twee handen op het stuur... Mijn linkerhand was helemaal gezwollen. Er lag precies een kussentje bovenop en ik had vingers als worstjes. Zomaar, zonder aanleiding. Op kantoor ben ik meteen beginnen rondbellen. Zo kwam ik terecht bij professor Lievens (zie onderaan) die mij de coördinaten bezorgde van een kinesitherapeut gespecialiseerd in lymfedrainage. In het begin ging ik drie keer per week. Tussen mijn twee armen zat een verschil van drie centimeter. Mijn arm was stijf, voelde vervelend aan. Hinderlijk. Met lymfedrainage werd hij weer soepel en dunner. Na een maand zag ik al resultaat.’

‘Overdag draag ik ook een steunmouw, een stevig rekverband van onder mijn oksel tot over mijn hand, om te verhinderen dat mijn arm opzwelt. Bij mij zit de zwelling vooral rond mijn bovenarm en mijn pols. Daarom draag ik liefst een mouw uit één stuk, met een handje. Mensen vragen soms of ik mijn pols bezeerd heb, dan speel ik meteen open kaart. Ik vertel het aan iedereen, dat maakt deel uit van mijn verwerkingsproces. Ik verberg het ook niet. Ik draag waar ik zin in heb, ook korte mouwen.’

Mensen vragen soms of ik mijn pols bezeerd heb, dan speel ik meteen open kaart. Ik vertel aan iedereen dat ik lymfoedeem heb, dat maakt deel uit van mijn verwerkingsproces.

‘Zo ’n steunmouw dragen is niet altijd evident. Het spant stevig. Bij warm weer moet ik echt op mijn tanden bijten om ze aan te trekken. Ik kan het ook niet alleen, mijn man moet me daarbij helpen. Vorige zomer – op vakantie in Zwitserland - heb ik een paar keer gezondigd. Ik wilde van de zon genieten, zonder mouw, maar dat heb ik achteraf moeten bekopen. Door de warmte begon mijn arm te zwellen en daar kreeg ik een zonneallergie bovenop: overal blaasjes en ze jeukten verschrikkelijk. Ik kón mijn mouw niet meer dragen. Zo ging het van kwaad naar erger. Terug thuis was mijn arm pas na een paar weken intensieve kinesitherapie weer onder controle. Ik heb mijn lesje geleerd. Voortaan draag ik mijn steunmouw consciëntieus elke dag. Dat moet ik wellicht ook de rest van mijn leven blijven doen.’

‘Mijn linkerarm zal altijd dikker blijven dan mijn rechterarm, maar met lymfedrainage houd ik het binnen de perken.'

Foto KotK/Eric de Mildt, Leven 45, januari 2010

Ik moet niet echt op mijn kleding letten. Ik ga wandelen, ik geniet van de zon,… zonder te overdrijven. Huishoudelijke klussen zijn soms een probleem, maar van in het begin heeft mijn man mij bij heel wat huishoudelijke taken geholpen.’

‘Natuurlijk ben ik er mee bezig, maar ik lig er niet van wakker. Zeuren heeft geen zin. Het is mij overkomen en ik moet ermee voort. Ik wil vooral vermijden dat het erger wordt. Daarvoor heb ik zo mijn trucjes, kleine dingen waarop ik moet letten: geen zware dingen dragen met mijn linkerarm bijvoorbeeld. En voor lange autoritten leg ik een kussen op mijn schoot en daarop mijn arm. Mijn linkerarm zal een zorgenkind blijven, daar moet ik constant rekening mee houden. Gelukkig ben ik rechtshandig. Om mezelf te verwennen, laat ik af en toe mijn steunmouw uit, bijvoorbeeld als we uit eten gaan met vrienden of familie. Maar ik mag het niet te veel doen: enkel voor speciale gelegenheden.’

‘Ik ga nog altijd twee keer per week naar mijn kinesitherapeut. Dat vergt inspanning en een grote dosis zelfdiscipline. Ik heb een actief leven, een drukke professionele agenda, veel verantwoordelijkheid… Zo ’n behandeling duurt bijna een uur, maar het doet wel deugd. Het ontspant mij. Vroeger ging ik na mijn werk. Als ik moe was of nog druk bezig, durfde ik het wel eens afbellen. Nu ga ik ’s morgens voor het werk. Dat lukt mij beter om vol te houden.’

‘Mijn advies aan lotgenoten: als je last krijgt, regel meteen een afspraak met een kinesitherapeut die gespecialiseerd is in lymfedrainage. Je hebt er alle baat bij om het van in de beginfase onder controle te houden. Het ís een opgave, ja. Maar ik heb het er voor over. Ik móet volhouden, om erger te voorkomen.’

Lymfedrainage

Niet alle kinesitherapeuten zijn onderlegd in manuele lymfedrainage. Vraag het vooraf na. Ook bij de Kankerlijn kunt u terecht voor adressen van gespecialiseerde kinesitherapeuten voor de behandeling van lymfoedeem. Telefoon: 0800 35 445, elke werkdag van 9-12u en van 13-17u, of stel uw vraag hier. Voor kinesitherapie voor lymfoedeem kunt u via een arts-specialist (geen huisarts) een verhoogde terugbetaling van het ziekenfonds aanvragen (uw aandoening moet daarvoor erkend zijn als zware aandoening).

Tips om een dikke arm te voorkomen

  • draag handschoenen bij huishoudelijk werk, ook in de tuin
  • vermijd hete baden, sauna’s en langdurig zonnebaden
  • gebruik een goede huidcrème op basis van lanoline
  • blijf de getroffen arm gebruiken, maar overbelast hem niet
  • til geen zware lasten
  • laat geen inspuitingen, bloedafname en bloeddrukmetingen doen aan die arm
  • ontsmet elke wonde goed, hoe klein ook
  • neem steeds antibiotica mee als je verre reizen maakt
  • raadpleeg zo snel mogelijk iemand gespecialiseerd in lymfoedeem als de arm begint te zwellen

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.