Leo Pardon kiest voor vroegtijdige zorgplanning

Nadenken over het levenseinde geeft me rust
Leo Pardon
Uit Leven, editie 92, september 2021

‘Ik laat mijn lichaam tegen kanker vechten, maar mijn geest niet.’ Dat is de visie van Leo Pardon (69), die drie jaar geleden te horen kreeg dat hij kanker heeft en niet meer kan genezen. Hij probeerde zo snel mogelijk te berusten in zijn lot. Meer nog. Hoewel hij nog niet in de laatste fase van zijn leven zit, informeerde hij zich al bewust over het levenseinde en zette enkele dingen op papier. ‘Ik neem nu de tijd daarvoor zodat ik later geen overhaaste beslissingen moet nemen.’

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: Joost Joossen
lp92-3

Bij Leo werd maagkanker vastgesteld met uitzaaiingen in de lever en de lymfeklieren. Opereren was niet meer mogelijk. Wel zou hij om de twee weken chemotherapie krijgen om zijn leven nog zo lang mogelijk en in de beste omstandigheden te verlengen. ‘De diagnose was een zware slag’, zegt Leo. ‘Hoeveel tijd had ik nog? Ik vroeg het de dokters op de man af, maar daar konden en wilden ze me geen antwoord op geven. Hoewel ik een emotionele man ben, ben ik tegelijkertijd ook erg rationeel. En ik kan heel goed schakelen tussen die twee uitersten.’

Leo probeerde snel het verdriet aan de kant te zetten en vroeg zich af wat nu de beste manier zou zijn om zijn ziekte aan te pakken. ‘Hoe kon ik ervoor zorgen dat mijn familie en ik er psychisch niet onderdoor zouden gaan? Ik besliste om mijn lichaam tegen de kanker te laten vechten, maar mijn geest zou ik clean houden. Die zou met de ziekte moeten leren leven en een manier moeten zoeken om toch nog zo veel mogelijk te genieten. Een voortdurende strijd voeren in je hoofd, dat houd je immers niet vol.’

Ventileren en relativeren

Het lukt Leo meestal vrij goed om zijn gedachten onder controle te houden, al heeft hij natuurlijk ook lastige momenten. ‘Gelukkig sta ik er niet alleen voor’, legt hij uit. Hij wordt behandeld in een klein regionaal ziekenhuis. ‘Dat beschikt over een multidisciplinair oncologisch team. Naast de medisch oncoloog, stonden vanaf dag één twee psychologen, een diëtist, een oncologisch en een palliatief verpleegkundige voor mij klaar. Aangezien het aantal kankerpatiënten er klein is, kunnen ze iedereen van nabij opvolgen. Bij elke chemosessie komt de psycholoog sowieso langs, ik hoef nooit een overleg aan te vragen. Zo komt het dat ik me daar geen patiënt voel, maar een gast. Ik ben erg dankbaar voor al die hulp. Ik las onlangs in het boek De jongen, de mol, de vos en het paard van Charlie Mackesy een citaat dat het zo mooi samenvat: “Wat is het moedigste dat je ooit hebt gezegd?”, vroeg de jongen. “Help”, antwoordde het paard.’

lp92-2

‘Aan die gesprekken met de psycholoog heb ik trouwens veel. Soms bespreken we praktische dingen, een andere keer komen de grote levensvragen aan bod. Ik ben geen binnenvetter en heb het nodig om te kunnen ventileren. Door met hen geregeld in gesprek te gaan, ben ik rustiger. Maar ze helpen me ook te relativeren. Voor de buitenwereld probeer ik me altijd sterk te houden, maar de psychologen laten me inzien dat het best oké is om af en toe boos of verdrietig te zijn. De diëtist geeft me voedingstips, want sinds de diagnose heb ik geen zin meer om te eten en vermager ik snel.’

Eindscenario’s

Toch bespreekt Leo met dat multidisciplinair team niet alleen wat vandaag voor hem van tel is. Samen met het team kijkt hij ook naar de toekomst. ‘Toen ik ongeveer anderhalf jaar wist dat ik maagkanker had, vroeg ik bij de psychologen een gesprek aan over het levenseinde. Hoewel de chemo op dat moment prima zijn werk deed, wou ik met hen alle mogelijke eindscenario’s overlopen. Want een einde komt er sowieso. Dan zal ik afhankelijk worden en me moeten neerleggen bij de diagnose. Maar misschien heb ik in die allerlaatste weken nog een aantal keuzes. En daar wil ik dan op het moment zelf bewust voor kunnen kiezen. Wil ik thuis sterven of in het ziekenhuis bijvoorbeeld?’

‘Ik ben nu op de hoogte van alle mogelijkheden die er zijn en hoe ze precies werken, maar ik weet ook welke nadelen verbonden zijn aan welke keuze. Op die manier krijg ik wat meer controle over wat komt en panikeer ik niet. Een aantal dingen heb ik al definitief beslist en samen met de palliatief verpleegkundige op papier laten zetten. Vroegtijdige zorgplanning wordt dat genoemd. Het is een document waarin ik heb vastgelegd welke therapieën ik nog wil ondergaan en welke ik liever nooit wil krijgen. Het document bevat ook een wilsverklaring voor euthanasie. Ook mijn wensen voor de begrafenis zijn erin opgenomen. In het ziekenhuis houden ze dat document bij, maar ook mijn partner, kinderen en huisarts hebben een exemplaar.’

