Koen Van Hoeylandt blikt terug op de ziekte en dood van zijn vrouw

Als een eekhoorn na een bosbrand
Koen Van Hoeylandt
Uit Leven, editie 69, januari 2016

“Gaan wil ik niet, blijven kan ik niet.” Dat citaat van Shakespeare moest op haar doodsbericht komen, dat in een rode omslag zonder zwarte rand zou worden gestoken. ‘Zo was Sandra’, vertelt haar man Koen Van Hoeylandt, ‘een intense, warme vrouw, maar een controlefreakje’. Ze wou controle houden over haar ziekte, maar ook controle over het leven en de dood. In 2009 krijgt ze euthanasie. Haar man schreef een boek over haar gevecht met de ziekte, maar hij zegt liever dat hij ‘een monumentje voor haar heeft opgericht.’

Auteur: Liesbet De Vuyst - Fotograaf: An Nelissen
Foto: KotK/An Nelissen, Leven 69, januari 2016

‘Het was kerstavond 2001 toen we te horen kregen dat de zware hoest waar Sandra (toen 38) al een tijdje last van had eigenlijk niet zo onschuldig was. Een bloedanalyse had aan het licht gebracht dat het aantal witte bloedcellen van Sandra verhoogd was en dat ze chronische lymfatische leukemie (CLL) had. Dat is een soort van bloedkanker die in vele variaties kan voorkomen. Maar Sandra had een specifieke chromosomale afwijking, verantwoordelijk voor een heel agressieve vorm. Toen ze het verdict kreeg, is ze onmiddellijk op het internet gaan zoeken hoe lang ze nog te leven had. Een omfloerste aanpak was niets voor haar. Ze wilde weten waar ze aan toe was, geconfronteerd worden met de botte realiteit. Maximaal dertig maanden had ze nog tegoed.’

Eigen weg

‘Onmiddellijk na de diagnose heeft Sandra zich als een bezetene op haar ziekte gestort. Het internet werd haar bondgenoot in de strijd. Ze weigerde zware chemo, kreeg monoclonale antilichamen toegediend (een vorm van immunotherapie, red.) en ging obsessief op het web op zoek naar medicijnen en behandelingen.'

Foto: KotK/An Nelissen, Leven 69, januari 2016

Ze nam via mail contact op met lotgenoten over de hele wereld en kankerexperten uit Groot-Brittannië en de Verenigde Staten om zich te informeren over de recentste ontwikkelingen op medisch gebied en die dan voor te leggen aan haar hematoloog hier in België. Gelukkig hadden we hier een arts die respect had voor haar “waanzinnige eigenzinnige weg”, want zo beschreef Sandra haar parcours graag. Sandra overleefde de dertig maanden die haar beloofd waren ruim, maar in 2006 is het tij toch gekeerd. Het ging plotseling slechter met haar en het werd ons duidelijk dat ze afstevende op de dood. Toch bleef ze met onuitputtelijke energie vechten tegen het onafwendbare. Geen dag is ze gestopt met zoeken naar het reddende product, ze wou elke kans grijpen.’ 

‘Sandra communiceerde heel veel over haar ziekte. Niet alleen met lotgenoten en artsen, maar ook met vrienden en met mij. Ze kwam soms maniakaal over, verstikkend zelfs. Een paar vriendschappen zijn erdoor stuk gelopen.'

Ik voelde mij als een eekhoorn die een bosbrand had overleefd. Alles was kapot, in de as gelegd. Maar ik wist dat als ik lang genoeg zou wachten er opnieuw iets zou gaan bloeien om in te klimmen.

'Toch vind ik net dat bewonderenswaardig aan Sandra. Ze kroop niet weg voor de waarheid. Doordat Sandra zo communicatief was, heb ik met haar de ziekte zeven jaar lang mee ondergaan. Ik heb samen met haar het net afgeschuimd op zoek naar hoop, we zijn samen boos, zelfs agressief geweest en we durfden ook te praten over het leven na haar dood. Die aanpak heeft ervoor gezorgd dat ik nu zonder pijn naar dat verleden kan terugkijken. ’

Eekhoorn na de bosbrand

‘Op het moment dat Sandra voelde dat de dood onafwendbaar was, begon ze haar euthanasie te regelen. Sandra had moraalfilosofie gestudeerd en dacht over zulke thema’s ook al na toen er nog geen sprake was van de kanker in haar. Ze hunkerde naar het leven, ze was er verliefd op, maar dat had ook een keerzijde: ze wilde levenskwaliteit. Toen het idee van euthanasie in haar hoofd begon te rijpen, vroeg ze wel eens aan vrienden of ze in hun huis met zicht op de mooie tuin mocht sterven. Na verloop van tijd werd dat niet meer belangrijk. De plaats waar ze zou sterven was een detail.'