Drie fasen

Ik ben van mening dat veel mensen er baat zouden bij hebben mochten ze palliatieve hulp opstarten meteen nadat ze de boodschap hebben gekregen dat ze aan een levensbedreigende ziekte lijden. Maar de term schrikt af, want voor velen staat palliatief gelijk aan terminaal. Dat is niet zo.

‘Vroegtijdige zorgplanning geeft me rust. Ik neem nu de tijd om over het levenseinde na te denken zodat ik later geen overhaaste beslissingen moet nemen. Ik ben van mening dat veel mensen er baat zouden bij hebben mochten ze palliatieve hulp opstarten meteen nadat ze de boodschap hebben gekregen dat ze aan een levensbedreigende ziekte lijden. Maar de term schrikt af, want voor velen staat palliatief gelijk aan terminaal. Dat is niet zo. Palliatief betekent dat je niet meer kunt genezen, maar daarom zit je nog niet in je laatste levensfase.’

‘Optimale palliatieve zorg bestaat voor mij uit drie fasen. De eerste fase begint onmiddellijk na de diagnose dat je ongeneeslijk ziek bent. Daarin staat levenskwaliteit centraal. De begeleiding die ik in mijn ziekenhuis van het oncologisch team krijg, is voor mij de ideale vorm van palliatieve zorg in een eerste fase. En die duurt hopelijk nog zo lang mogelijk. Die zal stoppen op het moment dat de artsen mij zeggen dat de therapie niet meer aanslaat. Maar dan kunnen ze mij op een andere manier verder helpen, namelijk door fase twee van start te laten gaan. Dat is de fase van de terminale zorg. Daarin zal ik in samenspraak met mijn omgeving onder meer moeten kiezen voor thuisverpleging of verzorging in het ziekenhuis. De derde fase is de nazorg. Die bestaat uit de psychische begeleiding van de nabestaanden.’

Naasten

De palliatieve zorg waar ik op dit moment al in mijn ziekenhuis van geniet – en ik gebruik dat werkwoord heel bewust – maakt ook mijn partner rustiger en sterker.

‘Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de omgeving heeft die gefaseerde vorm van palliatieve zorg zijn voordelen’, ondervindt Leo. ‘De palliatieve zorg waar ik op dit moment al in mijn ziekenhuis van geniet – en ik gebruik dat werkwoord heel bewust – maakt ook mijn partner rustiger en sterker. Voor de coronapandemie ging mijn vrouw altijd mee naar de chemo en was ze dus ook aanwezig bij gesprekken met iemand van het oncologisch team. Daardoor voelde ze zich meer betrokken. Niks is erger dan aan de zijlijn te moeten toekijken. Uit de wetenschap dat een heel team achter ons staat, put ook zij fysieke en psychische kracht. Uiteindelijk is zij mijn mantelzorger. De kinderen zijn dan weer blij dat ik mijn wensen rond mijn levenseinde al overdacht en op papier vastgelegd heb. Op die manier hoeven zij geen beslissingen in mijn plaats te nemen.’

Stap achteruit

lp92-1

Sinds de diagnose zijn er drie jaar verstreken. Heel die periode kreeg Leo dezelfde chemo. ‘Die is erin geslaagd de ziekte langer dan verwacht onder controle te houden’, zegt hij. ‘Maar bij iedere evaluatie is het bang afwachten, want van zo'n resultaat hangt veel af. Helaas kreeg ik net slecht nieuws. Bij de laatste controle werd er meer tumoractiviteit gemeten en stelden de artsen uitzaaiingen op het buikvlies vast. Dan zet je onmiddellijk een stap achteruit. Je weet: na die eerste therapie zijn er nog alternatieven. Nu ik aan stap twee begin, komt de dood weer wat dichterbij. En hoe goed je je ook voorbereidt op het einde van het leven, bij tegenvallende resultaten is het toch altijd even slikken. Want slecht nieuws meedelen aan mijn kinderen en kleinkinderen is het lastigste in het hele ziekteproces. Dan wint mijn nuchterheid het niet van de emoties.’

Leo Pardon werkte mee aan het burgerrapport voor het palliatief debat, een breed maatschappelijk debat met iedereen die van ver of dichtbij betrokken is bij palliatieve zorg: komoptegenkanker.be/het-palliatief-debat.

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

 

Praten over toekomstige zorg

Uw wensen en zorgkeuzes bepalen, gebeurt wellicht niet in één keer, maar in herhaald overleg met uw familie, naasten en zorgverleners. Voor de meeste mensen is de huisarts de beste gesprekspartner over vroegtijdige zorgplanning. Aarzel niet om uw huisarts of een zorgverlener in het ziekenhuis te vragen naar een of meerdere gesprekken hierover.

U kunt uw wensen op papier laten zetten (bijv. in uw medisch dossier of speciale documenten), maar het belangrijkste is de dialoog, het erover praten met zorgverleners en naasten. Uw keuzes kunnen evolueren en aangepast worden, want u kunt van mening veranderen of uw omstandigheden kunnen veranderen.

Documenten voor toekomstige zorg

U kunt bepaalde beslissingen over uw toekomstige (medische) zorg schriftelijk vastleggen. U vindt de nodige documenten daarvoor bij de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, het LevensEinde InformatieForum, uw huisarts of uw apotheker.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.