Foto: KotK/An Nelissen, Leven 69, januari 2016

'Belangrijker was wie bij haar zou zijn op dat moment en wat ze nog zou zeggen. Euthanasie is voor Sandra nooit een gemakkelijkheidsoplossing geweest. Zij wilde dat er een vluchtweg was op het moment dat haar toestand voor haar onhoudbaar zou worden. Op 17 april 2009 is Sandra gestorven in het UZ in Gent. Ze had zeventien vrienden uitgenodigd met wie ze, voor ze euthanasie kreeg, elk nog een kwartier sprak. De euthanasie zelf was een ingetogen moment. De hematoloog (specialist die zich bezighoudt met afwijkingen van het bloed en de lymfeklieren, red.) die Sandra zeven jaar lang behandeld had, heeft zelf de injectie gegeven. Hij was ondertussen een vriend, een strijdmakker geworden.’

‘Als je voor euthanasie kiest, neem je heel bewust afscheid. Je sluit uit dat je in een coma verglijdt en zachtjes wegvalt. Je prikt een datum en tijdstip op de dood. Dat was een heel vreemde ervaring voor ons beide. Ik herinner me dat Sandra me de dag voordien vroeg “Wat moet een mens in godsnaam doen op de vooravond van zijn dood?” Ik zal ook nooit die laatste blik in haar ogen vergeten, die was erg pijnlijk, maar ook heel verhelderend. Je weet al lang dat het leven eindig is. Toch is het alsof je pas dan het mysterie ontrafelt en beseft dat het bestaan iets is om van te houden.’

Foto: KotK/An Nelissen, Leven 69, januari 2016

‘Toen ik thuiskwam, voelde ik me opgelucht. We waren zo diep gegaan, we hadden samen echt alles gedaan om haar te redden. Ook nu nog heb ik het gevoel dat ik in het reine ben, dat ik me niets te verwijten heb. Sommige mensen vallen na de dood van een geliefde in een put van onmetelijk verdriet. Op mij had Sandra’s dood een ander effect. Ik voelde een enorme dynamiek, een grote kracht. Ik besefte plots dat mijn leven eigenlijk zeven jaar had stilgestaan, dat ook ik al die jaren geleefd had zonder perspectief. Ik voelde mij als een eekhoorn die een bosbrand had overleefd. Alles was kapot, in de as gelegd. Maar ik wist dat als ik lang genoeg zou wachten er opnieuw iets zou gaan bloeien om in te klimmen. De verbeten strijd van Sandra had me doen inzien dat je als mens je leven in handen moet durven nemen.’

Schrijven als therapie

‘Papier is voor mij altijd al een steun en toeverlaat geweest, ook tijdens Sandra’s ziekte. Aan het witte blad vertrouwde ik gedurende die zeven jaar mijn angsten en ongemakken toe. Nadat Sandra gestorven was, was het alsof de mooie herinneringen samen met haar verdwenen waren. Daarom ben ik anderhalf jaar na haar dood mijn schrijfsels uit haar ziekteperiode beginnen te structureren en heb ik ze samengevoegd met medische informatie, maar ook met oude verslagen van al onze reizen.'

Ik heb samen met haar het net afgeschuimd op zoek naar hoop, we zijn samen boos, zelfs agressief geweest en we durfden ook praten over het leven na haar dood. Daardoor kan ik nu zonder pijn naar dat verleden terugkijken

'Op die manier wou ik de 17 jaar die we samen waren geweest, reconstrueren als herinnering voor mezelf en haar vrienden. Maar Johan Braeckman, professor filosofie en een vriend van ons, raadde me aan haar verhaal uit te geven, omdat het ook maatschappelijk relevant is.’

‘Als je iets wil publiceren, moet je vaak herlezen, schrappen en schaven. Daardoor heb ik het moment van Sandra’s euthanasie heel dikwijls opnieuw beleefd. Dat was hard, maar ook goed. Op die manier heb ik wat me overkomen is beheersbaar gemaakt. Met het boek heb ik willen aangeven hoe je een strijd aanbindt met tegenslag. Ik bewonder nog altijd hoe Sandra op haar eigen manier haar leukemie te lijf is gegaan, dat ze er zo gemakkelijk kon over communiceren, dat ze niet weggekropen is in een hoekje, maar haar ziekte met waardigheid heeft gedragen. Tegenstanders van euthanasie halen als reden soms aan dat mensen zich te vlug bij de onafwendbare dood zouden neerleggen. Sandra heeft absoluut het tegendeel bewezen. Haar verhaal is geen gevecht met de dood, maar wel een strijd om het leven.’

San, een gevecht met leukemie van Koen Van Hoeylandt is uitgegeven bij Houtekiet, 2013, ISBN 978 90 8924 242 6.

Meer informatie

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.